Interlocuteur reconnu des pouvoirs publics www.alliance-maladies-rares.org 186 associations 2 000 maladies 2 millions de malades Des malades Des associations.

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1 Interlocuteur reconnu des pouvoirs publics www.alliance-maladies-rares.org 186 associations 2 000 maladies 2 millions de malades Des malades Des associations Un collectif Faire connaître et reconnaître les maladies rares

2 Alliance Maladies Rares : Des malades, des associations, un collectif Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares est, comme l’indique le préambule de ses statuts, « un collectif, un mouvement, un réseau… » Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas.

3 Alliance Maladies Rares : 183 associations, 2 000 maladies rares, 2 millions de malades De 40 associations le 24 février 2000 pour sa création, l’Alliance Maladies Rares regroupe aujourd’hui 186 associations de malades. Elle est un lieu d’information, de formation et d’entraide où la convivialité, l’échange et le partage d’expériences entre associations jouent un rôle essentiel.

4 Alliance Maladies Rares : Faire connaître et reconnaître les maladies rares Faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé Améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes Rompre l’isolement des malades et des familles, « orphelins » d’associations Promouvoir la recherche scientifique et clinique

5 Alliance Maladies Rares : Informer, former et accompagner les associations Informer : réunions d’information, forums, lettre d’information, site internet Former : formations à l’écoute et à la communication, groupes de travail, ateliers « présidents » Accompagner : accompagnement gratuit et personnalisé dans les différentes phases de vie d’une association (définition du projet associatif, aide à la création, à l’administration, à la gestion et à la communication,…)

6 Alliance Maladies Rares : Acteur et interlocuteur reconnu des pouvoirs publics dans l’élaboration des politiques concernant les maladies rares Membre de nombreuses instances et collectifs : Comité de suivi du Plan national maladies rares, Comité national consultatif de labellisation des centres de références maladies rares, Conférence nationale de santé, Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH),… Participation à des groupes de travail : Haute Autorité de Santé, Institut national de veille sanitaire, Direction Générale de la Santé, Inserm, Afssaps,….

7 Alliance Maladies Rares : Un combat qui se poursuit au niveau régional Initiée dès 2003, la régionalisation de l’Alliance est désormais inscrite dans ses statuts. L’Alliance couvre le territoire national en disposant d’une antenne dans chaque région administrative. L’objectif est d’assurer les missions de l’Alliance au plus près des malades et des autorités locales : - forums régionaux, - actions régionales de sensibilisation et d’information, - …

8 Alliance Maladies Rares : Si les maladies sont rares, les malades sont nombreux C’est le message que porte la Marche des maladies rares, organisée chaque année par l’Alliance dans le cadre du Téléthon.

9 Alliance Maladies Rares : Un jour rare pour les maladies rares… C’est enfin une réalité avec la Journée européenne des maladies rares. Elle vise principalement à : - sensibiliser aux maladies rares ; - diffuser l’information ; - renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares. Elle est célébrée tous les ans, et a lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.

10 Orphanet Portail des maladies rares www.orphanet.fr L’Alliance est située sur la Plateforme Maladies Rares, 102 rue Didot – 75014 Paris aux côtés de : Tel : 01 56 53 53 40 alliance@maladiesrares.org www.alliance-maladies-rares.org Eurordis Fédération européenne d’associations www.eurordis.org Maladies Rares Info Services Ecoute, information, orientation 0810 63 19 20 GIS – Institut des maladies rares Coordination et impulsion de la recherche www.institutmaladiesrares.net