Bioéthique Une introduction Prof. Samia Hurst Institut d’éthique biomédicale Faculté de médecine-UNIGE

Nous avons plusieurs principes moraux PLURALISME Personnes raisonnables en désaccord DIVERSITE Les situations inhabituelles le révèlent ‘NOUVEAUX PROBLEMES’

Nous avons plusieurs vues de la situation PLURALISME Notre biologie entre public et privé QUI DECIDE? Quelles limites au choix individuel? QUELLES PROTECTIONS?

Ethique médicale ? Quelques cas succincts: Faut-il accéder à la demande de ce patient, qui n’acceptera des soins palliatifs que si je consens à l'aider à mettre fin à ses jours s'ils échouent? Récemment, une patiente a dû être contenue physiquement et chimiquement pour une agitation dangereuse causée par un sevrage alcoolique. Elle s'est beaucoup débattue et nous avons dû lui faire violence. Avons-nous eu tort? J'ai prescrit durant une garde une perfusion de morphine pour soulager l’essoufflement d’une patiente qui mourait d'un cancer du poumon. Elle est morte dans la nuit et la veilleuse, qui n'a rien dit sur le moment, est persuadée de l'avoir tuée. Aurai-je dû agir autrement? Hurst S. : Quand la médecine se pratique “ la mort dans l’âme ” : la souffrance des soignants face au dilemme moral. Frontières, 2001, 13(2), pp 81-5

Santé publique Quelques cas succincts: Dans le but d’améliorer la santé de la population, peut-on ajouter à des aliments de base des substances qui peuvent présenter, dans de rares cas, des risques pour la santé? Pour contrôler les coûts de la santé, peut-on utiliser des incitatifs financiers pour pousser les patients à moins consulter? Pour améliorer les moyens à notre disposition pour soigner les malades, peut-on utiliser des cobayes humains?

Maximalistes - Minimalistes En amont de différentes visions de l’éthique se pose une question commune: Avons-nous une vision ‘objective’ ou au moins ‘commune’ de la bonne vie, de l’excellence humaine? Si ce n’est pas le cas, nous ne pouvons pas justifier d’imposer nos visions particulières de la bonne vie. Et même une visions qui serait ‘commune’ ne pourrait pas être imposée sans plus d’arguments. Une part des débats éthiques peut être comprise comme cette tension entre maximalisme et minimalisme R. OGIEN, L'éthique aujourd'hui; maximalistes et minimalistes, Paris: Gallimard, 2007.

Maximalistes - Minimalistes L’éthique maximaliste prescrit beaucoup. Elle inclut une vision de la bonne vie, des devoirs envers soi-même de viser cette « bonne vie », des devoirs de soutenir la « bonne vie » chez les autres. L’éthique minimaliste laisse beaucoup de liberté. La définition de la « bonne vie » est une création de chacun. Nos devoirs sont envers les autres. Là où nous avons des devoirs envers les autres, cela dit, cette éthique prescrit fortement.

‘Dignité’ Version « minimaliste »: le respect est celui que l’on doit à une personne humaine malade qui doit pouvoir continuer de définir sa « bonne vie » autant que possible. C’est un des sens de la dignité. Version « maximaliste »: le respect est celui que l’on doit à l’humanité dans la personne malade, et envers laquelle la personne malade a également des devoirs. Le respect de la « bonne vie » objective que le patient doit mener. C’est un autre sens de la dignité.

Chercher les bonnes conséquences Respecter les personnes Faire le bien Faire le juste Chercher les bonnes conséquences Respecter les personnes Etre équitable Eviter les mauvaises conséquences Lois et directives internationales Règles et directives professionnelles Lois et directives nationales Comités et régulation locale

Recherche Soins ICH: guidelines for Good Clinical Practice (ICH) Declaration of Helsinki Federal Law on research with human beings Research ethics committees Oviedo: Convention for the protection of Human Rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine WMA: international code of medical ethics Swiss Academy of Medical Sciences: medical-ethical guidelines Clinical ethics committees La médecine et la recherche dans les sciences de la vie portent des espoirs et des risques

Questions Enjeux éthiques de la pratique clinique Que faire quand un patient refuse un traitement utile, voir même vital? Existe-t-il des circonstances dans lesquelles on peut interrompre un traitement vital? Peut-on accepter de tuer une personne malade à sa demande quand ses souffrances ne peuvent pas être amoindries? Est-il éthiquement justifiable de tenir compte des coûts quand on décide d’utiliser ou non une intervention indiquée?

Questions Les technologies reproductives Comment gérer la maternité de substitution? La question de la filiation Comment le don de gamètes La question…de la filiation, à nouveau Comment gérer le diagnostic pré-natal? Et pré-implantatoire? Les risques de ‘l’eugénisme’ L’eugénisme L’encouragement de la discrimination L’enfant parfait

Questions Enjeux éthiques des nouvelles technologies Comment gérer la ventilation artificielle? La question de la mort cérébrale Comment gérer la dialyse? La question des traitements de maintien en vie quand les resources sont limitées Comment gérer la transplantation? Les risques du traffic d’organes

Questions Enjeux éthiques de la recherche sur des humains Est-il éthiquement acceptable d’ “utiliser” des êtres humains dans la recherche? Est-il éthiquement acceptable de ne pas faire de recherche sur l’être humain avant de donner un nouveau médicament aux malades?

Questions Enjeux éthiques dans les systèmes de santé Avons-nous un droit à des soins de santé? Est-il juste que le paiement des soins soit une entreprise collective? Juste qu’il ne le soit pas? Si les ressources sont rares, comment décider ce que nous allons donner, et à qui? Quels sont les devoirs des soignants si le système est injuste? Et accessoirement, faire payer un forfait pour la consultation, c’est juste ou pas?

On le voit, certaines de ces questions sont immémoriales. Le développement de l’éthique clinique « version contemporaine » a principalement changé la manière de les aborder. D’autres sont sous-tendues par des progrès technologiques Même là, les enjeux ne sont que rarement nouveaux, mais ils prennent une forme différente et parfois une urgence plus concrète.

Nous avons des valeurs morales différentes Elles ne ‘collent’ pas toujours ensemble Nous devons néanmoins trouver des solution mutuellement acceptables La science et la médecine portent des risques Nous devons être clairs sur nos limites Nous devons reconnaître les abus de pouvoir…qu’ils soient favorables ou défavorables à une technologie donnée. La science et la médecine portent des espoirs Mais l’espoir de quoi? Arriver là ne doit pas sacrifier des personnes Nous vivons dans un monde profondément injuste: arriver là pour tout le monde requiert des solutions créatives