Unité de Neuropédiatrie Déficience – Incapacité - Handicap Le concept de handicap Dr Christian RICHELME Unité de Neuropédiatrie CHU de Nice Déficience – Incapacité - Handicap HANDICAP : mot anglais définissant la notion de désavantage de n’importe quelle origine. Utilisé initialement dans les compétitions sportives pour équilibrer les chances des concurrents, étendu ensuite aux différentes infirmités congénitales ou acquises

Le handicap à travers l’histoire Statut variable de la personne handicapée au fil du temps Le Christ privilégiant les exclus L’exclusion des malades hors des villes (peste) Rééducation des handicapés victimes des guerres (Fin du XVIIème et au XVIIIème siècle) 1914, suite à la grande guerre : logique de normalisation Remise des personnes handicapées au travail Constitution de 1946 : logique de compensation Apport par la société de moyens d’existence Loi de 1975 : logique de solidarité. Réinsertion par le travail, notion de travailleur handicapé

Classification de WOOD (OMS) Situation Déficience : perte ou altération d’une structure ou d’une fonction Incapacité : réduction partielle ou totale de la capacité à accomplir une activité DESAVANTAGE : interaction incapacité - environnement Conséquences sociales Disease or disorder Impairment Disability HANDICAP

Les limites du concept de WOOD Le handicap est un désavantage qui limite les possibilités de l’individu MAIS Le handicap est variable et fonction de la situation dans laquelle est placé l’individu Situation de handicap Article 13 du traité d’Amsterdam

La demande actuelle des personnes handicapées Être les interlocuteurs privilégiés des pouvoirs publics pour toutes les décisions et mesure les concernant. Développement du concept de « non discrimination » précisé à l’échelle européenne dans le traité d’AMSTERDAM de 1999 Non discrimination Égalisation des chances EGALITE Compensation

La préparation de la loi de 2005 « J'ai souhaité faire de la politique pour les personnes handicapées l'un des grands chantiers du quinquennat. Cette action s'inscrit dans une ambition visant à renforcer notre cohésion nationale par davantage de justice et donc par davantage d'attention aux plus vulnérables. » « Notre société en sortira sans aucun doute grandie, plus humaine et plus démocratique. Vous pouvez compter sur mon implication personnelle et ma détermination pour mettre en oeuvre ces engagements. » J. Chirac : le 3 décembre 2002.

Loi N° 2005-102 du 11 février 2005 1- Les ressources et les compensations du handicap Création d’une prestation de compensation Garantie de ressources pour la personne handicapée (140 €/mois) Majoration pour la vie autonome (100 €/mois) 2- Insertion professionnelles et mesures pour l’emploi renforcement de l’obligation d’employer des travailleurs handicapés 3- Accueil, information et simplification administrative La maison du handicap gérée par le département 4- L’accessibilité 5- La scolarisation 6- Mise en place d’une caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)

La définition du handicap (Art L 114 loi du février 2005) Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de la santé invalidant.

Le handicap chez l’enfant Situation fréquente chez l’enfant : 0,5 à 1% des enfants sont nouvellement concernés par une situation de handicap grave chaque année en France Classification Handicap d’origine psycho intellectuelle Handicap d’origine motrice Handicap d’origine sensorielle Handicap d’origine somatique ou viscérale Handicap d’origine esthétique

L’annonce du handicap A ne pas confondre avec l’annonce du diagnostic Étape primordiale et particulièrement difficile surtout en cas de handicap invisible, de maladie évolutive et chez le nourrisson. Pas toujours de parallélisme entre diagnostic et niveau d’incapacité (malformation, anomalies génétiques,…) Souvent imprécis notamment chez le nourrisson : partiellement fonction de la prise en charge, notion de plasticité cérébrale, facteurs aggravants,…

L’annonce du handicap en pratique Confirmation du retard de développement Caractérisation de l’importance et du type de retard Démarche diagnostique : examens complémentaires Diagnostic médical précis Pas de diagnostic médical Savoir expliquer qu’on ne sait pas Parler de ce que l’on va mettre en place sur le plan traitement, scolarité, aides sociales,… Répondre honnêtement aux questions posées Ne pas anticiper les questions

La détermination du « handicap » Pas de détermination du « handicap » mais d’un taux d’invalidité Utilisation d’un guide barème Taux global résulte de la somme des taux correspondants à chaque déficience (motrices, sensorielles, psychique,…) Proposée par l’équipe technique de la CDAPH 3 catégories (< à 50%, entre 50 et 80%, > à 80%) ouvrant droit à des aides différentes

La notion de prestation de compensation du handicap (PCH) La prestation de compensation est une aide personnalisée destinée à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées. Ces besoins doivent être inscrits dans un plan personnalisé défini par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, sur la base du projet de vie exprimé par la personne. Il est possible de bénéficier de la prestation de compensation du handicap (PCH) à domicile, ou en établissement. Cette prestation couvre les aides humaines, aides matérielles (aménagement du logement et du véhicule) aides animalières.

Problèmes posés par la PCH chez l’enfant Faire une demande de PCH impose d’établir un plan personnalisé à partir d’un projet de vie ce qui nécessite d’avoir accepté et évalué le type et l’importance du handicap. Or chez l’enfant : Le handicap est souvent initialement invisible chez le nourrisson Il existe souvent chez les parents une non acceptation initiale fréquente de la maladie et donc du handicap Le handicap a un caractère fréquemment évolutif avec l’age et la croissance Quelle est la définition du projet de vie pour un enfant

Les dispositifs sociaux pour l’enfant handicapé CPAM +/- CAF : Affection longue durée Allocation de présence parentale CDAPH (MDPH) +/- CAF Allocation d’éducation enfant handicapé Carte d’invalidité Carte station debout pénible CONSEIL GENERAL Aide aux transports scolaires

Certificat médical pour l’obtention de l’exonération du ticket modérateur

Les aides financières AEEH (allocation d’éducation enfant handicapé) : attribuée par la CDAPH après reconnaissance d’un taux d’incapacité au moins égale à 50%. A l’AEEH de base (montant actuel 109,40€/mois) s’ajoute un des 6 compléments attribués en fonction de l’évaluation de la situation, du recours à une tierce personne et de la réduction d’activité professionnelle totale ou partielle d’un des parents. Elle est versée mensuellement par la CAF APP (allocation de présence parentale) : attribuée sur décision de la CAF et de la CPAM sur fourniture d’un certificat médical circonstancié. N’est pas cumulable avec les compléments de l’AEEH

Aides sociales complémentaires Transports scolaires : leur financement est à la charge Du Conseil Général pour les enfants bénéficiant d’une structure scolaire adaptée. Des établissements médico-sociaux pour leurs pensionnaires Carte d’Invalidité taux d’incapacité > à 80% Carte station debout pénible taux d’incapacité < à 80%

Le handicap moteur de l’enfant Secondaire à une pathologie stable ou évolutive Peut être congénital ou acquis Notion spécifique à l’enfant : la croissance Retentissement fonctionnel, scolaire et familial Importance de l’évaluation étiologique et fonctionnelle (bilan orthopédique, indépendance fonctionnelle, qualité de vie, bilan sensoriel, bilan cognitif,…) Prise en charge pluridisciplinaire globale personnalisée et modulable

Les acteurs de la prise en charge La famille Les spécialistes médicaux : importance d’un référent ou coordonnateur Les professionnels paramédicaux Kinésithérapeutes Appareilleur Psychomotricien Ergothérapeute Orthophoniste Psychologue clinicien Assistante sociale, ………etc

L’organisation des soins Les professionnels libéraux Les CAMSP Les structures de psychiatrie infanto juvénile : CMP, Hôpital de jour Les Centres Médico Psycho Pédagogiques Les Services de soins : SESSAD, … Les Établissements médico sociaux

INTEGRATION SCOLAIRE DE L’ENFANT HANDICAPE Cadre légal Dispositif administratif Établissements adaptés La démarche individuelle

« l’égalité des droits et des chances, la participation Cadre législatif Loi N° 2005-102 du 11fév 2005 « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » Loi d’orientation sur l’Éducation N° 89-486 du 10-VII-1989 Bulletin officiel de l’Éducation Nationale N° 42 du 25-XI-1999 Scolarisation des enfants et adolescents handicapés Mise en place des groupes départementaux de coordination Handiscol. Bulletin officiel de l’Éducation Nationale N° 19 du 9-V-2002 Adaptation et intégration scolaires : des ressources au service d’une scolarité réussie pour tous les élèves Bulletin officiel de l’Éducation Nationale N° 27 du 3-VII-2003 Organisation des examens et concours de l’enseignement scolaire ou supérieur pour les candidats en situation de handicap

L’éducation spéciale (AIS) Organisation : équipes techniques de la MDPH, l’enseignant référent (ERH). Les structures scolaires spécialisées intégrées : Enseignement élémentaire : CLIS, RASED Enseignement secondaire : SEGPA, UPI,…. Les établissements médico-sociaux spécialisés ( IME, IR, IEM, IMPRO,…).accueillent les enfants porteurs de handicaps importants après orientation par la CDAPH. Chaque structure accueille les enfants dans la limite de ses compétences qui sont précisées par un agrément (âge, type de handicap, …) Soit en externe (SESSAD), parfois en collaboration avec les structures scolaires adaptées (CLIS,…). Soit en semi internat ou en internat, pour une prise en charge. globale médico-éducative adaptée aux capacités de l’enfant

Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH ex CDES) Prend les décisions sur la base de l’avis de l’équipe pluridisciplinaire, des souhaits de la personne handicapée Compétente pour le handicap physique, sensoriel ou mental quelque soit l’age Composée des représentants du département, des services de l’État, des organismes de protection sociale, des organisations syndicales, des associations de parents d’enfants handicapés et de personnes handicapées elle dispose d’un secrétariat permanent et d’une équipe technique pluridisciplinaire : Reconnaît le handicap et définit le taux d’incapacité Attribue les différentes allocations (si taux > à 50%) et la CI (si taux > à 80%) Oriente l’enfant vers les établissements de l’éducation spéciale

Les commissions ANTERIEUREMENT : Commission de circonscription pré-élémentaire (CCPE) ou du second degré (CCSD) Agissent par délégation de la CDES pour toute décision d’orientation sans incidence financière. Elles sont compétentes pour tout enfant scolarisé en établissement ordinaire ACTUELLEMENT : Notion d’enseignant référent, ne dépendent que de l’éducation nationale, assurent le suivi de l’intégration scolaire des enfants handicapés ou en difficultés.

Certificat médical de saisine de la MDPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées ) A.E.E.H. C.I. S.D.P. Orientation

Les structures scolaires adaptées (AIS :service d’aide et d’intégration scolaire) En École maternelle et élémentaire Les classes ordinaires : possibilité d’attribution d’un AVS pour aider l’élève et de l’intervention, au sein de la classe, du RASED (réseaux d’aides) Les classes d’intégration (CLIS) : 4 catégories selon le type de handicap, petit effectif, enseignant spécialisé En Collège Section d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA) : Pour les enfants de 12 ans minimum en grande difficultés d’apprentissage Unités pédagogique d’intégration (UPI) : pour les enfants déficients intellectuels Établissements régionaux d’enseignement adapté (EREA)

Les Établissements spécialisés De différents types : IME, IR, IEM, IMPRO,… Ils accueillent les enfants porteurs de handicaps importants après orientation par la CDES. Chaque structure accueille les enfants dans la limite de ses compétences qui sont précisées par un agrément (âge, type de handicap, …) Soit en externe (SESSAD), parfois en collaboration avec les structures scolaires adaptées (CLIS,…). Soit en semi internat ou en internat, pour une prise en charge. globale médico-éducative adaptée aux capacités de l’enfant

La procédure de mise en place L’intégration scolaire est inscrite dans la loi de févier 2005 qui précise que : « tous les enfants et adolescents handicapés devront être inscrits dans l’école de leur quartier de résidence » S’adresse à tous les enfants « différents » dont les besoins sont spécifiques. C’est un projet individuel adapté et organisé autour d’un enfant de sa famille accueilli au sein d’un établissement éducatif.

Une question essentielle Ou intégrer ? Vers un établissement médico-social (IEM) Annexe 24 bis scolaire ordinaire Classes ordinaires +/- enseignement de soutien (RASED) Sections d’éducation spéciale CLIS, UPI, SEGPA, EREA ERH SOINS CAMSP, CMPP Dossier MDPH

L’intégration scolaire Un droit pour l’enfant handicapé accueilli Un devoir pour les établissements accueillant Un moyen d’intégration sociale Une démarche individualisée et un projet évolutif Des avantages, des inconvénients et des risques Un parcours qui n’est pas sans danger pour l’enfant accueilli ou pour l’établissement accueillant (équipe pédagogique, autres élèves,…) La nécessité absolue d’une préparation rigoureuse et d’un suivi régulier Une bonne connaissance des besoins de l’enfant, des structures et des procédures pour le médecin C’est Mais c’est aussi

Intégration scolaire « Pour l ’enfant, autour de lui et avec lui » Le Préalable La définition des BESOINS SPÉCIFIQUES de cet enfant différent. Les buts : L’EPANOUISSEMENT harmonieux de l ’enfant dans le groupe de ses pairs (socialisation) Les apprentissages scolaires (Importants dés l’école primaire) Les partenaires : L’enfant et sa famille L’équipe pédagogique l ’équipe de soins

Intérêts du partenariat La préparation d’un projet spécifique et individualisé pour cet accueil nécessite, avec certaines limites, de partager des informations sur le comportement, les capacités d ’inter-actions et les difficultés de l ’enfant. Pour apporter un soutien à l ’équipe pédagogique d’accueil dans la compréhension de l’enfant, ses difficultés physiques et/ou cognitives. Son fonctionnement psychique et relationnel, ses attentes, ses besoins. Pour améliorer les connaissances de l’équipe de soins sur l’enfant par le partage d’informations sur ses potentialités, ses limites et ses besoins dans une collectivité « ordinaire »

Quelles limites au partage des informations? le diagnostic médical de l ’origine du handicap n’est pas nécessaire pour répondre aux besoins de l’enfant ; L’équipe de soin est le dépositaire de cette information, elle n’en est pas la propriétaire. Seuls les parents, si ils le souhaitent, peuvent en informer l ’équipe pédagogique. La transmission d’éléments du dossier médical de l’enfant au médecin scolaire nécessite l’accord de la famille. Ne pas oublier la notion de secret professionnel

Les situations où la scolarisation de l’enfant handicapé n’est pas bénéfique Absence de buts à l’intégration La volonté de normalisation (rejet du handicap) L’intégration par manque de solutions adaptées Liées à l’enfant Sa pathologie Son incapacité à profiter de l’enseignement scolaire Son environnement social et familial Liées à la structure scolaire Seuil de tolérance (rejet du handicap) Absence d’investissement au projet

Y-a-t-il des difficultés à accueillir les enfants handicapés ? Il faut des moyens, mais le projet est prioritaire: il déterminera les moyens. Il faut se connaître: connaître les compétences, les missions et les moyens de chacun: l ’équipe du lieu d ’accueil a un savoir faire; les lieux et les temps de soin sont différents de ceux du lieu de vie . Il faut se faire confiance. Il faut prendre le temps et suivre l ’évolution de l ’enfant: adapter le projet. Ne pas sous estimer la peur générée par le handicap

La rédaction d’un PAI ou d’un P.P.S Rédigé et discuté dans l’école, en présence de l’enseignant référent, du directeur(trice), du médecin scolaire, de(s) enseignant(s), des thérapeutes, des parents et de toutes les personnes ressources. Permet de définir précisément les buts de l’intégration et les moyens humains, techniques, ou autres (pédagogiques,….), nécessaires à l’admission de l’enfant Précise le temps hebdomadaire passé à l’école, les dispenses d’activité incompatible avec l’état de santé de l’enfant et la prise en charge thérapeutique pendant le temps scolaire (si nécessaire) Signé par tous les participants qui en reçoivent copie Transmis à la MDPH pour validation

L’organisation des examens Applicables aux épreuves des examens et concours du second degré ou de l’enseignement supérieur organisés par le ministère de l’Éducation Nationale ou par les établissements ou services sous tutelle de ce ministère Procédure et démarches : A qui s’adresser ? Au médecin de la MDPH pour les candidats de tout âge (brevet, BAC, BTS, Prépas,.. Au médecin du SUMPPS (Serv Univ de Med Prev et de promotion de la Santé) Pour demander au vu de leur dossier médical et de la réglementation, la délivrance d’une attestation précisant les conditions particulières faites au candidat

Les aménagements possibles L’attestation doit être délivrée sur un papier à en tête et précise les conditions particulières accordées au candidat dans les domaines Accessibilité des locaux Installation matérielle dans la salle d’examen ou dans une salle spécifique selon les besoins Attribution de machine ou de matériel technique ou informatique (pouvant appartenir au candidat) Attribution d’un secrétaire ou d’une assistance Temps supplémentaires accordé pour le passage des épreuves Toute mesure paraissant utiles La demande accompagnée de l’attestation du médecin doit être remis au centre d’examen au plus tard un mois avant la date des épreuves

Conclusions (1) Le concept de handicap est ancien mais variable en fonction des périodes La notion de situation de handicap est récente et oblige à penser en terme d’aménagement de l’environnement Cette prise en compte des besoins des personnes handicapées au sein de la société reste récente et nécessite encore de nombreuses améliorations La loi de février 2005 a le mérite de fixer le cadre et les grandes orientations mais nécessite la parution des décrets d’application et le déblocage de moyens énormes.

Conclusions (2) L’intégration sociale et scolaire fait partie intégrante de la prise en charge thérapeutique de l’enfant handicapé moteur L’intégration en milieu scolaire «ordinaire» de l’enfant handicapé nécessite l’investissement direct et personnel de l’équipe de soin L’admission de l’enfant ne signe pas l’arrêt de l’implication médicale qui doit se poursuivre pour adapter les mesures tout au long du cursus, en relation privilégiée avec le médecin scolaire comme relais L’école est le lieu des apprentissages. A l’exception de la maternelle ou le but peut être la socialisation, l’intégration scolaire ne peut s’envisager que pour des enfants capables d’apprendre. Une intégration mal préparée ou mal suivie aura des conséquences délétères sur l’enfant handicapé, sur les autres enfants et sur l’équipe éducative. L’intégration ne se décrète pas, elle nécessite l’implication volontaire de tous les partenaires autour de l’enfant.

Merci de votre attention

1914 : La Grande Guerre Le phénomène social est tel qu’il faut remettre les personnes handicapées au travail Logique de normalisation Début des services de rééducations Apparition du mot « handicap » qui devient le symbole de la différence, la conséquence de l’infirmité ou de la maladie et est fonction de l’environnement

Préambule à la Constitution de 1946 Art 11 : «  …tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence. » Logique de compensation

Les personnes handicapées et le monde du travail Loi du 23 novembre 1957 : introduit la notion de travailleur handicapé. Loi d’orientation du 30 juin 1975 : demande à la COTOREP (commission technique d’orientation et de reclassement professionnel) de reconnaître le handicap et d’aider au reclassement professionnel. Logique de solidarité Loi du 10 juillet 1989 : impose à l’ensemble des employeurs, dont les services de l’État, une obligation d’emploi égale à 6% de l’effectif salarié au bénéfice des travailleurs handicapés.