Les informations utiles pour s'informer sur le myélome, les traitements, les démarches, la vie quotidienne www.myeloma.org : site d'une association américaine.

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1 Les informations utiles pour s'informer sur le myélome, les traitements, les démarches, la vie quotidienne www.myeloma.org : site d'une association américaine (l'International Myeloma Foundation) qui propose des guides en français en téléchargement : Guide du patient, Guide des options thérapeutique Guides sur : Thalidomide - Velcade - Revlimid - Dexaméthasone -Biphosphonates Guide sur les tests des chaînes légères libres sériques Guide Comprendre la greffe de cellules souches www.af3m.org : le site d'information de l'Association Française des Malades du Myélome Multiple www.myelome-patients.info : le site d'information médicale proposé par les médecins de l'Intergroupe Francophone du Myélome Référence des sites Internet, forum de discussion et documentation sur le myélome : www.myeloma-euronet.org : site d'une association européenne qui propose un guide en français en téléchargement Forum de discussion : www.medicalistes.org, liste myélome A noter également un site en anglais d'une association américaine : the MMRF (Multiple Myeloma Research Foundation) : www.themmrf.org Document proposé par AF3M - 83 ter rue Hoche - 78390 BOIS D'ARCY – www.af3m.org 10/2010 Guide d'information sur le myélome, répondant simplement aux questions que vous vous posez. Disponible notamment auprès de votre équipe soignante et de l'AF3M.

2 Les informations utiles pour s'informer sur le myélome, les traitements, les démarches, la vie quotidienne L'assistante sociale - Les services administratifs - Vos droits - La prise en charge des soins - Les aides à la personne - Les prêts et les assurances - L'enfant malade - Ressources utiles. Lorsque le cancer devient douloureux - La douleur c'est quoi ? - Quelles sont les causes de douleur pendant un cancer ? - Apprendre à décrire et évaluer sa douleur - Comment soulager la douleur ? - Des méthodes pour apprendre à gérer et maîtriser sa douleur - Limiter les douleurs liées aux actes et aux soins médicaux - A l'attention des proches. Les différents états émotionnels rencontrés au cours de la maladie - Quels soutiens au moment du diagnostic et pendant la maladie ? - Après le traitement - Le dispositif d'annonce - Les professionnels Qu'est-ce que la fatigue ? - Quelles sont les causes de la fatigue ? - La prise en charge de la fatigue - Adapter sa vie quotidienne L'entourage de la personne malade - Quelques idées reçues sur le cancer - Les pratiques actuelles en matière d'information de l'entourage - Les besoins exprimés par les familles - Les relations entre la personne malade et ses proches - Le rôle essentiel des proches - Des moyens pour aider l'entourage à faire face - Mieux connaître les différents professionnels de santé - Contacts et ressources utiles La chute des cheveux, pourquoi et comment - Le casque réfrigéré - La coupe des cheveux - Protéger cils, sourcils et ongles - Le foulard - La perruque - Quand les cheveux repoussent - Se maquiller - Charte des droits du client et devoirs du vendeur de perruques - Adresses, sites et numéros utiles. Qu'appelle-t-on une alimentation équilibrée – Comment équilibrer les menus – Conséquences des traitements sur l'alimentation pendant un cancer – Quelles précautions pendant et après la fin du traitement ? – Quelques recettes enrichies – Adresses utiles. L'Institut National du Cancer (INCa) et La Ligue Nationale Contre le Cancer (LNCC) proposent des guides d'information sur différentes thématiques (liste non exhaustive) : Ces guides sont disponibles en téléchargement sur les sites Internet de l'INCa (www.e-cancer.fr) ou de la Ligue Nationale Contre le Cancer (www.ligue-cancer.net) et également auprès des espaces d'information : ERI, ELI, AIRE Cancer, Maison des patients, Comités départementaux de la Ligue… Cancer Info : 0810 810 821 (prix d'un appel local) du lundi au samedi de 9h à 19h La ligue contre le cancer : 0810 111 101 (prix d'un appel local) du lundi au vendredi de 9h à 19h Le temps médical (annonce du diagnostic, programme de soin…) – Le temps d'accompagnement soignant - Le temps de soutien - Le temps d'articulation ville/hôpital