Soins palliatifs partout, pour tous, une utopie ? Atelier 1 -Journée du 22.11.07

« Palliatif » un mot qui fait peur ? Définition et freins...

Le point de vue des bénévoles: Être tourné vers les autres... La formation Dans la réalité auprès du malade...

« Mourir vivant ! » Les objectifs des soins palliatifs... Partages d’expériences

Les soins palliatifs partout et pour tous? Dans un monde idéal et parfait, sans doute, Au jour d’aujourd’hui, j’en doute!

La mise en place d’un réseau de soins palliatifs s’avère donc indispensable à une prise en charge efficace de nos patients épuisés ainsi que de leurs proches. Telle la traversée d’un désert, la mise en place d’un réseau de soins palliatifs s’avère longue et difficile. Pourtant, celle-ci est nécessaire à une prise en charge efficace de nos patients épuisés ainsi que de leurs proches. Toutefois, elle s’apparente quelque peu à une traversée du désert!

Aide à domicile: plusieurs principes... Énergie et bonne humeur Très bonne relation verbale avec le malade Soulager et rassurer le malade Répondre à ses besoins fondamentaux Bien transmettre les informations aux soignants Rester dans un état serein et calme Prodiguer des soins de qualité Adoucir la douleur physique, morale et spirituelle Savoir garder une « bonne distance » avec la famille

Mourir vivant ! Michelle Mulsant 22/11/07

Des situations vécues de manière très négatives Echec de prise en charge de malades ‘‘lâchés’’ dans la nature au sortir de l’hôpital sans lien avec les soignants extérieurs Des décisions de sortie uniquement prises par un médecin ( besoins hospitaliers ‘’d’évacuer’’ des malades pour avoir des lits disponibles ….)

Les raisons d’un réseau informel Demande expresse de quelques patients qui désiraient revenir à leur domicile ou y rester avec des pathologies lourdes non curables mais désireux de trouver encore quelques plaisirs à la vie dans leur milieu au sein de leur famille une organisation de vie pour un malade chronique avec des soins complexes

( voir les 10 critères de faisabilité d’OIKIA*) Une volonté farouche d’organiser, de communiquer avec tous les professionnels socio médicaux Contacter tous les partenaires, les acteurs autour du patient pour que ce retour soit possible lorsqu’il le souhaite ( voir les 10 critères de faisabilité d’OIKIA*) * réseau ville-hôpital OIKIA Dr O.Bredeau St ETIENNE

… Mais bonne volonté ne suffit plus…

Mourir vivant : Objectifs des soins palliatifs Soulager douleur et symptômes pénibles Prendre en charge le patient et sa famille dans la dimension psychosociale Entendre le patient dans son histoire, son individualité, ses besoins, ses envies et ses choix Rétablir la communication Autoriser le patient à mourir à son heure : ni euthanasie, ni acharnement Rester à sa place : quelle est la bonne place?

La Théorie : moyens des soins palliatifs Formation du personnel soignant Information des patients et familles sur leurs droits et les aides existantes Application des textes relatifs à la fin de vie et à la prise en charge de la douleur Anticipation des situations à risques, en particulier à domicile Coordination du projet de soin autour du patient Recours possible à des équipes spécialisées

En pratique Manque d'information des usagers et des professionnels de santé Manque de formation à la prise en charge palliative Inégalité d'accès aux structures spécialisées ou aux équipes de recours Complexité de la prise en charge psychologique et sociale Peu de mesures concrètes pour favoriser le maintien à domicile et le soutien des familles

De la théorie à la pratique Mise en œuvre des soins palliatifs Aspects sociaux

L’intervention du service social est différente et complémentaire de celle des soignants car non médicale, centrée sur le soutien à l’entourage qui a en charge le malade à domicile. Elle se fait avec l’ accord du malade et de son entourage. Journée du 22- 11-2007

TROIS TEMPS FORTS LA PREMIERE RENCONTRE : réaliser une évaluation globale de la situation, aborder le vécu du malade et de sa famille L’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL : soutenir la famille et le malade dans l’organisation du maintien à domicile et aider à la réalisation de démarches, aider à exprimer le ressenti du malade, de la famille… LA PHASE POST DECES : apporter un soutien face à la douleur du deuil, aider à la réalisation de démarches, aider à reconstruire un nouveau projet de vie Journée du 22- 11-2007

Difficultés rencontrées : méconnaissance et difficulté d’accès à l’information difficulté à faire face aux conséquences matérielles de la maladie dans un contexte de complexité administrative Difficulté à accepter des intervenants extérieurs dans l’intimité familiale, trouver sa place dans la prise en charge des soins Isolement et épuisement de la famille Journée du 22- 11-2007

Interrogations au plan psychologique Ensemble de sentiments qui se jouent : dévouement, culpabilité, impuissance, ambivalence, peur… Difficultés à admettre la maladie et ses conséquences : la souffrance, la perte d’autonomie, la mort… et la difficulté d’en parler avec la personne malade les conflits familiaux : problèmes relationnels, questions financières autour de l’héritage Journée du 22- 11-2007

EN RESUME Une intervention différenciée et complémentaire des soignants en accord avec le malade et son entourage Un soutien à domicile au malade et surtout à l’entourage, même après le décès Des difficultés multiples Nécessité pour le professionnel d’un travail en réseau

Acteurs de soins: Réseaux informels et réseaux officiels

Depuis 2002 (article L 6321-1 du CSP) Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies, ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation de la santé , de la prévention du diagnostic que des soins . Ils peuvent participer à des actions de santé publique Ils procèdent à des actions d’évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations

La définition réglementaire des réseaux (article L 6321-1 du CSP) Ils sont constitués entre des professionnels de santé libéraux, des établissements de santé, des institutions sociales ou médico-sociales ou des organismes à vocation sanitaire ou sociale. Les réseaux de santé qui satisfont à des critères de qualité ainsi qu’à des conditions d’organisation, de fonctionnement et d’évaluation fixés par décret peuvent bénéficier de subventions de l’état dans la limite des crédits inscrits à cet effet chaque année dans la loi de finances ainsi que des subventions de l’assurance maladie

Rôle de la cellule de coordination Faisabilité Mettre en lien Soutien du retour de l’équipe Situation Evaluation et formation de crise

Grille des 10 critères de faisabilité du retour à domicile des patients en soin palliatif du réseau ville-hôpital OIKIA (St Etienne) N° critère Intitulé 1 Accord du malade, de sa famille et possibilités du soutien de l’entourage. Conditions environnementales et de logements adéquates 2 Composition d’une équipe pluridisciplinaire en fonction des besoins du patient et de sa famille 3 Information et accord de chaque intervenant sur le projet du patient 4 Réunion de coordination pluridisciplinaire au moins 24h avant la sortie du patient 5 Contrôle de tous les symptômes 6 Aucune sortie ne devra avoir lieu en fin de semaine 7 Mise en place du cahier de liaison 8 Présence d’un membre de l’équipe infirmière à l’arrivée du patient à domicile 9 Mise à disposition du service hospitalier pour tout renseignement complémentaire, et en cas de ré hospitalisation 10 Assurance de la continuité des soins

Problèmes posés par le réseau informel Réponses proposées par Difficultés de coordination ville-hôpital Solitude du professionnel de santé, isolement du patient et de sa famille Difficultés parfois à gérer des situations difficiles Corps médical et paramédical souvent mal préparé aux soins palliatifs Travail en autonomie sans regard extérieur Réponses proposées par le réseau de santé Cellule de coordination du réseau ville-hôpital le lien le soutien la formation l’évaluation: enquête de qualité

Les bénévoles Une histoire qui commence... Des moments d’inquiétude Des moments extraordinaires... Être présent Venir régulièrement, humblement... Dire bonjour, être là Montrer à celui qui s’en va qu’il est toujours vivant, qu’il fait toujours partie de la Société

Le vécu de l’aide à domicile Peu d’informations... Pas de connaissance de la relation malade – famille... Que va-t-on trouver ? Peur de la porte fermée... Servir de lien entre tous les intervenants S’adapter pour accompagner au mieux Permettre à la famille de souffler Et au malade de vivre ses derniers jours à domicile sereinement

Soins palliatifs partout, pour tous, une utopie ? Atelier 1 -Journée du 22.11.07