"Centres de référence maladies rares" Mission "Centres de référence maladies rares" Quelles avancées pour les malades? Enquête auprès des associations et des coordonnateurs des centres Forum Internet 25 juin 2007 Octobre mars 2007

Questionnaires adressés : –en octobre 2006 à 160 associations ; –en novembre 2006 aux 67 centres labellisés en 2004 et Entretiens avec : –22 présidents ou représentants d’associations (qui avaient identifié au moins un centre) ; –35 coordonnateurs. Méthode Forum Internet – Mission centres de référence – Deveaux Sophie – 25/06/07

Reconnaissance de l’activité maladies rares au sein des hôpitaux, de l’expertise des centres Plus de personnel, plus de disponibilité, structuration des services et des réseaux, nouvelles activités développées  Meilleur accueil des malades et de leur famille  Prise en charge plus globale et meilleur suivi du malade Collaborations entre associations et équipes médicales (facilite les échanges et améliore la prise en charge) Points positifs Forum Internet – Mission centres de référence – Deveaux Sophie – 25/06/07

Lisibilité des intitulés, orientation des malades Transparence dans l’attribution des financements ⇒ 9 centres ont perdu la 1 ère dotation Prise en charge des adultes, transition enfant-adulte Diffusion de l’information envers les malades, les professionnels de santé de proximité Reconnaissance et équité de prise en charge par l’Assurance Maladie (remboursement des frais de transports…) Difficultés rencontrées Forum Internet – Mission centres de référence – Deveaux Sophie – 25/06/07

Conclusions Apport indéniable de la labellisation au niveau de la prise en charge globale des malades Renforcement des liens entre les associations et les centres Reconnaissance des maladies rares Les projets des centres retardés par : –les efforts et le temps mis à obtenir l’intégralité des financements attribués –les délais de recrutement Améliorer la communication sur les centres envers les malades, les professionnels de santé et l’Assurance Maladie. Forum Internet – Mission centres de référence – Deveaux Sophie – 25/06/07

Labellisation de 29 nouveaux centres début mai (Spina Bifida, Gilles de la Tourette, PSP…) Auto-évaluation des centres 2004 : prise en compte de l’avis des associations par la HAS Circulaire ministérielle du 13 avril 2007 pour la création des centres de compétences Depuis la fin de la mission Forum Internet – Mission centres de référence – Deveaux Sophie – 25/06/07

Rapport disponible sur le site Internet de l’Alliance ( et version papier sur demande (Tél. : , Forum national de l’Alliance du 23 mars, actes bientôt disponibles Forum Internet – Mission centres de référence – Deveaux Sophie – 25/06/07