L’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale

Présentation au sujet: "L’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale"— Transcription de la présentation:

1 L’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale

2 pourquoi ? (1) Objectif : Actions :
Informer et orienter les malades et leur famille Actions : Une adresse mail : Une permanence téléphonique hebdomadaire Un site internet Un forum sur internet Objectif : Partager les expériences des familles touchées par les fièvres récurrentes héréditaires

3 Pourquoi ? (2) Actions : Création d’un comité médical Objectif :
Organisation de campagnes ciblées : généralistes d’un secteur, … Organisation de conférences : voir avec le conseil de l’ordre Objectif : Participer à la reconnaissance des fièvres récurrentes héréditaires dans le milieu médical et public

4 Pourquoi ? (3) Objectif : Être en partenariat avec d’autres associations Actions : Référencement dans Orpha.net Adhésion à Alliance Maladies rares Référencement croisé avec d’autres associations comme l’association contre l’amylose

5 qui ? Un bureau composé de 6 membres patients et parents de patients de Paris et de la province Un comité médical VOUS et vos proches

6 Comment ? L’investissement en temps de chacun
Les moyens mis à disposition gracieusement par certains collectifs d’association Les ressources financières :  - le montant des cotisations - les subventions - toute autre ressource autorisée par la loi (autorisation de délivrance d’un reçu fiscal )

7 AFFMF 20 rue de Madrid 75008 Paris