Tous ensemble ont est plus fort ! Organise le 2ème Colloque Mai 2015 Tous ensemble ont est plus fort !

A,SEP,L,S Tous ensemble ont est plus fort ! L’Association des Sclérosés En Plaques Loire Sud siège social est 4 rues André Malraux casier 41 42000 ST ETIENNE 04 77 90 55 71 a été fondée par une groupe d’adhérents de la NAFSEP, 35 Stéphanois (exclusivement,), l’ont crée, le 5 Juin 1997 à but non lucratif régie par la loi de1 er juillet 1901. 1ère association sur le Sud de la Loire, reconnue d’intérêt général depuis 2007, peut recevoir les dons ou legs (Déduction fiscale possible, à la hauteur de 66% du montant donné). Près de 220 adhérents (pas de salariés). Elle compte de nombreux bénévoles «Responsables de groupes» : Piscine - Aquagym Taïso Sophrologie Chorale Travaux pratiques «rééducatifs» Conférence – Marche – Sorties – Repas - Loto - etc… Local 2 rue Bénévent à St Etienne Tous ensemble ont est plus fort !

2000 nouveaux cas chaque année Le saviez-vous ? 2000 nouveaux cas chaque année Près de 800 dossiers Sur les 80 000 personnes atteintes dans notre pays par cette maladie, 2 à 4 % sont des enfants. Les Troubles de la SEP : problème visuels, urinaires, sphynctérien, d'équilibre, de mémoire, sexuel... dépression, douleur, fatigue paresthésie, paralysies…. Tous ensemble ont est plus fort !

A,SEP,L,S Ses objectifs : *Aider les malades sur le plan moral, administratif, *Ecoute téléphonique – réconfort – visite à domicile ou à l’hôpital, *Fait connaître le Sclérose en Plaques et ses conséquences, *S’associe à toutes campagnes destinées à défendre les handicapés. *Vient en aide à la recherche SEP. * Aide à l’acquisition des matériels nécessaires. *Elle participe financièrement (1/2 tarif) à toutes les activités proposées pour ses adhérents exclusivement. *Elle édite chaque trimestre un journal « Le Rayon de Soleil». Tous ensemble ont est plus fort !

Le saviez-vous ? La sclérose en plaques reste la première cause de handicap d'origine non traumatique chez le jeune adulte. Plus fréquent chez les femmes. On le comprend quand on sait que la maladie touche le système nerveux central, c'est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Sclérose, parce qu'elle entraîne un durcissement des tissus nerveux, et en plaques, parce qu'elle s'attaque à différents endroits du système nerveux, en laissant de véritables plaques disséminés au niveau du cerveau et de la moelle épinière. Quelle que soit la forme, les malades souffrent de troubles variés, dont les plus classiques sont des paralysies, des difficultés urinaires, une vision floue, des troubles de l'équilibre, parfois des troubles de la mémoire... Ces signes sont plus ou moins marqués et plus ou moins associés. Sur le plan psychologique, il y a autant de façons de gérer sa maladie qu'il y a de formes de sclérose en plaques.

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A,SEP,L,S Tous ensemble ont est plus fort ! Elle fait partie du Conseil d’Administration de : Elle a signé la charte avec : Tous ensemble ont est plus fort !

COLLOQUE SEP Origine du Projet : A l’occasion de la journée mondiale contre la Sclérose En Plaques le 29 Mai, organisation d’une journée spéciale novatrice sur la région Stéphanoise. Les patients atteints de SEP, leur famille et leur entourage pourront s’informer sur cette maladie, rencontrer et échanger avec des professionnels de santé, des psychologues, des assistants sociaux, et des associations de patients, d'autres patients, dans un lieu convivial et chaleureux. Participer à des tables rondes aux différents stands de professionnels liés aux handicaps. L'accès à cette journée sera libre et ne nécessitera pas d'inscription au préalable pour les patients l’après-midi mais une inscription obligatoire pour les professionnels le matin sera demandée. Tous ensemble ont est plus fort !

COLLOQUE SEP Objectifs : Lieu d’information pour vivre mieux avec la Sclérose En Plaques : Optimiser la prise en charge du patient sur le plan médical, paramédical, social et psychologique au plus proche de leur lieu de résidence. » Cette journée drainera un nombreux public (patients, familles, professionnels, etc…) Informer les personnes porteuses de handicap Faire connaître le Réseau Rhône Alpes SEP Faire connaître les différents Centre Spécialisés Faire connaître les moyens pour garder son autonomie Faire connaitre au public les différents organismes liés autour du handicap Bienfaits collatéraux : Un vecteur économique pour les partenaires et les institutions. Journée d’information le matin pour les professionnels et l’après-midi pour tout public. Tous ensemble ont est plus fort !

COLLOQUE SEP Contraintes du lieu : à Saint Etienne (à définir mais souhaité : la Cité du Design) Un lieu couvert (nous sommes tributaires de la météo). Un lieu facile d’accès, transport en commun ou en voitures avec possibilité de stationnement. Vendredi 29 mai 2015 : comme animateur/médiateur le Dr Jean Jamet 09h30 : Accueil des participants 10h00 – 12h30 : Présentation générale sur la SEP Présentation dédiée à la thérapeutique Présentation sur la rééducation dans la SEP Présentation du Centre Germaine Revel 12H30 : Déjeuner   Tous ensemble ont est plus fort !

COLLOQUE SEP 14h00 – 14h45 : Réunion Plénière « Actualités & traitements » Intervention de Mr Patrice Marche « Scientist de l’Inserm de Grenoble » Questions/Réponses Au même moment des Ateliers : Handisport – Culturel (Lecture & dédicaces) - 15h00 – 17h30 : Ateliers (à déterminer) Tout au long de la journée Stands : - Présence des associations de patients - Présence du réseau de santé Rhône-Alpes SEP - Présence d’Auxiliaire de Vie, Infirmière, Psychologue, -Présence de la Cure Thermale, -Présence de Spécialistes sur l’aménagement du logement, de voiture, etc….. Tous ensemble ont est plus fort !

Rappel Les partenaires 2012 Tous ensemble ont est plus fort !

Tous ensemble ont est plus fort ! Devenir Partenaire !  Vous êtes concernés par la SEP ?  Vous voulez apporter votre contribution ? Faire avancer la recherche ?  Action en direction des malades et des familles (tous ensembles autour de la même cause !)  Profitez de la réduction fiscale !  autres :……………………………………………………. Tous ensemble ont est plus fort !

Comment nous aider ? Tous ensemble ont est plus fort ! Il existe plusieurs façons de nous soutenir dans notre projet : -Devenir notre Partenaire Financier : aide pour la location de la Salle aide pour la communication aide pour les frais d’imprimerie aide pour l’affranchissement aide pour les «Missions & réceptions» -Partenariat en nature : Assurance, communication, matériel divers (Plantes, décoration, tables, chaises, gadgets, papeterie….). -Sponsoring : : (Espace publicitaire possible) -Mécène : bénéficier d’avantages fiscaux importants, ainsi pour un particulier, comme pour une entreprise, 60% du montant du don est déductible des Impôts. Tous ensemble ont est plus fort !

BUDGET Tous ensemble ont est plus fort ! CHARGES   Agencement & aménagement stand 5 810,00 Charges 1 500,00 Fournitures d'entretien et petit équipement 600,00 Fournitures de bureau Imprémerie 900,00 Achats marchandises Autres Charges 11 065,00 Locations ( salle ) Colloque+manifestations 4 500,00 Primes d'assurances 220,00 Frais de colloques et conférences 1 000,00 Intervenants extérieurs 800,00 Récompenses et cadeaux 200,00 Frais de déplacement 550,00 Frais de mission & réception 2 115,00 Frais de représentation / Relations publiques 350,00 Frais postaux et de téléphone 330,00 Frais de Communication Emploi des contributions volontaires 2 000,00 Personnels bénévoles TOTAL GENERAL 20 375,00 Tous ensemble ont est plus fort !

BUDGET Tous ensemble ont est plus fort ! PRODUITS   Produits des activités 14 375,00 Participation stand 5200 buvette 800 Urne 375 Autres recettes partenaires privés 8000 Collectivités territoriales 4 000,00 Conseil Général 1 000,00 Commune de St Etienne 3 000,00 Contributions volontaires en nature 2 000,00 Bénévolat TOTAL GENERAL 20 375,00 Tous ensemble ont est plus fort !

1er Colloque 2012 Rappel Plus de 500 visiteurs dans la journée Tous ensemble ont est plus fort !

Rappel 1er Colloque 2012 Tous ensemble ont est plus fort !