Notions fondamentales sur le handicap Convention relative aux droits des personnes handicapées = La Convention = CIDPH

Quelques chiffres 600 à 650 millions de personnes handicapées, soit environ 10% de la population mondiale (OMS) Près de 500 millions (82%) vivent dans les pays en voie de développement (ONU) Augmentation de ces données avec le vieillissement de la population Les personnes handicapées et leurs familles sont très touchées par la pauvreté Ces chiffres ne sont que des estimations. Il est très difficile de faire des recherches dans ce domaine, il y a peu de données disponibles. Les statistiques sont incomparables entre les pays à cause des différentes définitions et méthodes de recherche utilisées.

1% des filles handicapées sont alphabétisées (UNICEF) 2% des personnes handicapées en Afrique ont accès aux services de réadaptation (ONU) 1 à 2% des enfants handicapés dans les pays en développement vont à l’école (UNESCO) 1% des filles handicapées sont alphabétisées (UNICEF) 70 à 80% des adultes handicapés sont sans emploi et vivent dans la grande pauvreté (ONU; BIT) Handicap, cause et conséquence de la Pauvreté De nombreux obstacles empêchent les personnes handicapées de prendre part à la vie socio-économique de leurs communautés et elles sont systématiquement privées de l’accès aux ressources nécessaires pour répondre à leurs besoins les plus basiques. Les obstacles rencontrés par une personne handicapée sont de nature attitudinale, légale, architecturale, physique, social. Elles entrainent l’exclusion des personnes handicapées des services de base dans l’enseignement, la formation et l’emploi, et contribuent à les marginaliser et à créer des conditions pour l’appauvrissement. C’est un cercle vicieux. Les populations pauvres sont plus vulnérables de par leurs conditions de vie. Les personnes handicapées et leurs familles sont particulièrement touchées par la pauvreté : effet conjugué du « coût » du handicap et des opportunités limitées. Le coût du handicap : surcoût pour soins, aides techniques, certains besoins de services Opportunités limitées : pas d’accès à l’éducation primaire, à la formation professionnelle, à l’emploi, etc. Les personnes qui prennent soin de PH sont elles aussi privées d’opportunités et se sont quasi exclusivement des femmes. La pauvreté expose souvent à des causes de déficiences (accidents, maladies, malnutrition, difficultés psychiques...). Les populations pauvres sont plus vulnérables à cause des conditions dans lesquelles elles vivent : Logement insalubres Accès à l’eau et à l’assainissement Nourriture Conditions de travail : dangereuses, exposition à des produits toxiques etc. Violence Mais aussi : faible accès aux programmes de santé publique, de prévention, d’information, etc.

Les différentes approches du handicap La volonté des dieux Ce qui ne peut être expliqué est une manifestation des dieux et une source de croyances. La réponse de la société => pratiques rituelles, croyances Exemples : des nouveau-nés « malformés » sont abandonnés dans la nature en sacrifice aux dieux, afin d’éloigner le mauvais sort des familles certaines maladies mentales sont considérées comme une capacité surnaturelle à communiquer avec les dieux.

La charité Les personnes handicapées sont une charge pour la société, elles vivent principalement de la charité et ont un statut social inférieur. La réponse de la société => approche charitable, standards minimums, traitement médical élémentaire Exemple : les personnes handicapées sont considérées comme des indigents, pour certains leur souffrance les rend « méritants », ils sont soignés et habillés dans des hospices. Cette approche charitable ne remet pas en cause le statut social inférieur des personnes handicapées.

L’égalité théorique Issue de la philosophie occidentale moderne des Droits de l’Homme, le principe d’égalité apparaît. Mais ce principe n’est pas vraiment universel et les personnes handicapées ne sont pas toujours reconnues comme égales aux autres êtres humains. © J. Cerda pour Handicap International Affirmer que tous ont les mêmes droits ne suffit pas à donner vraiment les mêmes droits à tous.

Solutions médicales et débuts de la réadaptation fonctionnelle Mutilés, blessés, invalides de guerre : les Etats se sentent responsables © J-P. Porcher pour Handicap International Les personnes handicapées sont « défectueuses » ; elles doivent être « réparées », normalisées. Photo : ministère des martyrs en Afghanistan Sur le plan économique, la montée en puissance de la « science » peut aller de pair avec l’industrialisation et le productivisme qui excluent les personnes handicapées du travail (contrairement aux travaux agricoles). Ce mouvement a commencé lorsque les Etats se sont sentis responsables de la situation des mutilés, blessés ou invalides de guerre à la suite des 2 guerres mondiales en Europe. Exemple : fourniture de prothèses, fauteuils roulants, etc. ; la rééducation progresse. Les « héros » de guerre bénéficient d’un traitement particulier, les autres personnes handicapées continuent à être marginalisées.

Le handicap sujet social et sujet des droits de l’Homme le « mouvement des personnes handicapées » et le changement social Le « mouvement pour la vie autonome » est créé (70’s) dans une université de Californie et se répand aux Etats-Unis, en Grande-Bretagne et dans quelques autres pays. Les organisations de personnes handicapées s’organisent et se renforcent. Une attention particulière doit être portée au changement social pour une pleine participation des personnes handicapées dans la société. Cela passe par une intégration transversale du handicap dans les secteurs de la santé, de l’éducation, de la formation, de l’emploi, etc. Un travail intersectoriel, et dans le domaine de l’accessibilité est aussi nécessaire.

Handicap et droits de l’Homme La société a le devoir de permettre aux personnes handicapées une pleine participation à la vie politique et sociale. Les personnes handicapées et leurs représentants réclament la reconnaissance et le respect effectif de leurs droits. La réponse de la société : niveau international : promotion des droits des personnes handicapées avec les règles standards et aujourd’hui avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées niveau national : mise en place de politiques tournées vers l’égalisation des chances et l’autoreprésentation. niveau local : prise en compte de la thématique du handicap dans les politiques locales (comme la politique de la ville par exemple) F. GILLET / HANDICAP INTERNATIONAL © Vida Brazil pour Handicap International

D’une vision médicale à une vision sociale du handicap Le handicap vu comme une pathologie individuelle Le handicap vu comme une pathologie sociale Le problème est au niveau de l’individu : le handicap résulte directement de la déficience de la personne Le handicap est uniquement un problème de santé (donc une question médicale) Les solutions sont pensées par des "experts" sur la base de diagnostics Accent mis sur l’élimination ou la guérison du handicap, la normalisation Les personnes handicapées sont vues comme une minorité discriminée L’environnement des personnes handicapées est identifié comme une cause Le handicap est le résultat de manques en termes d’accessibilité et d’égalisation des chances Accent mis sur l’élimination des barrières physiques, économiques et sociales Adapté de Rioux, 1997 - Cité par Interactif déc 2002 - Understanding disability : look, then act

Facteurs environnementaux PARTICIPATION SOCIALE Facteurs personnels Facteurs environnementaux Intrinsèques Extrinsèques Interaction PARTICIPATION SOCIALE Le handicap n’est pas un état figé mais évolutif C’est une notion relative qui varie en fonction du contexte et de l’environnement C’est un état qui peut être modifié grâce à la réduction des déficiences ou au développement des aptitudes (facteurs personnels) mais aussi grâce à l’adaptation de l’environnement (facteur environnemental). Ce modèle qui montre que le handicap est le fruit d’une interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux a inspiré la convention. Préambule de la Convention relative aux droits des personnes handicapées : Reconnaissant que la notion de handicap évolue et que le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres Modèle du développement humain (RIPPH, 1996)

Le handicap, sujet des droits de l’Homme Le handicap est une dimension universelle et inévitable de la diversité humaine. Les mentalités ont évolué sur la façon de considérer la personne handicapée : D’objet de charité et charge pour la société = attitude d’assistance A sujet qui a des droits = attitude de respect de la personne Bengt Lindqvist / Ex Rapporteur spécial pour les Nations Unies pour le handicap : «Le domaine du handicap fait partie intégrante des droits de l’Homme. Tant que les personnes handicapées seront privées de l’égalité des opportunités pour une pleine participation sociale, personne ne pourra dire que les objectifs de la déclaration des droits de l’Homme seront atteints». Cf. « Droits de l’Homme et invalidité » Quinn et Degener p11

Dignité - respect de l’intégrité physique et morale… Ce changement de considération implique que les quatre valeurs fondamentales suivantes concernent directement la personne handicapée : Dignité - respect de l’intégrité physique et morale… Autonomie - capacité à maîtriser sa vie… Égalité - interdiction de la discrimination… Solidarité - assistance mutuelle… Tout le monde a les mêmes droits et doit donc avoir le même accès à ses droits. Donc les droits de l’Homme s’appliquent à la personne handicapée. Cf. « Droits de l’Homme et invalidité » Quinn et Degener p11 1. La dignité Pour tout être humain = un droit inhérent Sans aucune condition = un droit intangible La dignité implique l’égalité en droits. Concrètement : Respect du corps et de l’esprit de l’individu Reconnaissance comme citoyen à part entière 2. L’autonomie Capacité à maîtriser sa vie : vie quotidienne, choix de vie… Dimension morale : reconnaître la capacité de jugement Dimension matérielle : permettre la mobilité, l’accessibilité… Dimension financière : reconnaître et permettre l’indépendance 3. L’égalité Les différences existent mais tous les êtres humains sont considérés de la même façon L’égalité implique l’interdiction de la discrimination. L'égalité théorique (égalité de droits) : la loi est la même pour tous, mais c’est insuffisant pour concrétiser l'égalité L'égalité pratique (égalité de faits) : chaque être humain est théoriquement l’égal de son prochain, mais cette égalité n’est pas réelle (inégalités économiques, physiques, de santé, …). La loi doit donc intervenir pour assurer l’égalité pratique, en tenant compte de la différence. Objectif : donner les moyens de l’égalité pratique ou réelle à l’individu 4. La solidarité Dans presque toutes les cultures, elle est considérée comme un devoir moral. C’est à la fois : la réalisation d’un besoin mutuel et une responsabilité partagée d’assistance, de tous, pour tous. Elle permet à tous de participer à la société.