Comment s’organisent l’aide et le soutien aux aidants del personnes cérébrolésées en Italie? Paolo Boldrini Médecin de Rééducation Dipartimento di Riabilitazione-Lungodegenza Azienda ULSS 9 – Treviso- Italia Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione Motta di Livenza (TV) 3° Journée de formation annuelle Réseau Aquitaine TC CENAC, 23 Mai 2013

La famille de la personne cérébrolésée: Famille «patiente» Famille soignante Famille membre de l’èquipe Famille partie du probléme et partie de la solution

Aspects normatifs à niveau national Experiences locales (Régions, Unités Locales de Santé, Associations…) Problémes ouverts

LOIS ET HANDICAP EN ITALIE Constitution (art.4, 32, 38) Loi n. 118/1981: Invaliditè “civile” Loi n. 104/1992: Loi-”cadre”pour l’assistance, la réinsertion sociale et les droits des personnes handicapés

Personne handicapée selon la loi 104/92 4 Sujet handicapé est celui qui présente une infirmité physique, psychique ou sensorielle, stabilisée ou progressive, qui determine difficultéés d’apprentissage, de rélation ou d’insertion au travail et qui provoque des difficultées dans le maintien du role social ou emargination 4 “Handicap sevére” est caracterisé par une déficience, isolée ou multiple, qui réduit l’autonomie personnelle par rapport à l’age, et qui determine la necessitè d’assistance continue et permanente dans le domaine des activitées individuelles ou de la vie sociale

EVALUATION DE LA CONDITION D’INVALIDITE’ ET HANDICAP EN ITALIE CONDITION D’INVALIDITE’ (LOI 118/1971) HANDICAP/HANDICAP SEVERE (LOI 104/92) EMPLOYABILITE’ (Loi 104/92 e 68/99) (Loi 104/92 e 68/99) Commission mèdicale de premier niveau (Agencie locale de santè) 4 medecins Commission+ Medecin du travail Mèdecin specialiste+ Ass sociale Commission mèdicale de premier niveau (Agencie locale de santè) + Ass.sociale et Medecin Specialiste Unités d’évaluation (dans certaines régions)

Soutien aux familles (pas de specificitè pour TCE) Indemnitè d’accompagnement (handicap severe): 500 euros/mois Indemnitè d’accompagnement (handicap severe): 500 euros/mois Selon loi 104: Selon loi 104: Arret prolongè du travail (2 ans) Arret prolongè du travail (2 ans) et et Arret 3 jours par mois Arret 3 jours par mois Ou Ou 2 heures/jour hors du travail 2 heures/jour hors du travail

PROBLEMES OUVERTS Grand Nombre de lois, dispositions etc. qui concernent l’èvaluation du handicap et contradiction(s) entre elles Evaluation d’aspects differents (Incapacitè generale au travail; Incapacitè specifique; Dommage Corporel/Biologique…) Absence d’un modéle commun de réference (CIF?) Different niveaux d’expertise des Commissions Pas de specificitè d’evaluation par rapport aux personnes cérébrolésé

EXPERIENCES LOCALES ET SOUTIEN AUX FAMILLES Regions (Changement depuis 2001) Unités Locales de Santé Associations Familles (FNATC, RETE)

FILIERE DES SOINS DE LA PERSONNE CEREBROLESEE ET CONFERENCES DE CONSENSUS EN ITALIE ACUTE PHASE EARLY POST ACUTE PHASE LATE POSTACUTE PHASE SOCIAL REINSERTION PHASE SURVIVAL CLINICAL STABILITY PREVENTION OF FURTHER DAMAGES FAMILY INFORMATION AND SUPPORT MANAGEMENT OF PHYSICAL, COGNITIVE, BEHAVIORAL IMPAIRMENTS IMPROVEMENT OF INDEPENDENCE (Basic ADL) FAMILY INFORMATION AND SUPPORT SOCIAL REINSERTION RETURN TO WORK/SCHOOL RESTORE QoL SUPPORT TO FAMILIES CLINICAL STABILITY MANAGEMENT OF PHYSICAL, COGNITIVE, BEHAVIORAL IMPAIRMENTS IMPROVEMENT OF INDEPENDENC E (Basic ADL) FAMILY INFORMATION AND SUPPORT daysweeksmonthsyears Time frame Aims Structures ICU NEUROSURGICAL WARD REHAB HOSPITAL/ CENTER REHAB HOSPITAL/CENTER OUTPATIENT SERVICES HOME AND COMMUNITY HEALTH CARE SERVICES VOCATIONAL PROGRAMS SHELTERED ACCOMMODATIONS RESPITE CARE 1° CONSENSUS CONFERENCE ° CONSENSUS CONFERENCE ° CONSENSUS CONFERENCE 2010

1° Consensus Conference Constructive information and family involvement The adequate information to families should : –be structured and fully incorporated into the care process –be expressed in clear and understandable language –be provided by a few health professionals in a coherent and consistent manner –be given in an appropriate environment with full respect of privacy –enable relatives to ask questions and further clarification –be monitored by health professionals who should make sure that it has been understood –be truthful though delivered in a way and at a time that is consistent with relatives' ability to cope with it

2° Consensus Conference – FAMILY SUPPORT Improve communication and continuity between hospital-based care and communitiy services The family (and the patient whenever possible) should be informed, trained, and involved in the choice among the different options of care available in the post-hospital setting. The Regions should make efforts to increase the local availability of long term care and rehabilitation facilities; A “case management” activity should be provided; The family should benefit from more effective social supports; Policy makers should promote policies, plans and actions to: Simplify and speed-up the administrative procedures to obtain the financial and social protection benefits for persons witrh disability; Abolish taxation upon disability-related expenses; Ensure the widespread availability of home based care services, according to the current laws and regulations Ensure adequate financial support for low-income families, facing particular burden-of-care Survey studies are needed to gather further data about family issues. The cooperation among the family associatons should be improved

QUELQUES EXAMPLES DE BONNE PRATIQUE EN ITALIE –Table consultation permanente (Ministére Santè) –«Libro Bianco» sur les ètat végetatifs –Centres d’accueil et orientation familles – (Roma, Genova, Parma…) –Groupes d’aide mutuelle –Information Internet –Outils d’évaluation specifiques –«Banque du temps»

Questionnaire sur la famille de la personne cérébrolésée (Magnarella, 2000) Structure de la famille Role des membres de la famille Modalités de relation entre les membres de la famille Rélations sociales Connaissances sur les lésions cérébrales Expectations Points de force où de faiblesse

MERCI! 3° Journée de formation annuelle Réseau Aquitaine TC CENAC, 23 Mai 2013