CHU de Clermont-Ferrand Quelle est la place de la prise en charge psychologique et relationnelle ? Dr Didier Vernay CHU de Clermont-Ferrand

La SEP est une intrus ! La survenue de la SEP transforme l’existence de la personne atteinte mais également de son entourage. Projet de vie de famille, de travail, vie sociale et de loisirs sont parfois cruellement remis en cause ou doivent être modifiés. L’acceptation d’un tel état est-elle possible ou ne peut-on faire au minimum que s’adapter, « faire avec » !

Classiquement l’annonce diagnostique est suivie chronologiquement de phases : de déni, de révolte, de dépression puis de “ négociation ” avec cette “ nouvelle réalité ”.

Rien n’est joué définitivement En fait si ces attitudes et sentiments sont habituels rien n’est joué définitivement et en fonction de l’évolution de la maladie et des circonstances divers sentiments animent les personnes atteintes de SEP et leurs proches.

Pour les personnes ayant une SEP les états émotionnels fréquemment observés sont : la colère, le sentiment de frustration ou de jalousie “ pourquoi moi ? ” la peur “ que vais-je devenir ? ” le refus “ je vais faire comme avant ! ” la culpabilité “ vous seriez mieux sans moi ” la gêne “ j’ai peur du regard des autres ” la perte de confiance et du respect de soi “ je ne suis plus bon à rien ” la détresse, la dépression “ à quoi bon, ça ne sera plus comme avant ”

Pour le conjoint : difficultés de modification des rôles (du regard) car ne pouvant ou refusant de s’adapter à de nouvelles tâches, obligations ou à renoncer à certaines activités ou projets. Il peut s’ensuivre des réactions d’incompréhension “ tu peux bien le faire ”, de fuites, de colère “ avec ta fatigue, on fait jamais rien ”, de sentiments de frustration et de culpabilité “ si je t’avais amené chez le médecin plus tôt .”.

Les enfants peuvent être sujets à : des réactions de peurs (papa va t-il mourir ?), de tristesse, de dépression, de culpabilité “ c’est de ma faute si maman est fatiguée ” ou d’état de somatisation (douleurs abdominales, dermatoses . . . )

Les tiers Les amis, les collègues peuvent avoir du mal à trouver la bonne “ distance ” entre abandon et relation d’aide excessive lorsqu’elle est étouffante. Les médecins et soignants n’ont pas (et ne peuvent pas) toujours la qualité d’écoute attendue.

Les principes de la prise en charge “ la fermeté dans la douceur ” Réalisme : Je me respecte, à ce titre j’essaie d’identifier mes états émotionnels et ceux des personnes que je côtoie. J’accepte ces faits et de cette réalité – et non de mes fantasmes – que je vais partir “ c’est peut-être dur, mais sur du dur on peut construire ! ” Se faire plaisir : sur cette base solide je recherche les voies vers le beau, le confort, le plaisir sain pour “ panser mes plaies ” Rêver : je transforme progressivement ma perception du monde et mes valeurs

Les modalités de la prise en charge Se faire aider = parler + pratiquer une méthode psycho-physique Trouver un intervenant en qui l’on a confiance : psychothérapeute, relaxologue, kiné . . Faire un travail régulier et sur le long terme individuel et/ou collectif Essayer d’impliquer son entourage (mais ne pas le contraindre)

Des projets positifs L’homme est un animal social, il lui faut Des contacts, une vie relationnelle Un statut affectif et social (reconnaissance) Des nourritures artistiques, existentielles et spirituelles Des projets positifs