Enregistrement et mesure de la mortinatalité Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Projet NéMoSI « Enregistrement des mort-nés, Système d’Information Hospitalier et Qualité des soins Vers la mesure fiable d’un taux de mortinatalité par le PMSI* » Porteurs du projet : A. SERFATY Pr. du comité scientifique : G. BREART Coordinatrice : C. PEDRERO Perinat-ARS-IDF Système d'information en périnatalité de la région Ile-de-France Chargées de mission : C. CRENN HEBERT et C. MENGUY Statisticienne : C. POULAIN * PMSI : Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Objectif du projet NéMoSI Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Contexte 2008 : Modification du cadre juridique pour la déclaration des enfants nés sans vie à l’Etat Civil Depuis 2009 : le PMSI est utilisé pour produire l’indicateur national de mortinatalité (guide méthodologique ATIH de mars 2009) → Les critères de l’OMS dans le calcul du taux de mortinatalité sont pris en compte depuis 2011 ( Instruction ministérielle du 26 octobre 2011) → Des constats : Des difficultés dans l’enregistrement des mort-nés : connaissance des seuils, des pratiques d’enregistrement (expérience au sein des Hôpitaux Universitaires de l’Est Parisien en 2011) Des incohérences entre les séjours mamans et les séjours bébés dans le PMSI en IDF encore aujourd’hui Objectif du projet NéMoSI Permettre de mesurer un taux de mortinatalité fiable avec le PMSI Décrire les circonstances de survenue des enfants nés sans vie à partir du PMSI COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Convention ARS/Inserm Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Démarche d’assurance qualité (DAQ) des données mort-nés / naissances vivantes Exhaustivité et qualité du codage PMSI Appropriation de la démarche par les acteurs concernés (référentiels, etc.) Quatre axes Analyse du processus de recueil des données PMSI mort-nés, et de ceux de la mère dont l’issue de grossesse est une morti-naissance Identification des différentes sources de données disponibles Mise en place d’une action « d’assurance qualité de l’enregistrement des mort-nés par le PMSI » Mesure de l’impact sur l’amélioration de l’exhaustivité des enregistrements mort-nés et sur la qualité des informations médicales enregistrées Convention ARS/Inserm Convention signée en septembre 2013 Déploiement du projet NéMoSI dans 3 territoires : Val d’Oise, Seine-Saint-Denis, Paris Le projet RéMI « Réduction de la Mortalité Infantile » Le projet RéMI, priorité de l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France, intègre le projet NéMoSI. COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

2012 : Mise en place de la démarche Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Des résultats prometteurs L’enregistrement des mort-nés dans le PMSI s’est nettement amélioré depuis 2012 et en 2013 Ex : à l’hôpital Jean Verdier (Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis) et à l’AP-HP de 2010 à 2013 Ex : à l’hôpital Cochin de 2009 à 2013 2012 : Mise en place de la démarche Populations enregistrées   2010 2011 2012 2013 Enregistrés Estimés Taux d'exhaustivité Jean Verdier Mort-nés 28 39 71,79% 15 33 45,45% 35 37 95% 40 100% Dont IMG 8 0% 16 7 12 58,33% 18 AP HP 595 882 67,46% 690 834 82,73% 741 842 88% 831 845 97,28% 78 360 21,70% 234 489 47,85% 282 446 63,23% 444 493 90,12% IDF 1428 2111 67,65% 1601 1804 89% 1733 1870 92,67% Non disponible 133 603 22,05% 331 665 49,77% 498 748 66,58% Exploitation : Equipe NéMoSI ; Données de Jean Verdier : Source DIM Jean Verdier ; Données APHP : Source Perinat-ARS ( données fournies en 2013) ; Données IDF : Source Perinat-ARS (données fournies en 2013) Exploitation : Equipe NéMoSI ; Données de Cochin : Source DIM Cochin COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Des résultats prometteurs (suite) Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Des résultats prometteurs (suite) Caractéristiques des mort-nés enregistrés dans le PMSI en 2011 et 2013 à Jean Verdier Mort-nés 2011 Enregistrés Estimés Age gestationnel [22-27] 4 17 [28-32] 7 [33-36] 6 ≥ 37 1 2 Total 15 32 Poids < 500 gr . [500-599 gr] [1 000-1 499 gr] [1 500-1 999 gr] 5 [2 000-2 499 gr] ≥2 500 gr Sexe Masculin Féminin 9 Mort-nés 2013 Enregistrés Estimés Ensemble Dont IMG Age gestationnel [22-27] 25 13 [28-32] 6 2 [33-36] 4 3 ≥ 37 5 Total 40 18 Poids < 500 gr 11 [500-599 gr] 15 8 [1 000-1 499 gr] 1 [1 500-1 999 gr] [2 000-2 499 gr] ≥2 500 gr Sexe Masculin 23 10 Féminin 17 Exploitation : Equipe NéMoSI ; Données en 2011 : Perinat-ARS ( données fournies en 2013) ; Données en 2013 : DIM de Jean Verdier 2011 : Des données insuffisantes et incohérentes pour décrire les enfants nés sans vie COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Articulation de la démarche entre NéMoSI et PERINAT-ARS-IDF Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Articulation de la démarche entre NéMoSI et PERINAT-ARS-IDF Les données de routine sont des éléments nécessaires à la démarche du projet NéMoSI Démarche d’assurance qualité des données Données de routine Perinat-ARS-IDF Projet NéMoSI La démarche d’assurance qualité permet d’améliorer la qualité des données de routine COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Articulation de la démarche entre NéMoSI et PERINAT-ARS-IDF AXES du Projet NéMoSI ACTIONS PRECEDENTES/CONSTATS PERSPECTIVES VALIDATION Améliorer le recueil des données mort-nés/naissances vivantes   Réalisation d’une Démarche d’Assurance Qualité (DAQ) des données dans l’enregistrement des mort-nés/naissances vivantes Accompagnement de la démarche Mobilisation des acteurs concernés, diffusion d’un référentiel, etc. Analyse du taux d’exhaustivité Qualité des données Calcul du taux de mortinatalité Transmission PERINAT-ARS-IDF  NéMoSI Transmettre les données annuelles relatives aux mort-nés/naissances vivantes (enregistrées à partir des séjours bébés/estimées à partir des séjours mamans)en fonction des demandes spécifiques à l’équipe NéMoSI concernant les territoires de la convention ARS-Inserm, sous forme de tableau, selon AG/poids/gémellité, dont IMG: Par établissement de santé Par département en distinguant populations enregistrées/populations domiciliées Transmission NéMoSI PERINAT-ARS-IDF Faire remonter à PERINAT-ARS-IDF les données et les éléments relevés lors du travail de terrain pouvant expliquer les discordances avec les tableaux de données de PERINAT-ARS-IDF Incitation par l’équipe NéMoSI aux établissements de santé d’effectuer les contrôles avec PERINAT-ARS-IDF avant la remontée à l’ATIH Périodicité des contrôles : Dépend des possibilités locales des DIM (procédure volontaire) Nb : Transmettre à PERINAT-ARS-IDF si les corrections ont été effectuées lorsque les services du DIM des établissements préviennent NéMoSI Validé le 27 mars 2014 entre PERINAT-ARS-IDF et A. SERFATY COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Mort-nés estimés sur le séjours des mères (PMSI 2012– Exploitation Perinat-ARS-IDF) (Format du tableau préparé avec NéMoSI)

Séjours de mort-nés (PMSi 2012- Exploitation Perinat-ARS-IDF) Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Séjours de mort-nés (PMSi 2012- Exploitation Perinat-ARS-IDF) (Format du tableau préparé avec NéMoSI)

ACTIONS PRECEDENTES/CONSTATS Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF AXES du Projet NéMoSI ACTIONS PRECEDENTES/CONSTATS PERSPECTIVES VALIDATION Organiser la pérennité de la démarche Création d’outils communs avec les partenaires Mise en place d’un comité de pilotage du projet NéMoSI Création d’un espace NéMoSI sur le site internet de PERINAT-ARS-IDF Espace public/espace protégé : Définir les modalités Redéfinir le contenu de cet espace : publication des principes généraux possible mais difficultés pour protéger et attention aux données détaillées de mortalité avec risques de diffusion publique   Partage des annuaires entre l’équipe NéMoSI et PERINAT-ARS-IDF : réseau de périnatalité, maternité, DIM L’équipe NéMoSI accède à l’annuaire de PERINAT-ARS-IDF avec un code spécifique, et envoie les mises à jour à l’administrateur du site Intégration d’un référent PERINAT-ARS-IDF dans le comité de pilotage du projet NéMoSI Référent PERINAT-ARS-IDF : Dr Catherine CRENN-HEBERT Validé le 27 mars 2014 entre PERINAT-ARS-IDF et A. SERFATY COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Site internet Perinat-ARS-IDF Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Site internet Perinat-ARS-IDF Page « projet NéMoSI »

Site internet Perinat-ARS-IDF Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Site internet Perinat-ARS-IDF Page « projet NéMoSI »

Gouvernance du Projet NéMoSI (en cours) Introduction Le projet NéMoSI Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF Gouvernance du Projet NéMoSI (en cours) Instance Missions Composition Equipe Projet Stratégie du projet Arbitre les choix stratégiques et scientifiques Suit l’avancement du projet Valide les actions et les rapports Coordination du projet Coordonne le projet avec les acteurs et partenaires des différentes instances Référents scientifiques Apportent une connaissance et un conseil avisé sur l’ensemble des aspects du projet Porteurs du projet Dr Annie SERFATY Président du comité scientifique Pr. Gérard BREART Coordinatrice du projet Mme Christine PEDRERO Partenaires : Référent PERINAT-ARS : Dr Catherine CRENN-HEBERT Président des réseaux de périnatalité Conseil Général DIM APHP NSI Patient (APHP) Inserm ORS … Equipe Opérationnelle Territoriale Rend compte auprès du comité de pilotage, des équipes opérationnelles et des acteurs concernés Anime et suit l’avancée du projet Rend compte auprès de l’Equipe Projet Mise en œuvre du projet dans les centres de périnatalité Anime et suit localement le projet Planifie le projet dans son établissement de santé Pilote les intervenants locaux (acteurs du DIM, de la maternité, …) Prend les décisions pratiques Contrôle l’avancée du projet Rend compte auprès de l’équipe Projet Coordinateurs des réseaux de périnatalité : NEF : Mme Marie-Astrid MACHOUKA RPVO : Mme Annie CESSATEUR Réseau Parisien : Mme Françoise DUMEZ, Mme Nathalie BAUNOT, Mme Frédérique PERROTTE Périnat IFSud : Mme Sylvie Pelletier Référents NéMoSI des établissements de santé

Coordonnées Perinat-ARS-IDF http://www.perinat-ars-idf.org