La participation des familles aux soins Chirine MOSSADEGH Service de Réanimation Médicale Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière-Charles Foix Assistance Publique –Hôpitaux de Paris 20ème Congrès du CREUF, Chartres, Jeudi 02 Octobre 2014

Pourquoi? La réanimation: un environnement hostile pour le grand public UN CAUCHEMAR ! Living a nightmare: family experience of waiting following neurological crisis Plowfield LA, J neurosci Nurs 1999 Les familles ne comprennent pas Half the families of ICU patients experience inadequate communication with physicians E. Azoulay, Crit Care Med 2000 Les familles sont anxieuses et déprimées Symptoms of anxiety depression in family members of intensive care unit patients : ethical hypothesis regarding decision-making capacity Pochard F, Crit Care Med 2001 Existe déjà en pédiatrie

La relation soignant-soigné 4 principes en bioéthique : Bienfaisance, non malfaisance, autonomie et justice PATERNALISME AUTONOMIE

La contribution de la famille Présence active Protecteur du patient Facilitant Historien Entraineur Soignant volontaire

Souhaits des patients potentiels? Famirea 6 S’ils étaient admis en réanimation : 90% souhaitent désigner une personne de confiance (avis) 80% souhaitent que l’un de leurs proches puisse partager les décisions avec le médecin 75% accepteraient que leur proche participe aux soins Azoulay E et al. Crit Care Med 2003

Souhaits des soignants Famirea 7: 78 services, 2754 soignants, 544 familles 88.2% 85.5% 100 Décisions Soins 80 2754 Soignants dont 542 médecins 60 40 20 Infirmières Médecins Azoulay et al. Intens Care Med 2003

Souhaits des familles Famirea 7: 78 services, 2754 soignants, 544 familles Parmi ceux qui ne souhaitent pas participer, 85.4% considèrent que les soignants  « le font déjà très bien »  5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 46.7% 33.5% Dépression Durée entretiens trop courte Non compréhension Situation précaire Soins Décisions Azoulay et al. Intens Care Med 2003

Quelques années plus tard…

… la tendance s’inverse? 97% des familles favorables à la participation 73% des patients 13% des familles ont spontanément demander à participer

Accueil et prise en charge des familles : Résultats de l’enquête de la Commission du Congrès Infirmier SRLF 2010

Participation des proches aux soins Dans votre service… Certains soins sont souvent ou toujours programmés pour y faire participer les familles Les proches participent souvent ou toujours à la réalisation d'une toilette Soins programmés svt tjs (ad 0.5% ped 56%) p < 0.001 Participe toilette svt tjs (ad 0% ped 66%) p < 0.001 Participe aspi svt tjs (ad 0.5% ped 0.5%) Les proches participent souvent ou toujours à la réalisation d'une aspiration trachéale

La participation de la famille aux soins? OUI Les proches protègent les intérêts du patient AMA. JAMA 1990 Certaines familles le souhaitent Sjokvist P. Intens Care Med 1999 Augmente la satisfaction Wasser T. Crit Care Med 2001 Peut diminuer les séquelles psychologiques Robinson SM. Lancet 1998 Peut améliorer l’élaboration du deuil Friedrichsen MJ. J Palliat Care 2001 Diminue la conflictualité Diminue futilité (inanité, inutilité) des soins Lilly CM. Am J Med 2000

La participation de la famille aux soins : NON Prévalence anxiété et dépression Pochard F et al. Crit Care Med 2001 Les proches ne connaissent pas les valeurs du patient et ses préférences, et ne savent pas si le patient souhaite un mandataire Curtis R. Arch Intern Med 2000 Fiabilité de la famille? Emmanuel E. JAMA 1992 Divergences entre choix du patient, des proches et des médecins Upadya A. AJRCCM 2003 20% de choix contradictoires entre famille et proches (recherche) Coppolino M. Chest 2001 Difficultés d’élaboration des proches (détails et globalité de la situation) Wise G. New Horiz 1998

Favoriser la participation: l’avis des sociétés savantes Il faut encourager les familles à prodiguer des soins dans la mesure où l’état du patient le permet et si elles se sentent à l’aise pour le faire. Clinical pratice guidelines for support to the family in the patient-centered ICU: American College of Critical Care Medecine Task Force 2004-2005 Adopter une vision familiale ne constitue pas une voie nécessairement facile mais elle peut être éminemment féconde … nécessite avant tout une ouverture d’esprit et une volonté ferme d’agrandir son cadre d’analyse habituel pour considérer l’ensemble des facteurs qui contribuent à maintenir ou modifier une situation Conseil de la famille, Penser at agir Famille: guide à l’intention des intervenants publics et privés, Québec, le Conseil, 1989

Favoriser la participation: l’avis des sociétés savantes 6ème Conférence de consensus SFAR/SRLF 2009: « Mieux vivre la réanimation » « Il est possible de proposer aux proches de participer aux soins du patient et/ou de réaliser de soins de bien être. Les soins envisageables sont les soins oculaires, les soins de bouche, l’hydratation des lèvres voire la participation à la toilette.3 « La famille peut assurer certains soins tels que les massages, des soins oculaires, des repositionnement, des distractions et des activités de la vie quotidienne »

C’est sympa son idée, mais comment je vais faire?

Les pré requis Amplitude des visites larges voir illimité Définir clairement les soins autorisés L’ensemble de l’équipe doit être convaincue de la pertinence de la démarche = la famille n’est pas un problème Laisser le choix, la liberté à la famille La famille n’est pas un remplaçant.

A qui le proposer Qui est la famille? Définition flou, sens élargi du terme Facteurs favorisant: l’âge du patient la culture la durée de séjour

Quels soins proposés Garrouste-Orgeas M et al. Opinions of families, staff, and patients about family participation in care in intensive care units. J Crit Care 2010 Dec;25(4):634-40

Quels soins proposés Soins de base Peu Technique Respecte la pudeur du patient Améliorer le bien être du patient Sont plébiscités: Alimentation, les massages Les bons derniers: aspirations et la toilette

Des outils pour les familles

Les bénéfices Pour les patients: diminuer l’anxiété, maintenir un lien avec ses proches, du bien être Pour les familles: implication dans la prise en charge, sensation de contrôle, meilleure compréhension, améliorer la relation avec l’équipe, favorise le deuil Pour les soignants: améliorer la relation de confiance, satisfaction dans le travail , communication de meilleure qualité, facilite l’annonce de diagnostique sombre

Les obstacles Réticence des équipes soignantes: peur de l’accident, surcharge de travail, stress des soignants, le turn over des équipes Expérience traumatisante pour les familles Sentiment d’obligation de la part des familles Respect du patient: volonté,pudeur

A retenir Démarche globale du service Politique d’implication des proches dans le plan de soins: ouverture élargie voir sans restriction communication Volonté et formation des soignants La participation des familles aux soins est un outil pas un principe