Projet « FENOTTES »  Site :  Mail :  téléphone :  Délégation : 73 ter, rue Françis de Pressensé VILLEURBANNE Marie-Hélène BOUCAND Serge PROST, équipe projet Gael BRAND, directeur de la délégation APF Rhône Caroline DUPERCHY, coordinatrice Octobre 2010

Projet « FENOTTES » l’aidant familial  Contexte général et législatif  Reconnaissance et droits de l’aidant familial

CONTEXTE GENERAL  Les apports de la loi du 11 février 2005 :  Les aides à la compensation du handicap.  Le projet de vie personnalisé.  Maintien à domicile.  Conséquences pour les aidants.  Le droit au répit pour les aidants familiaux.  Reconnaissance du statut de l'aidant familial.  Nécessité de trouver des solutions adaptées.

LES AIDANTS FAMILIAUX (2) Les types d’aidants et la fréquence d’aide : o Sur l ’ ensemble de la France, les aidants repr é sentent 7% de la population dont 3% d ’ aidants actuels et 4% d ’ anciens. o Les personnes “ aidantes » le sont tr è s r é guli è rement puisque o 90% s ’ occupent d ’ une personne au moins une fois par semaine o dont 63% quotidiennement. Enquête MACIF Janvier 2008

LES AIDANTS FAMILIAUX (1) Les caractéristiques socio-démographiques des aidants : o Un peu plus des 2/3 des aidants sont des femmes. o 69% des aidants > 50 ans, dont 39% > 65 ans, ce qui est nettement sup é rieure à la part des personne de plus de 50 ans au niveau national (41%). o 44% d ’ aidants retrait é s (sachant que les retrait é s repr é sente 28% de l ’ ensemble de la population). o La majorit é des aidants dispose de revenus relativement faibles : 49% des aidants ont un revenu inf é rieur à 2000 €. Enquête MACIF Janvier 2008

RAISONS DE L’AIDE (4) Enquête MACIF Janvier 2008 Handicap physique..30% Handicap mental …..13% Longue maladie...51% Accident…….……10% Âge avancé… 44% 61% vivent à domicile Aidants depuis 2 à 5 ans… 31%

BESOINS EXPRIMES DES AIDANTS (5) o 1/3 des aidants d é clarent ne manquer de rien. o Les besoins exprim é s :  manques moraux plus que matériel,  29% manque de soutien,  16% aimeraient avoir plus de temps pour eux. Enquête MACIF Janvier 2008

SUIVI MÉDICAL DES AIDANTS (5) Enquête COMPAS Novartis Impact de la maladie de Parkinson sur le conjoint ● 23% estiment que la maladie a contribué a une dégradation des relations du couple. ● 1/3 a suivi un traitement pour faire face à la maladie de leur conjoint. Parmi eux, 52 % déclarent prendre des somnifères, 46 % des antidépresseurs et 42 % des calmants. ● La tristesse (51 %) et l’injustice (42 %) sont les deux sentiments forts exprimés par le conjoint, suivis du fatalisme (21 %), de la dévalorisation (18 %), de l’exclusion (14 %) et d’un sentiment d’abandon (8 %). ● 42 % des conjoints ont recherché un soutien psychologique.

Enquête APF (2008) L’APF a réalisé une enquête d’étude des besoins des aidants familiaux auprès d’un échantillon du Groupe-parents (200 familles) composé de 40 familles Résultats : - TOUTES sont intéressées par le service Fenottes ● Les besoins sont divers allant d’un fenottage ponctuel (25%) à récurrent (75%). ● La moitié des familles a besoin d’une Fenotte une à plusieurs fois par semaine. ● 1/3 des familles en a besoin seulement 1 fois par mois voire tous les 2 mois. ● Le reste des familles souhaite une intervention toutes les quinzaines.

AIDE AUX AIDANTS ● LA CHARTE EUROPÉENNE. ● LE LIVRET DE L’AIDE AUX AIDANTS. ● L’ASSOCIATION FRANCAISE DE L’AIDE AUX AIDANTS. ● SITES

PROJET FENOTTES VOLET 1 : aide au répit, démarrage en janvier  Objectif : répondre au besoin “du temps pour soi” VOLET 2 : groupe de parole des aidants, janvier 2010  Objectif : répondre au besoin de “soutien et d’écoute” VOLET 3 : former/professionaliser  Objectif 1: répondre au besoin de “soutien technique” et reconnaître “l’expertise” d’un aidant familial  Objectif 2 : certifier la Fenotte  Objectif 3 : formation des aidants familiaux

HISTORIQUE PROJET  Soutien aux initiatives innovantes de répit :  Le concept de proximologie (NOVARTIS).  Appel à projet CNSA.  Concept Québécois des Baluchonneuses Alzheimer.  Une alternative au placement en institution.  Création en juillet 1999 au Québec, par Marie GENDRON.

EXPERIENCES EXISTANTES  Aide au répit proposée par les services d’aide à domicile.  Aide au répit en lien avec des EPHAD.  Service de Rodolphe (APF/ADMR - Dordogne).  Aide municipale (Châlon/Saône).  Halte Pouce (Montpellier/enfants)  “Relais Aide et Répit” Chamalières.

L’AIDE AU REPIT A DOMICILE C’est permettre :  La déculpabilisation des aidants par rapport à une solution de placement en institution.  La personne en situation de handicap garde ses repères.  Intervention d’une personne de confiance  Inciter les aidants à s’octroyer du répit.

“LES FENOTTES”, UN PROJET APF Une initiative soutenue par la Délégation APF du Rhône.  Une expérience reconnue comme innovante.  Soutien du Conseil Départemental et de la Délégation Régionale de l’APF.  Equipe projet depuis 2007 : 3 personnes en situation de handicap et le directeur de la délégation + une coordinatrice depuis 2009.

LA DELEGATION DU RHONE  Un antécédent d'expériences similaires réussies :  SAVARAHM, SESVAD.  Création d'établissements.  Projet à venir d'accueil de jour.  Un savoir-faire reconnu :  Accompagnement des personnes en situation de handicap moteur.  Proximité avec les adhérents et les bénévoles.  Une connaissance des métiers de l'aide à domicile.

LE SERVICE REPIT  Principes de fonctionnement :  Le public concerné : aidants familiaux de personnes handicapées moteur (adultes) du Grand Lyon.  Le profil des Fenottes : auxiliaires de vie, étudiants ou jeunes retraités, para-médicaux ou médicaux.  La Délégation comme service intermédiaire.  Des partenariats avec des associations ou des sociétés d’accompagnement à domicile.  Le financement de la prestation (initialement CESU ).

LA COORDINATION DU SERVICE  Formalisation du besoin des aidants.  Contact et suivi des partenaires.  Prospection et mise en relation familles / fenottes ou familles/partenaires.  Recrutement et le plan de formation des Fenottes.  Suivi et évaluation de la prestation.  Organisation et diffusion des formations des aidants et des partenaires.

Des interventions complémentaires L’Aide à domicileLa Fenotte publicPersonne HandicapéeAidant familial rôleAide humaineRemplace l’aidant familial - Accompagnement - Repérage de situations délicates FréquenceRégulière/programméePonctuelle / récurrente outilPlan d’aideLivret de fenottage paiementPCHCESU ( mais prise en charge PCH revendiquée )

REGLEMENT DU FENOTTAGE  par la personne handicapée ou l’aidant.  Service mandataire ou prestataire proposé par nos partenaires (ADEA Présence, Vivre & Domicile, Maintenir).  Gré à gré (CESU) si Fenotte individuelle.  Combien : de 14 à 19 €/h charges comprises, (tarifs dégressifs). Déductions fiscales pour foyers imposables.  Le recours aux partenaires permet de simplifier les démarches administratives et l’utilisation de CESU pré-financés.

VOLET 2 : Soutenir l’aidant Groupe de parole « Aider les Aidants » Suite au groupe financé par les IRC et le groupe Mornay - Écouter les Aidants Familiaux - Favoriser les échanges et le partage d’expériences - Rompre l’isolement le mardi de 9 h à 11 h

Volet 3 : Former les Aidants familiaux ● Prévenir les situations de crise et/ou d’urgence, éviter l’épuisement, informer. ● 4 modules de 2h/semaine, chaque mois, gratuité, modules indépendants. o Psycho, de l’aidant et de la personne handicapée, relaxation o Handicap Moteur, technique et pratique aide à la PH o Ergothérapie, évoluer dans un environnement adapté. o Administratif, MDPH, SAP, évolution des lois, recours…  Depuis janvier 2010

Former les Aidants familiaux  Objectifs  Reconnaître et valoriser les compétences et les ressources des aidants familiaux  Favoriser la compréhension des conséquences de la pathologie de l’aidé  Favoriser le développement de la promotion de la santé de la personne handicapée et de son entourage  Prévenir les situations de crise et/ou d’urgence  Favoriser l’espace de vie de l’aidant  Sortir les familles de leur sentiment d’isolement,  Evaluer « le sentiment de fardeau » : Grille Zarit

Les Fenottes de l’APF LES « MARDIS DES AIDANTS » Formation tous les mardis de 14 h à 16 h

Module Psychologie et handicap 1 :  comment aider la personne handicapée, tout en respectant son intimité ?  comprendre et accompagner l’évolution du handicap avec l’âge  accepter et faire face à l’agressivité, reconnaître et gérer la dépression, éviter l’enfermement personnel  comprendre et reconditionner le regard des autres comprendre la personne handicapée

Module Psychologie et handicap 2 :  comment exprimer et gérer ses émotions ?  comment prendre soin de soi et valoriser l’autre en tant que personne ?  comment accepter et accompagner le retentissement du handicap sur la famille (conjoint, frères, soeurs, grands- parents) Etre aidant familial

Module Droits et démarches administratives :  s’informer sur l’évolution des lois et sur les acteurs : la MDPH, la personne de confiance, les dispositions de la loi de février 2005, la loi 2009 sur la protection des personnes, le projet de vie, les contestations et les recours  quelles sont les sources de conseil ? comment y accéder ? Comment faire et à qui s’adresser ?

Module Handicap moteur  préserver l’autonomie, maintenir la position debout, éviter les chutes  réaliser un transfert  en tant qu’aidant, se ménager et protéger son dos Théorie, techniques et pratiques de l’aide à la personne

Module Ergothérapie  les aides techniques pour les différents moments de la vie  les activités de la vie quotidienne ; quelles solutions en matière d’ergonomie ?  améliorer la qualité de vie, faciliter le quotidien Créer un environnement adapté pour permettre d’évoluer

Pérennisation du service  Travail avec l’antenne régionale de l’APF.  À court terme, doit rejoindre la plateforme du SESVAD.  Travail “politique” (MDPH, DDASS) pour attribution du répit dans le PPCH.  Extension possible par “tâche d’huile”. actuellement contacts Alzheimer, plateforme large de la proposition de répit.  Formalisation du projet pour transmission.

Un début de reconnaissance …