Le Processus de production du handicap Rencontre avec les membres du Conseil Technique du CREAHI dimanche 2 avril 2017 Le Processus de production du handicap Un précieux outil de référence pour soutenir la participation sociale Jean-Pierre Robin, M.A., ps.éd. Montréal, le 23 novembre 2012 Bonjour à vous tous, Je veux remercier le Comité organisateur du Colloque pour son invitation à venir partager avec vous aujourd’hui ma petite expérience du TCC, et celle du PPH, le Processus de production du handicap. Le PPH se veut un modèle de compréhension des relations qui existent entre une personne et son environnement et il explique en mots très simples les conséquences de ces phénomènes au plan des habitudes de vie, en termes de participation sociale ou de situation de handicap. Ça fera bientôt 40 ans que je navigue dans le champ du handicap et de la réadaptation. J’ai d’abord grandi dans une famille qui refusait de rapetisser et qui, au départ des plus vieux, est devenue famille d’accueil pour enfants et adolescents ayant des incapacités sévères.À la fin du printemps 1974, au hasard d’un emploi d’été déniché dans un centre de réadaptation, je suis arrivé dans une fonction d’éducateur qui m’a révélé ce que j’allais devenir au plan professionnel. C’est ce que j’ai perfectionné d’abord à travers l’éducation spécialisée et ensuite, avec la psychoéducation. À l’époque, je ne voyais pas encore très bien ce qui caractérisait les personnes ayant subi un TCC. Travaillant dans un centre de réadaptation pédiatrique, j’avais devant moi des jeunes qui présentaient toutes sortes d’incapacités physiques, cognitives ou comportementales. À vrai dire, je ne les trouvais pas bien différents des autres, qu’ils soient porteurs d’une paralysie cérébrale, d’une dystrophie musculaire, ou quoi encore. Jean-Pierre Robin / Les Consultants en Réadaptation du Québec

Traumatisme cranio-cérébral… Un événement singulier… Vécu par une personne unique Jamais deux situations identiques La diversité humaine dans toutes ses variations…! Tous les professionnels de l’équipe multidisciplinaire à laquelle j’appartenais tentaient de conjuguer connaissances et compétences afin d’aider les jeunes TCC à se réadapter, à réapprendre à fonctionner. Or, lorsque l’on dit « RÉ-ADAPTER », « RE-APPRENDRE », cela suppose forcément qu’il y a eu quelque chose qui a été appris avant, et que cet avant était adapté. On peut faire l’hypothèse d’un parcours de vie ordinaire, soudainement marqué par un événement grave venu désorganiser tout à coup un cerveau en plein apprentissage, et court-circuitant un développement personnel jusqu’alors relativement harmonieux et sans histoire… Je dis « relativement » parce qu’il va de soi que la vie d’une personne qui va subir un TCC n’est pas une page blanche et elle comporte une infinité de variables qui influenceront son développement et sa réadaptation après le TCC. Ce qu’il faut retenir ici, c’est l’idée de rupture, de bouleversement. De manière très empirique, nos premières expériences TCC nous laissaient par ailleurs entrevoir qu’une approche spécifique serait appropriée. Un matin de décembre 1981, j’ai été confronté beaucoup plus dramatiquement au traumatisme cranio-cérébral… Ma belle-sœur Louise, venait de quitter sa maison pour aller conduire sa petite fille à la garderie et la route glacée sur laquelle elle s’est engagée, l’a menée tout droit à la catastrophe…

L’imprévisible accident… La personne survivra-t-elle? Conservera-t-elle des séquelles? Saurons-nous faire face à la situation? Que nous réserve l’avenir…? Après deux interminables semaines, Louise a émergé péniblement d’un coma profond. S’en est suivi, une période de grande confusion et de désorganisation qui nous maintenait, son mari et nous les proches, dans un état de profonde angoisse… Qu’est-ce qui va arriver avec elle? Comment va-t-elle s’en sortir? Qu’est-ce qu’on va faire? Les regards inquiets se tournaient spontanément vers ma conjointe et moi qui étions tous deux du milieu de la réadaptation, dans l’attente que nous ayons des réponses. Humblement, je savais qu’on ne peut jamais savoir, qu’il est impossible de prédire ce qui va arriver; mais on voulait nourrir l’espoir et déjà, mes premières années d’expérience m’avait permis d’être le témoin de plusieurs récupérations spectaculaires alors, pourquoi pas Louise? Toutefois, comme a dit Bruno Bettelheim à propos des interventions en santé mentale : « L’amour ne suffit pas… ». C’est vrai aussi en réadaptation et il fallait trouver ce qu’il y a de mieux pour Louise. Je me suis souvenu d’un projet de recherche TCC en démarrage dans un centre de réadaptation. J’ai tenté tout ce que je pouvais pour qu’elle y soit admise et, heureusement, mes démarches ont porté fruit.Ce programme expérimental de traitement dont Louise a profité a été précurseur à l’implantation des programmes SAAQ à partir du milieu des années ‘80. En 1987, lorsque l’Hôpital juif de réadaptation de Laval a lancé le programme TRANS-ACC, je me suis tout de suite porté candidat pour faire partie de l’équipe. Bien entendu, je faisais de mon mieux pour soutenir la reprise des habitudes de vie des personnes que nous recevions à TRANS-ACC. Responsable du volet résidentiel, je voulais profiter de tous les moments de vie, comme autant de lieux d’apprentissage, de re-validation des compétences : Participation des résidents aux tâches domestiques, repas et activités partagés en groupe, gestion de l’agenda, sorties, groupes d’habiletés sociales, et j’en passe. Tout cela était très en lien avec mon champ professionnel mais pour ma part, je restais sur ma faim; lorsque le client obtenait son congé du programme et qu’on lui souhaitait Bonne chance, j’avais le sentiment que quelque chose demeurait inachevé.

Je commençais à me sentir à l’étroit dans le cadre institutionnel et ça m’a une idée : développer en pratique privée un service complémentaire d’accompagnement dans le milieu de vie des gens, pour leur permettre de faire le pont avec la vraie vie, avec leur vie! Il y avait là de véritables besoins de soutien, tant pour la personne TCC que ses proches, et je les ai reçus comme autant de défis à relever. Depuis 1987, il se sera donc passé 25 ans pour moi aussi, 25 années au cours desquelles je me suis particulièrement intéressé au parcours des victimes d’un TCC. D’abord, en solo ou presque, puis depuis 2000, avec une équipe de psychoéducateurs et psychoéducatrices avec qui je partage ma passion et mes valeurs professionnelles. Au fil du temps, qu’avons-nous appris? Essentiellement, les personnes ayant subi un TCC nous ont enseigné cinq grands principes que je résume ici et que je vais ensuite développer un peu :

Au terme de la réadaptation, tout n’est pas résolu… Rencontre avec les membres du Conseil Technique du CREAHI dimanche 2 avril 2017 Au terme de la réadaptation, tout n’est pas résolu… Prévenir la détresse, chercher des alternatives à ce qui ne peut être changé Miser sur les ressources adaptatives Les incapacités risquent de demeurer alors peut-on adapter l’environnement? Stimuler l’émergence d’un projet de vie où je me reconnais Qui suis-je maintenant? À qui suis-je utile désormais? Aider mes proches à m’aider  Tout d’abord, les personnes nous ont dit ceci : quand des interventions me sont offertes, que ce soit pendant ou après la réadaptation, elles ne doivent pas uniquement viser à réduire mes incapacités, sans tenir également compte de MON environnement, de MA réalité… Parce qu’au final, ça ne donnera pas grand-chose… Bien souvent, j’aurai à composer avec mes incapacités toute ma vie alors évitons d’y investir toutes nos énergies et cherchons plutôt comment les contourner, comment « Faire avec ». Qu’on s’occupe de mes bobos, oui, mais qu’est-ce qu’on fait de tout le reste…? De mes forces, de mes talents? Deuxièmement, on dirait que depuis l’accident ma vie n’a plus de « sens », j’ai besoin qu’on m’aide à retrouver ce « sens », c’est-à-dire une direction, établir un but… Il faut que je développe un véritable « Projet de vie » qui m’appartienne, et que j’aurai choisi librement; Ce projet de vie qui va naître sera ce qui me permettra de redéfinir qui je suis maintenant, de me reconstruire une identité bien à moi; Quatrièmement, à travers l’expérience vécue, et aussi grand que soit le soutien dont j’aurai peut-être besoin, il faudra qu’en retour je puisse moi aussi apporter mon aide aux autres; j’ai besoin de vivre un authentique sentiment d’utilité; Finalement, je ne suis pas seul dans cette aventure… Il y a aussi ma famille et mes proches qui auront besoin d’être épaulés, d’êtres guidés, il faut les aider à m’aider. Jean-Pierre Robin / Les Consultants en Réadaptation du Québec

Fin des années 80… Déploiement des ressources TCC au Québec Des équipes interdisciplinaires qui se spécialisent Une expertise qui se construit à grande vitesse Un réseau qui se développe Des associations naissent Des besoins de suivi à long terme font l’évidence Les 25 ans que vous célébrez à travers la tenue de ce Colloque nous offrent un moment privilégié pour prendre conscience du chemin parcouru depuis les premiers balbutiements des programmes spécialisés en réadaptation des personnes ayant un TCC et que très certainement l’AQTC aura influencé par sa présence, par son rôle conseil auprès des programmes, par son rôle de vigie et de représentation. Ce quart de siècle d’avancées cliniques en matière de traitement du TCC est d’ailleurs à peu près synchrone dans tous les pays développés. Cela dit, le Québec s’est certainement démarqué par son leadership en cette matière. Je crois bien pouvoir affirmer sans trop me tromper que nous sommes, sinon les seuls, probablement les premiers à avoir déployé un tel réseau de programmes et services dédiés spécifiquement aux personnes victimes d’un TCC, y incluant d’audacieux projets de recherche destinés à soutenir le développement des meilleures pratiques cliniques. S’il est permis de s’attrister que la SAAQ ait réduit ses engagements initiaux, il faut reconnaître par ailleurs que l’héritage demeure en bonne partie et qu’il est d’une grande richesse. Et, il y a de quoi se réjouir car si le Québec a innové durant ces années avec ses programmes TCC, il s’est aussi démarqué par les travaux d’un petit groupe enthousiaste duquel a émergé le Processus de production du handicap, désormais reconnu au plan international. Le PPH, comme on le nomme, nous aide à mieux cerner les enjeux gravitant autour des personnes présentant des incapacités et qui parfois, pas toujours, sont susceptibles de vivre des situations de handicap.

Le handicap n’est pas une caractéristique de la personne Rencontre avec les membres du Conseil Technique du CREAHI dimanche 2 avril 2017 Le handicap n’est pas une caractéristique de la personne Résultat des interactions multiples entre Une personne Identité, histoire de vie Forces et talents Incapacités Environnement… Facilitateurs Obstacles Habitudes de vie Réussie?...Situation de participation sociale Compromise?... Situation de handicap Il faut comprendre que pour une majorité de gens, lorsqu’une personne a des incapacités, on dira spontanément qu’elle est une personne handicapée. Or, rien n’est plus faux! Une personne qui présente des différences fonctionnelles ou esthétiques n’est pas nécessairement en situation de handicap. Le handicap, lorsqu’il existe, n’est jamais une caractéristique de la personne, il est le résultat des interactions multiples de cette personne qui, avec ses forces comme avec ses difficultés, évolue dans un environnement donné, qui peut comporter des obstacles mais également des facilitateurs. Lorsque cette personne parvient à accomplir de manière satisfaisante ses habitudes de vie, on peut dire qu’elle est en situation de participation sociale; si elle rencontre des difficultés qui entravent ou perturbent leur réalisation, c’est à ce moment qu’elle est en situation de handicap. Bien sûr, « personne handicapée » fait partie du vocabulaire populaire, on a même un « Office des personnes handicapées du Québec », mais sur le fond, il reste fondamental de comprendre que ce n’est jamais la personne qui est handicapée. Le handicap appartient à une situation, à un résultat. Et cette logique de compréhension qui nous est acquise par le biais du PPH vient changer bien des choses pour les personnes ayant vécu un TCC, leurs proches et les intervenants qui les soutiennent. Il modifie totalement la lecture des situations, des problèmes vécus, des solutions à rechercher. Parce qu’il nous donne accès à une nomenclature d’abord positive, le PPH permet de nommer les forces de la personne, ses talents, d’identifier les ressources présentes dans l’environnement. Et il nous invite à agir sur ces facteurs, comme autant de leviers pour faire bouger les choses. Voyons un peu comment : ----- Notes de la réunion (2012-11-22 20:39) ----- 10 Jean-Pierre Robin / Les Consultants en Réadaptation du Québec

Qu’est-ce que le développement humain? COMMUN Habitudes de vie Toutes les personnes réalisent des HABITUDES DE VIE. Toutes les personnes évoluent dans un MILIEU DE VIE. Toutes les personnes ont une IDENTITÉ et présentent des DIFFÉRENCES esthétiques, de fonctionnement ou de comportement. Milieu de vie La simplicité du PPH comme outil de référence tient au fait qu’il est à la base un modèle anthropologique du développement humain. Toutes et tous, nous avons nos habitudes de vie : manger, dormir, se laver, préparer les repas, jouer, étudier, travailler, etc. Toutes les personnes évoluent dans un environnement spécifique, que ce soit de vivre sous trois pieds de neige six mois par année ou avoir les pieds dans le sable, être seul ou avec d’autres, en situation de guerre ou de paix, dans la pauvreté ou la richesse, etc. Enfin, comme individu, chaque personne est unique par le fait de ses caractéristiques personnelles et identitaires : son poids, sa force physique, ses différences, son âge, sa religion, son histoire de vie, etc. Personne

Processus de production du handicap – PPH (Fougeyrollas et coll Notre évolution personnelle, notre capacité à exercer nos rôles sociaux et citoyens, aussi bien que nos banales activités quotidiennes sont influencées par tout cela à la fois. Ne modifiez qu’un seul élément et vous allez tout changer. Perdez votre emploi, gagnez à la loterie, développez une allergie au pollen, échouez un examen de qualification, tombez amoureux… Et toute votre vie se trouvera transformée. Une maladie ou un accident grave, un traumatisme cranio-cérébral, par exemple est certes plus dramatique dans une vie, mais son impact suit la même logique, il change la suite des choses. En langage PPH, un TCC signifie une altération des systèmes organiques, soit un système nerveux atteint dans son intégrité, désormais porteur de lésions plus ou moins sévères, et dont la guérison est peu prévisible. Il en résulte une variation infinie au plan des aptitudes de la personne. Il n’y a jamais deux TCC identiques. Mais là ne s’arrête pas les effets…

En fin de réadaptation… Rencontre avec les membres du Conseil Technique du CREAHI dimanche 2 avril 2017 En fin de réadaptation… Beaucoup d'efforts consentis à la réparation des systèmes organiques et la réduction des incapacités Des séquelles physiques, cognitives et comportementales sont en voie de se cristalliser… Vous serez d’accord avec moi si je dis que les professionnels de la réadaptation ont acquis une grande expertise dans leurs champs professionnels. Or, une large part de ces savoir et savoir-faire porte sur le dépistage et le traitement des déficiences et incapacités, c’est ce que nous connaissons le mieux. Par voie de conséquence, nous dépensons beaucoup d’efforts et de ressources, tant humaines que financières, à la récupération des capacités, à la réparation des blessures ce qui, de toute évidence, en laisse moins pour la suite des choses. Pourtant d’importants besoins subsistent. Jean-Pierre Robin / Les Consultants en Réadaptation du Québec

En s’appuyant sur le PPH, il est plus facile de diversifier les cibles d’intervention Dans notre approche des problèmes engendrés par le TCC, nous avons tout avantage à ouvrir nos horizons et à chercher toutes les avenues possibles. En élargissant ainsi le regard, on répartit « la charge », pourrait-on dire. Tout ne repose pas sur la personne. La persistance d’une incapacité ne signifie pas automatiquement une situation de handicap. Si je peux utiliser une autre compétence chez la personne, un facteur de son environnement qui faciliterait la résolution d’une difficulté, j’augmente assurément la probabilité de réalisation de ses habitudes de vie, donc de sa participation sociale. L’idée derrière tout cela, c’est de faire preuve de créativité pour chercher des solutions qui soient non seulement efficaces mais aussi efficientes, c’est-à-dire qui nous procurent un maximum d’impact positif pour un minimum d’énergie.

Changer ce qui peut l’être… Les environnements . . . . . . s’adaptent plus facilement que les personnes ! (Willer & Corrigan, 1994) Sans pour autant baisser les bras, il faut savoir faire preuve d’humilité professionnelle et se garder d’un acharnement qui ne bénéficierait qu’à nos égo professionnels. Au travers d’innombrables suivis de personnes ayant subi un TCC, j’ai appris qu’il est souvent bien plus facile d’adapter l’environnement que de changer la personne elle-même. C’est aussi la constatation faite par Willer et Corrigan, deux chercheurs américains qui se sont intéressés dès les années 90’ aux meilleures pratiques de soutien aux personnes ayant subi un TCC. C’est ce qu’ils ont baptisé la Whatever it Takes Approach, ou le Ça prend ce que ça prend, une approche fondée sur le gros bon sens. Cette méthode est toute simple. Elle consiste à partir des besoins de la personne pour fonctionner dans sa communauté, chercher ce qui pose problème, puis de modifier ce qui peut l’être. Ainsi, ils racontent l’histoire d’un jeune adulte TCC nouvellement intégré en appartement, et qui parfois le matin se présentait au dépanneur en pyjama, ce qui créait un malaise évident autour de lui et contribuait à le marginaliser. Dans les faits, cet homme avait conservé comme séquelle une tendance à réagir sous le coup de l’impulsivité. Il n’était pas particulièrement colérique, simplement impulsif. S’il se trouvait qu’au réveil il lui manque de lait pour préparer le café, il sortait en acheter! Le comportement étant installé depuis un bon moment, son éducateur s’est demandé combien d’efforts il lui faudrait pour réussir à changer ça. Il s’est aussi questionné sur les impacts au plan des relations avec les gens du quartier et il s’est dit qu’il n’avait pas beaucoup de temps devant lui avant que ne se développent des attitudes de crainte, voire de rejet. Alors, l’éducateur a proposé à son client d’utiliser un survêtement de sport comme pyjama... Notre jeune homme conservait sa routine du matin : lever – douche – habillage – déjeuner – etc. mais si pour une raison quelconque, il oubliait d’enfiler un jeans avant de sortir, personne ne sursautait en l’apercevant. Un simple survêtement de jogging contribuait à diminuer les obstacles sociaux liés aux attitudes, et donc facilitait sa participation sociale. On ne cherche pas à changer la personne, on modifie une variable de l’environnement. ------------------------- Selon Willer & Corrigan (1994), les interventions sur l’environnement mènent à des résultats rapides, augmentent la motivation de la personne tout en résolvant les problèmes. Ils donnent l’exemple pour une personne rangeant ses vêtements dans des tiroirs en grillage (style IKEA) ce qui lui permettait de voir ses vêtements. EX: Ils rapportent également le cas d’une personne dormant en « jogging » pour éviter d’aller au dépanneur en pyjama! EX: JP et les antibiotiques Simplicité, créativité, Se poser la question: quelle est la situation problématique? À qui ça pose problème? Éviter l’acharnement thérapeutique. Les études démontrent que la rééducation de la mémoire obtient des résultats mitigés. Les stratégies de compensation sont plus efficaces. L’objectif n’est plus d’augmenter la capacité mais bien de diminuer la situation de handicap. EX: André… déménagement… peinture… portes d’armoire.

Les habitudes de vie d’abord! Rencontre avec les membres du Conseil Technique du CREAHI dimanche 2 avril 2017 Habitudes de vie Facteurs personnels Facteurs environnementaux Causes En contexte de maintien dans le milieu de vie de la personne Une bonne stratégie pour y parvenir consiste à utiliser le PPH en inversant le modèle, et en débutant notre réflexion à partir des habitudes de vie. Quelles sont celles qui fonctionnent bien, celles qui posent problème, mais avant tout, quelles sont celles qui sont significatives pour la personne? Les habitudes de vie d’abord! Jean-Pierre Robin / Les Consultants en Réadaptation du Québec

Déficiences Incapacités Obstacles Situations de handicap Il y a plusieurs années, je faisais partie d’une équipe de recherche sur le TCC. Nous avions eu l’idée d’examiner un certain nombre de dossiers de clients admis dans un centre de réadaptation afin de vérifier ce qu’ils documentaient réellement. Comme base de référence, nous nous sommes servi du PPH afin de relever et classer tous les énoncés, selon qu’il était question de la personne, de son environnement, de ses habitudes de vie. Serez-vous surpris si je vous dis que la plus grande part du dossier comportait des informations, du reste très pertinentes, sur ses difficultés, problèmes, troubles, déficiences, incapacités, etc.? Et lorsqu’on trouvait des données sur l’environnement, ce qui ressortait davantage c’étaient à propos des obstacles rencontrés et bien peu sur ce qui pourrait servir de levier. Quand voit-on le CV d’un client apparaître dans son dossier clinique? Que sait-on réellement des talents et des forces d’une personne en consultant un document, censé le représenter? Oui, je le redis, les informations relevées dans les dossiers étaient très pertinentes, pertinentes mais insuffisantes pour préparer ce qui vient après la réadaptation, je devrais dire également ce qui devrait en être la cible, c’est-à-dire le PROJET DE VIE de la personne, et c’est ce dont j’aimerais vous parler maintenant. En fait, l’histoire de Marcel que je vais vous raconter va nous permettre à elle seule d’aborder deux thèmes importants, soit le projet de vie et la reconstruction identitaire.

Avant le TCC, il y a Marcel… Homme dans la mi-trentaine, marié, père de deux fillettes Marqueur de lignes sur les routes, principalement durant la nuit TCC sévère, polytraumatisme (fractures ++), longue réadaptation Présence de troubles de comportement Retour à domicile vécu très difficilement par toute la famille Invalidité totale permanente par la CSST, Déficit anatomo-physiologique (DAP) : 156%...! Marcel est un homme dans la fin trentaine qui a travaillé dur toute sa vie. Au moment de son accident, il était marqueur de route. Son projet de vie était tout simple : « Un jour, j’aimerais avoir les moyens d’acheter une petite maison, d’y vivre avec ma femme et de voir grandir nos deux filles. » Pour réaliser son rêve, Marcel ne ménageait aucun effort. Son emploi n’étant pas très bien payé, il faisait de longues heures à chaque semaine. Il travaillait surtout le soir et la nuit quand les routes sont moins achalandées. Une nuit, un conducteur peut-être fatigué ou somnolent l’a percuté violemment avec son véhicule. Polytraumatisé, il a survécu comme par miracle mais, brisé de partout, il aura fallu pas moins d’une cinquantaine de chirurgies étalées sur quelques années pour lui redonner un peu d’autonomie. Les séquelles qu’il a conservées l’ont empêché de retourner au travail. Et le déficit anatomo-physiologique, le fameux « DAP » a été établi à 156%. N’importe qui aurait été anéanti par la situation. Après avoir encaissé le choc, Marcel s’est souvenu de son projet de vie… Avec l’indemnité forfaitaire reçue de la CSST, il a pu acheter sa maison et y a installé sa petite famille.

Après le TCC, il y a toujours Marcel… « Est-ce que ça se peut que je sois plus heureux maintenant…? » (Marcel) Peu importe le pourcentage d’invalidité, une personne victime d’un TCC demeure une personne à 100% Un jour Marcel me dit : « J’ai une question pour toi… Est-ce que ça se peut qu’un gars comme moi soit plus heureux après son accident?... Je te demande ça parce que tu sais mon projet de vie c’était d’avoir une maison bien à moi et de voir grandir mes filles… Ben, comme tu vois, la maison, je l’ai maintenant; et je réalise aussi qu’aujourd’hui, lorsque les filles reviennent de l’école, c’est moi qui leur ouvre la porte…! » ----- Notes de la réunion (2012-11-22 20:39) ----- 20

Mesures de soutien dans le milieu de vie Identification des problématiques prioritaires Adaptation de l’environnement (lieux et personnes) Réorganisation des routines et planification des activités Travail autour d’un projet de vie signifiant Reconstruction identitaire … Je suis un artisan! Marcel m’a aussi permis de voir à quel point la reconstruction identitaire, le « Qui je suis maintenant » était une dimension incontournable qu’il faut nécessairement adresser! À travers nos rencontres chez lui, son environnement familial parfois très agité (c’est normal avec deux jeunes enfants à la maison) est apparu comme un facteur perturbant qui le rendait plus vulnérable au plan comportemental. Visiblement, il avait besoin d’un espace privé, non pas pour s’isoler mais plutôt pour se retrouver, s’apaiser, pratiquer une activité qu’il aime. Marcel a trouvé une activité d’artisanat sur bois qui lui plaisait. On lui a d’abord aménagé un petit coin dans son logement; les deux filles ont partagé une chambre et on a pris l’autre pour en faire un atelier. Plus tard, lorsqu’il a eu sa maison, c’est le garage situé derrière qui est devenu son espace bien à lui. Avec peu d’outils, Marcel a réalisé de véritables petits chefs-d’œuvre qu’il revendait facilement dans son entourage… Pas beaucoup, juste assez pour payer un peu de nouveau matériel. Sur le point de terminer une rencontre, Marcel me questionne encore une fois : «  Jean-Pierre, j’ai une question délicate à te poser… Tu sais, je veux pas mentir et quand je rencontre des nouvelles personnes qui veulent savoir qui je suis, je me sens obligé de leur dire que j’ai eu un accident et que je suis un pensionné de la CSST… Mon histoire, je suis ben tanné de la raconter et depuis le temps que je fais de l’artisanat, j’ai pensé à quelque chose… Crois-tu que j’aurais le droit de dire maintenant que je suis un artisan…? »… « Ben oui, Marcel, je pense que tu as tout à fait raison, je crois que t’es devenu un véritable artisan… » Reconstruction identitaire…

Les facteurs environnementaux Rencontre avec les membres du Conseil Technique du CREAHI dimanche 2 avril 2017 Se promener en forêt Faire du bois de chauffage Habitudes de vie Facteurs personnels Facteurs environnementaux Causes Rubans Affiches Proches-aidants Etc. Tr. fonctions exécutives Désorientation spatiale Créatif Très motivé A grandi sur une terre Etc. Leviers d’intervention négligés mais pourtant tellement puissants Je vous parlerai maintenant du sentiment d’utilité à travers le cheminement de Monsieur L. Même si sa condition ne relève pas d’un véritable TCC, elle est très similaire. Son environnement de travail l’avait exposé de nombreuses années aux émanations de colle forte et de solvants qui avaient entraîné des troubles cognitifs importants, notamment au plan de l’organisation d’une tâche et pour s’orienter dans l’espace. Inapte à tout emploi, il restait à la maison. Derrière chez lui, s’étalait sa magnifique forêt de 32 arpents mais il n’osait plus s’y aventurer car dès qu’il ne voyait plus sa maison, il était totalement désorienté. À quelques reprises, sa famille avait dû se mettre à sa recherche parce qu’il s’était égaré. Isolé dans sa maison, en dépression sévère depuis des années, il était même considéré à risque suicidaire. L’épouse présentait aussi des signes de détresse importants. Dans un tel contexte, que peut-on faire? En procédant avec Monsieur et son épouse à l’analyse de la situation sur la base toute simple du PPH, on a vite compris que l’environnement « forêt » de Monsieur L. était un vrai labyrinthe. Alors, le fait d’avoir parmi ses facteurs personnels un trouble sévère de l’orientation spatiale compromettait sérieusement les habitudes de vie comme « Aller se promener en forêt » ou « Faire du bois de chauffage ». La famille très inquiète de la sécurité de Monsieur L. croyait donc que la meilleure solution consistait à ne pas réaliser les habitudes vie puisqu’il en était « incapable »… Pas faux, sauf que l’impact psychologique était dévastateur sur Monsieur. Après quelques rencontres, je lui ai dit ceci : « J’ai deux nouvelles pour vous, une bonne et une mauvaise. La mauvaise nouvelle c’est qu’après avoir lu très attentivement vos rapports d’évaluation neuropsychologique et après vous avoir observé à quelques reprises, j’en viens à la conclusion que votre trouble d’orientation est bien réel et que ça ne va pas s’améliorer… En d’autres mots, je ne crois pas que je puisse vous empêcher de vous perdre si vous allez tout seul en forêt… Mais je vous ai dit aussi que j’avais une bonne nouvelle, et je crois que je peux vous apprendre à vous retrouver. En modifiant votre environnement, en y plaçant des repères, vous pourrez vous perdre dix fois par jour, et chaque fois vous serez capable de rentrer à la maison…! » Les facteurs environnementaux Jean-Pierre Robin / Les Consultants en Réadaptation du Québec

En savoir plus sur les capacités adaptatives… Rencontre avec les membres du Conseil Technique du CREAHI dimanche 2 avril 2017 En savoir plus sur les capacités adaptatives… S’intéresser à histoire de vie de la personne Comment a-t-elle surmonté les épreuves dans le passé? Trouver nos indicateurs de résilience Quelles sont les « zones de compétence » préservées? Projet de vie Reconstruction identitaire Sentiment d’utilité Monsieur L. est un homme doux, docile et qui ferait n’importe quoi pour retourner en forêt. Il a grandi sur une terre, il est amoureux de la nature. Avec l’aide de ses proches, son épouse et ses deux fils adultes, nous avons installé un ensemble de repères, soit des rubans de couleur vive pour marquer les limites de sa terre, ainsi que de petites affiches indiquant par une flèche la direction de la maison et la distance à parcourir. En fait j’ai choisi de ne pas m’acharner sur les incapacités de Monsieur et de plutôt miser sur ses forces, et sur l’environnement… C’est tellement plus facile et plus payant au bout du compte! Et le résultat obtenu se mesure très concrètement en termes de situations de handicap dénouées, en participation sociale rehaussée. En quelques mois, cet homme dépressif a retrouvé un plaisir évident à vivre et à faire des choses qu’il aime. Il continue de se perdre et se retrouver, jour après jour. Il se sent plus indépendant et autonome. Mieux que ça, il a renoué avec le sentiment d’utilité car c’est lui qui fournit le bois de chauffage à toute sa famille et il en tire une énorme fierté. Jean-Pierre Robin / Les Consultants en Réadaptation du Québec

Les proches-aidants seront là sur le long terme, les intervenants ne sont que de passage Famille et proches font partie de l’environnement de la personne Des mesures d’assistance sont indispensables Enseignement Coaching Rencontres de solidarité Des mesures de répit favorisent la récupération d’énergie Tous autant que nous sommes, ici réunis aujourd’hui, nous savons à quel point la famille et les proches constituent une ressource précieuse pour la personne qui a eu un TCC. Dans notre langage PPH, on dira que la famille et les proches font partie de l’environnement de la personne, qu’ils sont des composantes fondamentales en tant que facteurs humains, et on sera à même d’observer leur influence sur le parcours de réadaptation. Leur présence, ou leur absence, fera toute la différence… Mais à elle seule, la présence ne suffit pas; encore faut-il que cela soit un facteur qui facilite la reprise des habitudes de vie. Les craintes et angoisses, souvent très légitimes des proches agissent parfois comme des obstacles au retour à la vie normale. Ceux qui prennent l’avion de temps à autre savent que si une dépressurisation survient, il faut d’abord prendre un masque d’oxygène pour soi avant d’aider quiconque. C’est un principe de base. Alors, dites-moi comment les proches peuvent-ils aider si eux-mêmes sont en détresse? La famille, les proches requièrent qu’on en prenne grand soin parce que, contrairement à nous, les intervenants, leur action s’inscrira dans la durée. En conséquence, nous devons impérativement prévoir des mesures de soutien qui leur soient spécifiques.

Intervenants et proches-aidants, tuteurs de résilience* Solliciter les capacités adaptatives Je veux aussi vous dire un mot sur la résilience. Je sais qu’il en est question au cours de ce Colloque et ça me réjouit vraiment car, à mon avis, on en parle trop peu. Boris Cyrulnik définit très simplement la résilience d’une personne comme étant sa capacité à rebondir après une épreuve de la vie. Retrouver l’envie d’avoir du plaisir, dépoussiérer ses outils, se mettre au jardinage, appeler de vieux amis pour prendre de leurs nouvelles, s’inscrire dans un cours de yoga sont autant de comportements qui témoignent de notre résilience. Cette pulsion doit venir de l’intérieur mais il n’est pas interdit de l’aider un peu à émerger, n’est-ce pas? Voilà un rôle crucial que peuvent assumer solidairement proches-aidants et intervenants, en tout respect de ce que la personne souhaite pour elle-même. Ils deviendront alors ce que Cyrulnik nomme des « tuteurs de résilience », un peu comme un tuteur lié à un arbre lui permet de grandir doucement, bien droit. Intervenants et proches-aidants, tuteurs de résilience* * Boris Cyrulnik

Intervenants et proche-aidants, tuteurs de résilience… Autant que possible, il faut éviter de déraciner l’arbre pour l’amener au tuteur… Placer le tuteur directement dans la terre où pousse l’arbre… Placer le tuteur tout près… Attention de ne pas endommager les racines! Tout d’abord, il m’apparaît fondamental de postuler que la meilleure façon d’utiliser un tuteur c’est d’aller le planter là où se trouve l’arbre, et non pas de déraciner celui-ci. Ce que je veux dire, c’est tout simplement que les interventions gagneront en efficacité si elles sont réalisées dans le milieu de vie de la personne. Et en installant un tuteur, il faudra prendre garde aux racines de l’arbre, sous-entendant ici les origines, la culture, les valeurs personnelles.

Intervenants et proche-aidants, tuteurs de résilience… Choisir un tuteur qui soit bien droit… et plus solide que l’arbre lui-même, à ce moment… Savoir reconnaître les qualités intrinsèques de l’arbre… Créer des liens d’attachement… Attention de ne pas nouer trop serré, ça risque d’étouffer l’arbre! Avant toute chose, on sera attentif au tuteur qui sera choisi. Idéalement, il doit être plus résistant que l’arbre censé être soutenu. Les membres de la famille qui offrent leur support doivent se sentir en capacité de le faire. De la même façon, les intervenants externes doivent posséder des compétences particulières et demeurer vigilants dans leurs modalités d’accompagnement. Juste assez, pas trop!

Intervenants et proche-aidants, tuteurs de résilience… Pas besoin de tirer sur les branches pour les faire allonger… Penser à retirer le tuteur au bon moment… Trop longtemps, il risque de blesser l’arbre qu’il est censé aider… Et il pourrait servir pour d’autres arbres… À cet égard, proches-aidants et intervenants, aussi créatifs et enthousiastes qu’ils soient, feront en sorte d’apporter un soutien approprié, sans jamais imposer leur propre rythme. La personne ayant un TCC va trouver sa propre cadence. L’important est de répondre aux besoins exprimés, sans aller au-devant. Et viendra peut-être un moment où le soutien ne sera plus requis à la même intensité. Il faudra savoir s’ajuster.

Le projet de vie appartient à la personne… Enfin, à tout moment, en toutes circonstances, on gardera bien en tête que le projet de vie de la personne TCC doit par essence demeurer un projet autodéterminé. Sa valeur intrinsèque est liée au degré d’appropriation par la personne concernée. On peut faire valoir des opportunités, ouvrir des possibles, mais sans jamais les imposer! Et pour les pommes, faites confiance à l’arbre… il saura les fabriquer lui-même!

Rencontre avec les membres du Conseil Technique du CREAHI dimanche 2 avril 2017 En synthèse… Nous aurons fait ce matin un survol rapide de ce qu’est la participation sociale et comment le PPH peut la favoriser. Retenez que le PPH n’est pas un outil d’intervention clinique ou professionnel. Il n’appartient pas au milieu de la réadaptation. Bien davantage, le PPH se veut un modèle systémique de soutien des droits humains et de l’exercice de la citoyenneté. Jean-Pierre Robin / Les Consultants en Réadaptation du Québec

Rencontre avec les membres du Conseil Technique du CREAHI dimanche 2 avril 2017 Le PPH favorise une vision globale et positive de la situation… Au-delà des incapacités résiduelles, des difficultés et problèmes, le PPH aide à mettre en valeur les forces vives, les capacités adaptatives, la résilience de la personne, ainsi que la richesse des ressources présentes dans son milieu de vie Le défi de bon nombre de personnes ayant vécu un traumatisme cranio-cérébral est de redevenir membre actif et agissant dans leur famille, dans leur communauté, en exerçant leurs droits à s’autodéterminer, au même titre que toute autre personne. En ce sens, le PPH favorise une vision globale et positive de la situation de toute personne. Au-delà des incapacités qui vont demeurer, des difficultés et des problèmes qui risquent de surgir, le PPH peut nous aider à mettre en valeur les forces vives de la personne, ses capacités adaptatives, sa résilience, ainsi que toute la richesse des ressources qui font partie de son milieu de vie. Jean-Pierre Robin / Les Consultants en Réadaptation du Québec

Merci de votre attention! Questions et commentaires… www.ripph.qc.ca Je vous remercie infiniment de votre attention et s’il nous reste quelques minutes avant d’aller diner, je vous invite à partager vos questions et commentaires. Fin de la conférence.   Jean-Pierre Robin Novembre 2012.