Évolution historique des concepts, de la prise en charge du handicap 1. De « l’arriéré » au « handicapé »

1.1 La bienfaisance Impotent, incurable, estropié, boiteux, bossus, chroniques, infirme, invalide, diminué physique, mutilé, paralysé, déficient intellectuel, malade mental (idiot, crétin, taré, aliéné, imbécile, arriéré, débile, anormal, déficient, inadapté), inadapté social, déviant, handicapé, incapable, malformé, paralytique, polio, mécanique (Lourdes), moteur, sensoriel, personne à mobilité réduite, personne dépendante, personne « exceptionnelle » (au Quebec), en situation de handicap », … mots-stigmates (cf Goffmann) liés à l’apparence souvent grossière: infirme, boîteux, bigleux,… caractère durable, définitif: chronique, incurable « impossibilités »: impotent, mobilité réduite, incapable origine médicale: mutilé, paralysé place sociale: inadapté, situation de handicap Le terme handicap est lui apparu en Irlande en 1827 dans les courses de chevaux sur pelouse. « hand in cap » était une méthode qui consistait à choisir un gagant ou une position. Aux courses elle attribuait les positions de départ (pole position permettant de courir moins de chemin et prendre la tête plus facilement). La notion de handicap repose sur la nécessité d’être équitable en désavantageant ou annulant l’avantage d’un concurrent (avoir gagné une ou plusieurs fois, avoir un cheval mâle, jockey d’expérience, poids du jochey de moins de 50 k)… Pour « égaliser » les chances on charge le meilleur, on déleste le moins compétitif (plaques de fontes sous la selle de 2,2kg: 5 livres. C’est une différence de poids qui est égal à une longueur de cheval en distance parcourue)… Un commissaire handicapeur utilise une échelle pour effectuer l’égalisation des chances. On retrouve dans les jeux d’enfants les grands qui se handicapent pour égaliser les chances des petits… C’est une forme d’intégration sociale réciproque… La notion de handicap est donc toujours par comparaison à un autre: le handicap est une surcharge ou un désavantage imposé à un concurrent mieux placé. Selon le concurrent je ne suis pas toujours le handicapé. Il faut attendre 1950 pour qu’une inversion de sens attribue au mot handicap un sens figuré qui évacue le désavantage imposé au concurrent supérieur ou naturellement avantagé. Le handicap devient synonyme de « désavantage, infériorité qu’on doit supporter (Robert, 1988). En 1957 « handicapée » se dit d’une personne présentant une déficience des capacités mentales ou physiques,… Il est traduit en 1982 par disabled (incapacité). Le mot handicap est devenu une caractéristique individuelle dévalorisante qui découle directement d’une incapacité ou déficience. Celui qui porte une déficience est nécessairement inférieur, mal placé, hors concours, disqualifié. Il fait pitié et devient victime. Dans ce nouveau sens, la contribution des citoyens ayant la chance de n’avoir aucune déficience est évacuée. On ne demande plus d’accepetr une surcharge pour équilibrer les chances. Imaginons si le sens premier avait été gardé: les personnes handicapées ne seraient pas les porteurs de déficience mais celles qui ne le sont pas. Ce sont les personnes « normales » qui supporteraient le handicap de leur supériorité. Ce sont elles qui porteraient les incapacités et désavantages des autres…

Des attitudes face à la différence qui évoluent… Signe positif des Dieux chez les Egyptiens Mise à mort en public Chez les Grecs Des attitudes face à la différence qui évoluent… Institutionnalisation, organisation de la charité (2ème Moitié du Moyen Âge) Règne de l’exclusion, de l’enfermement des dangereux, des contagieux.. L’aumône, l’aide aux orphelins et infirmes sont assurés souvent par l’église. «Maisons Dieu », « Hôtel Dieu », «Chartriers », « Hospital », « Aumônes Générales », « Hospital Général » datent de cette époque. Devoir de Charité Au Moyen Âge (la religion organise la vie sociale)

1.2 L’assistance Une idée ancienne (pension athénienne, Institution Nationale des Invalides sous Louis XIV). « Droit à l’assistance » institué à la Révolution Française: c’est la collectivité qui devient responsable de sa prise en charge. Droit au travail pour tous, soulagement des infirmes sont inscrits dans la constitution de 1791. Devoir de subsistance aux « malheureux citoyens »: travail ou moyens de subsister Dans la réalité, ces grands principes de l’Etat Républicain seront assurés essentiellement par les œuvres philanthropiques ou privées

Des personnages, une loi organique Jean Itard (1744-1838) premier « éducateur spécialisé » Jean Esquirol (1772-1840) et Philippe Pinel internement médicalisé Edouard Seguin (1812-1880) et sa « méthode comportementaliste » Loi de 1882: scolarité obligatoire et gratuite pour tous. « Infirmes » et « attardés » intègrent l’école sauf aveugles et sourds-muets Abbé de l’Epée: sourds Valentin Haüy: aveugles 1882 L’intérêt pour les « arriérés » passe par un souci de classement et de catégorisation «  Nous n ’irons pas donner dans le ridicule de demander l ’instruction obligatoire pour les dégénérés inférieurs » Inspecteur Général Petit «  La commission distingue : « les aveugles, les sourds-muets, les anormaux médicaux (catégorie qui regroupe les idiots, crétins, imbéciles, épileptiques, hystériques, choréiques, paralytiques, hémiplégiques et imbéciles moraux), les arriérés ou anormaux d ’école, enfin les instables. »

Les 4 B à l’origine des classes spéciales Dr Bourneville: le médecin Ferdinand Buisson: le politique Alfred Binet: le chercheur universitaire, médecin, psychologue Gustave Baguer: le pédagogue Loi de 1909: classes de Perfectionnement (en sont exclus les sourds-muets et idiots les plus atteints pris en charges ailleurs). Mise en place réelle entre 1960 et 1975

1.3 1914-1918 et le droit à réparation 3 millions de blessés mutilés… survivants de 1914-1918 Mise en place d’une réparation L’ère du plein air pour les enfants Une fois réparé, on peut replacer l’enfant dans une classe ordinaire

Les années 40 « l’enfance inadaptée » …est inadapté un enfant, un adolescent, ou plus généralement un jeune de moins de vingt ans que les aptitudes ou les défauts des son caractère mettent en conflit prolongé avec la réalité et les exigences de l’entourage conformes à l’âge et au milieu social du jeune. (lire HJ Sticker « corps infirmes et société ») 1924 : « l ’enfant qui a faim doit être nourri, l ’enfant malade doit être soigné, l ’enfant arriéré doit être encouragé, l ’enfant dévoyé doit être ramené, l ’orphelin et l ’abandonné doivent être recueillis et secourus » 1946 : ouverture d ’établissements de soins et de cure aux assurés sociaux. On reste centré sur l’individu qui doit faire l’effort de rejoindre les normes de l’école…

Les années 60 la création des établissements Sections d’Éducation Spécialisées en 1967 Annexe 24 (9 mars 1956): tout établissement accueillant des enfants doit assurer l’instruction SES: Les élèves sont des « déficients intellectuels légers (Quotient intellectuel compris en principe entre 65 et 80) ne présentant pas de handicaps associés importants. Il convient de souligner que les indications de quotient ne sont pas déterminantes à elles seules. »

Évolution historique des concepts, de la prise en charge du handicap 2. « Du handicapé à l’usager »

2.1 Les lois de 1975 Rapport Bloch Lainé de 1967: le mot « handicapé » globalise: l’apparence : infirme, boîteux, bigleux,… + caractère durable, définitif: chronique, incurable + « impossibilités »: impotent, mobilité réduite, incapable + origine médicale: mutilé, paralysé + place sociale: inadapté, situation de handicap Loi 75-534: obligation nationale, statut de « handicapé » Loi 75-535: organise le secteur spécialisé Déclaration ONU déc. 75

2.2 1980 Wood et la CIH: déficiences, incapacités, désavantages Perte ou altération d’une fonction ou structure Incapacité: Réduction partielle ou totale d’activité Désavantage : Préjudice subi par l’individu, limitation de son « rôle » + + Organisme + Personne + Social HANDICAP Apport de la CIH: lisibilité / globalisation / mobilisation des capacités « restantes » / rééquilibrage de l’aspect médical par la prise en compte d’un désavantage social.

2.3 le droit à compensation Des cultures et histoires différentes (« la vieille Europe », le pragmatisme anglo-saxon, la place du privé et du public et le poids des associations…) Critique anglo-saxonne de la CIH Approches nouvelles: le handicap est provoqué par l’environnement Révision de la CIH dans la perspective de faire de logiques exclusives, au départ, des logiques complémentaires. La notion nouvelle est la « situation de handicap » (non reprise en France dans la loi du 11 février 2005)

La notion de situation de handicap Un exemple repris dans le rapport de Vincent Assante (CES) Pourquoi Untel ne peut pas se rendre au bureau de poste? l'anomalie Untel est paraplégique Untel ne peut pas marcher Il y a des escaliers « On » ne s’est pas préoccupé de l’accès à tous les bureaux de poste la différence Vision médicale Vision fonctionnelle Vision environnementale Vision politique Centré sur l’individu Problème personnel et réponses de spécialistes Centré sur la structure sociale Problème public, collectif et réponses socio-politiques

Pour essayer de faire cohabiter ces quatre logiques complémentaires. La CIH révisée en 2001 Pour essayer de faire cohabiter ces quatre logiques complémentaires.

De la CIH à la CIF (CIH2) Passage dune classification des « conséquences de la maladie » (1980 Wood) à une classification des « composantes de la santé » (2001)

Une logique qui change (voté par l’Organisation Mondiale de la Santé le 22 mai 2001)

Une classification parmi d’autres Des outils qui visent à avoir un langage commun pour faciliter la recherche au niveau international, donner des bases de comparaisons (mortalité,…), ajuster des politiques de santé, d’éducation, de prévention (exemple actuel de la grippe avière) La CIM-10 (classification internationale des maladies-10ème révision) classe les maladies, troubles, lésions, traumatismes. La CIF donne un profil sur le fonctionnement, le handicap, la santé dans différents domaines. Complémentaires, ces classifications sont souvent évoquées dans les commissions décidant de la situation de handicap (CDA commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée)