Témoignage de l’Association des Patients Hémophiles et von Willebrand Getuigenis van de vereniging voor Hemofilie en von willebrand-patiënten Journees nationales de medecine du travail 06/07 Nov 2014 nationale dagen van de arbeidsgeneeskunde http://www.ahvh.be Patrick Finders-Binje, pfinders@ahvh.be, 0497 97 57 44

Enquête socioprofessionnelle Socioprofessionele rondvraag

Aspects médicaux medische aspecten Maladie rare (1/10000 naissances) Pathologie chronique Trouble de la coagulation Trois formes de sévérité (Sévère, modérée, légère) Deux types de traitement (autoperfusion en prophylaxie ou à la demande) Soucis à géométrie variable Zeldzame ziekte(1/10000 geboorte) Chronische aandoening Stollingsprobleem Drie vormen(Erge, Gematigd, Lichte) Twee type behandelingen(autoperfusie met prophylaxie of op vraag)

Hémophilie, perception Hemofilie, waarneming

LeS Etudes De studies Orientation des études en fonction de l’Hémophilie (26%) Niveau des hautes études (42%) Niveau moyenne nationale (25.1%) à la même période L’hémophilie est un frein aux études (36.7%) Studies gekozen door hun Hemofilie (26%) Hogere studies (42%) Nationaal gemiddelde (25.1%) voor dezelfde periode Hemofilie is een rem op de studies (36.7%)

Hemophilie au travail Hemofilie op het werk Pas de saignements visibles Saignements internes Evacuation du fer Prothèse totale du genoux Articulations et muscles touchés Douleurs visibles Traitement rapide (injection dans l’heure souhaitée) Geen externe bloedingen Inwendige bloedingen Verlies van Ijzer Volledige knie prothese Gewrichten en spieren worden aangetasd Zichtbare pijnhoudingen Snelle toediening (best binnen het uur)

Hémophilie, préoccupations Hemofilie, zorgen

Trouver du travail, sans parler Werk vinden, zonder melding 47% avoue son hémophilie à son employeur Il n’y est pas tenu Phrases échappatoires 47% meldt dit aan zijn werkgever. Geen verplichting Ontwijkende gesprekken

LeS Handicaps, PMR Personen met beperkte mobiliteit Le Handicap médical peut être engendré par l’accident, la maladie, l’âge, … L’hémophilie,maladie génétique, peut procurer un Handicap médical Le Handicap administratif est une reconnaissance de certains handicaps médicaux, suite à une procédure Certains Handicaps administratifs donnent accès à une aide à l’insertion au travail Confusions avec PMR (ex:accident d’une phalange, femme enceinte, fournisseur, etc…) De Medische handicap heft als oorzaak een ongeluk, een ziekte, ouderdom,…. Hemofilie, een genetische aandoening is een Medische handicap De administratieve handicap is een erkenning van bepaalde medische handicaps Bepaalde Administratieve handicaps geven recht op Integratiehulp op het werk Verwarring met Personen met beperkte mobiliteit (vb: verlies vinger, zangere vrouw, e.a.)

Trouver du travail, en parler Werk vinden, erover praten Hémophiles sévères visibles Travailleur souhaitant utiliser l’aide d’insertion Un vrai obstacle à l’embauche Même en étant le meilleur au tests techniques le CV est jeté Seuls les employeurs déjà sensibilisés engagent Dans ce cas l’hémophilie est bien positionnée Zichtbaar bij ernstige hemofilie Werknemers kizen voor integratiehulp Werkelijk obstakel Zelf bij een geslaagde selectieproef Enkel werkgevers met ervaring werven aan In dit geval is hemofilie een frontrunner

Indicateur de perception indicators

Evoluer au travail Doorgroeien in de job La même fonction que lors de l’engagement Pas d’augmentation Valorisation gratuite Echelle comparative tronquée Mêmes les indépendants ne parlent pas d’hémophilie Atout, l’absentéisme collectif Obstacles habituels (Age, handicap, femme, immigré,…) Steeds dezelfde functie als bij de aanwerving Geen opslag Waardeloze appreciatie Moeilijk prestatie vergelijk met collegas Ook “Zelfstandigen” spreken niet over hun hemofilie Voordeel, collectief absenteïsme Obstakels (Ouderdom, handicap, vrouw, allochtoon,….)

Solution pour Evoluer au travail Oplossing om te evolueren Deuxième emploi (pas de chiffre) Devenir indépendant (19%) L’évolution salariale passe donc par plus de travail Een tweede job (geen cijfers) Als “Zelfstandige” starten (19%) Loonopslag door meer werken

Aide d’insertion au travail Integratiehulp op het werk 5.3% y font appel avec succès 29% de travailleurs n’en connaissent pas l’existence Les RH très frileuses de devoir entrer dans une procédure (pas le temps, et pas d’utilité) Même lors du renouvellement ce n’est pas toujours gagné 5.3% beroepen zich hierop 29% Onwetend ivm het bestaan hiervan Ingewikkelde procedure volgens Personeelsdiensten (gebrek aan tijd, klein voordeel) Bij vernieuwde aanvraag niet steeds positief

Hémophilie, qualité de vie Hemofilie levenscomfort

Aides, en moyenne tussenkomsten, gemiddeld

Aides, hémophiles légers Tussenkomsten, lichte hemofilie

Aides, hémophiles modérés Tussenkomsten, gematigde hemofilie

Aides, hémophiles sévères Tussenkomsten, erge hemofilie

Pistes pour le futur De toekomst Les outils législatifs sont meilleurs Les communes (585) devraient obligatoirement atteindre le % de travailleurs Le privé atteignant ce % devrait être reconnu Un bulletin périodique affichant ces % Un bilan annuel dressant les mesures à succès et les conseils d’amélioration Betere wettelijke richtlijnen Gemeenten (585) verplichten een bepaald % aanwerven Zij die in de privésektor dit % behalen bekendmaken Periodiek rapport over deze % Jaarlijks rapport ivm succesmaatregels en verbeteringspunten

Merci pour votre attention bedankt voor uw aandacht Journees nationales de medecine du travail 06/07 Nov 2014 Nationale dagen van de arbeidsgeneeskunde http://www.ahvh.be Patrick Finders-Binje, pfinders@ahvh.be