11èmes Journées Scientifiques de la Société Française de la Mucoviscidose Paris, 12 et 13 Mars 2015 Espace Saint Martin 199 bis rue Saint-Martin, Paris (3ème). Tel : 01 44 54 38 54 Métro : Ligne 11 : Rambuteau Ligne 4 : Etienne Marcel Ligne 3 : Réaumur Sébastopol Comité d’Organisation : Marion BERGER, Noële BERNARD, Bruno BOREL, François BREMONT, Pierre-Régis BURGEL, Virginie COLOMB, Harriet CORVOL, Isabelle DANNER, Jocelyne DERELLE, Nadine DESMAZES-DUFEU, Isabelle DURIEU, Marie Claude GEIRNAERT, Gersende GROSS, Maya KIRSZENBAUM, Karen LAGOUTIERE, Christophe MARGUET , Stéphane MAZUR , José PAGERIE, Christine PEZEL, Gilles RAULT, Philippe REIX, Patrick TEJEDOR, Catherine TUYSUZIAN, Sylvie ZELLER

Remerciements

Jeudi 12 Mars 2015 8h30 Accueil - café 9h30 Session plénière : pré-greffe Introduction : Cause de mortalité en France entre 2007 et 2010. PR. Burgel (Paris) Quand adresser un patient au centre de greffe. R. Kanaan (Paris) Optimiser la prise en charge médicale. I. Danner-Boucher (Nantes) Approches psychosociales. R. Pauthe-Farcy (Suresnes) 10h30 Pause 11h15 Troubles de la régulation glycémique  Douleurs   Génétique Méthodes diagnostiques et résultats d’une étude comparative C. Mainguy (Lyon) Evaluation de la douleur à la consultation J. Andreu-Gallien (Paris) Mucomutation, un nouvel outil d'éducation thérapeutique. V. David - F. You (Nantes)  Bilan de greffes d’ilots pancréatiques  L. Kessler (Strasbourg) Prise en charge médicamenteuses B. Charron (Paris) Nomenclature démystifiée des mutations du gène CFTR E. Girodon (Paris) Intervention précoce (pour/contre) I. Durieu - L. Kessler Médecines complémentaires et mucoviscidose - l'exemple de l'ostéopathie D. Hubert (Paris) Evaluation de l'impact des mutations pour le diagnostic et le conseil génétique. C. Raynal (Montpellier) 12h45 Déjeuner - Symposium « Mucoviscidose et Médecine personnalisée: un autre regard sur la maladie » 14h15 Plénière scientifique : Les avancées de l’année. B. Camara (Grenoble) Bactériophages et Mucoviscidose. L. Debarbieux (Paris) 15h45 16h30 Primocolonisation Nutrition Qu’est-ce qu’une éradication ? K. Jeannot (Besançon) Troubles de l’oralité  H. Clouzeau (Bordeaux) Place de la nébulisation C. Marguet (Rouen) La supplémentation orale (pour/contre) G. Gross (Marseille) Quelles bactéries traiter en dehors de Pseudomonas ? A. Prévotat (Lille) Nutrition entérale : Faut-il intervenir précocement ?  V. Colomb-Jung (Paris) 18h00 Assemblée Générale de la Société Française de la Mucoviscidose 19h00 Réunion des groupes de travail de la SFM

Vendredi 13 Mars 2015 8h00 Accueil - café 8h30 Session plénière : kinésithérapie Introduction : Etat des lieux de la kinésithérapie respiratoire en région Rhône-Alpes. G. Bellon, Lyon - Du drainage bronchique à l’autodrainage - Kinésithérapie instrumentale : B. Borel (Versailles) - Réhabilitation, place du kiné :  H. Gauchez (Lille) 10h00 Pause 10h30 Groupe de travail de la Société Française de la Mucoviscidose : Etude de prévalence et des facteurs associés à la dépression et à l’anxiété chez les patients atteints de mucoviscidose et chez leurs parents. M. Kirszenbaum (Paris) Formes frontières de mucoviscidose. L'exploration fonctionnelle épithéliale peut elle aider à y voir plus clair? I. Sermet (Paris) Prise en charge ORL des patients : Enquête nationale V. Escabasse (Créteil) 11h30 Early intervention in Cystic Fibrosis J. Davies (Londres) Transplantation : depuis la préparation jusqu'à la période post greffe et le suivi à long terme : quelles compétences pour les patients/aidants ? GETTAM (Groupe Education Thérapeutique et Transplantation Adulte dans la Mucoviscidose) 12h30 Actualités associatives Actualités de l’ECFS. D. Hubert (Paris) Filière Muco-CFTR. I. Durieu (Lyon) Actualités de Vaincre la Mucoviscidose. V. Colomb (Paris) 13h00 Réunion des groupes de travail de la SFM