La notion de handicap Qu’est ce que le handicap ? Comment a évolué ce concept dans le temps ? Félix GENTILI

Étymologie Le mot “ handicap ” trouve son origine étymologique dans une formule anglaise apparue dans le jargon des parieurs anglais vers 1827 (« hand in cap »,   littéralement, la main dans le chapeau) qui tiraient au sort leur favori lorsque tous les concurrents avaient des chances égales de gagner. Aujourd'hui, dans les courses hippiques, les favoris sont handicapés avec des selles lestées ou des distances plus longues pour équilibrer les chances : on handicape donc les meilleurs pour rendre la course équitable ! En franchissant la Manche, le concept de handicap a changé de population: au lieu de désigner les plus favorisés de la nature, il a distingué ceux qui en sont victimes. Félix GENTILI

Le concept de handicap Etiologie Depuis 1980, grâce aux travaux de l'Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.) présidés par Philippe WOOD, une étiologie du handicap a été définie. A charge à chaque état de ratifier le texte original en l'adaptant à sa politique de santé et d'éducation. L’Organisation Mondiale de la Santé explique : Une personne victime d'une maladie, d'un accident, psychique inclus, d'atteinte congénitale et de vieillesse peut présenter des déficiences. Celles-ci provoquent ou pas des incapacités. Les commissions spécialisées évaluent les seuils de déficiences. Lorsque l'incapacité va rencontrer le milieu social - et seulement à ce moment là - on parlera de désavantage ou de handicap. Ces commissions en proposeront une évaluation et pourront allouer des aides. La prise en compte du critère “ vieillesse ” est originale et récente. Elle est liée à la croissance de l'espérance de vie. Félix GENTILI

Commentaires : la déficience Tout débute avec la déficience, une atteinte (quelle que soit son origine) du fonctionnement normal de l'organisme doit exister. Le corps médical va juger et évaluer le degré de cette atteinte qui devra préalablement être prouvée. Ceci exclut la « déficience sociale » (mauvaise situation économique, difficultés matérielles : nourriture, logement, vêtements ...) qui reste externe au sujet en tant que problème socio-économique. Le terme de “ handicap social ” n'a pas de sens dans cette étiologie puisque le handicap naît quand la déficience ou l'incapacité rencontre le milieu social : c'est la réponse de la société qui va révéler le handicap en tant que tel. Félix GENTILI

Commentaires : l ’incapacité L'incapacité sera jugée quand la capacité normale de l'individu sera réduite. Ainsi, l’incapacité est la conséquence de la déficience: la capacité normale est réduite. Félix GENTILI

le désavantage ou handicap Le désavantage résulte d’une incapacité qui nuit à l’accomplissement d’un rôle normal de l’individu. L'usage de l'expression « handicap social » ne peut être que métaphorique. Actuellement, plusieurs états participent à une évaluation et une correction des catégories des nomenclatures de cette classification. Il est étudié une instillation de social dans des grilles très médicalisées. Félix GENTILI

Schéma de l’étiologie MALADIES, ACCIDENTS, ATTEINTES CONGENITALES, VIEILLISSEMENT DEFICIENCES INCAPACITES DESAVANTAGE HANDICAP Félix GENTILI

Quels intérêts à cette étiologie ? Réévaluation régulière des catégories, Théoriquement, quand on résout la déficience (chirurgie, implant, cure, thérapie...) le handicap disparaît et les aides jusqu'alors accordées aussi. Ce qui n'est pas sans poser des problèmes. La résolution de la déficience n'est pas sans risque pour l'équilibre familial. L'environnement familial et social rend plus ou moins supportable l’impact du handicap. Félix GENTILI

Quels intérêts à cette étiologie ? Le handicap peut être localisé, c'est-à-dire que la personne sera handicapée dans certaines situations et pas dans d'autres. La personne handicapée subit un désavantage qui peut être passager ou définitif Le handicap est une variable qui dépend de l'aménagement de l'environnement (plans inclinés, ascenseurs, rampes d'accès, indicateurs sonores, bandes au sol, boucles magnétiques, tierce personne, etc.). Félix GENTILI

Quels intérêts à cette étiologie ? L’avis du corps médical, tout en étant premier - beaucoup d’associations contestent ce « monopole » dans les prises de décisions - est accompagné d’autres avis comme le social, l’éducatif et le rééducatif. Félix GENTILI

Conclusion Les responsabilités se trouvent redéfinies par cette classification : les déficiences relèvent du corps médical, les inadaptations relèvent des services médicaux et de réadaptation, les handicaps relèvent de l'action sociale. Félix GENTILI

Conclusion (suite) Pour une même déficience, chaque personne n'est pas victime des mêmes incapacités. Pour les mêmes incapacités, une personne serait victime d'un autre handicap. Les études de dossiers sont donc nécessairement faites cas par cas. Félix GENTILI

La marche de l’intégration Cinq temps imbriqués sont repérables pour comprendre le basculement de la ségrégation à l'intégration : 1- Le refus 2- L'acceptation 3- La crise - le mal dépassé 4- L'intégration inventée 5- L'intégration organisée Félix GENTILI

Avant-propos La reconnaissance du handicap. Un enfant handicapé placé dans une structure spécialisée n'est donc pas intégré, il est orienté. Le propre de l'intégration est de placer cet enfant handicapé dans un milieu ordinaire, un milieu « naturel » (mettre à part c'est réaliser la ségrégation). Cela n'empêche pas, à l'école, des aides extérieures ou des interventions spécialisées (orthophonistes, psychomotriciens, kinésithérapeutes ...). Il est essentiel de prendre conscience de l'importance symbolique pour les parents qui prennent le chemin de l’école pour accompagner leur enfant vers les autres enfants, même dans une CL.I.S. (et non pas le chemin de l'institution spécialisée). Félix GENTILI

Accepter la différence Il est et il a toujours été difficile (parfois impossible), d'accepter des personnes qui ne sont pas “ normales ” , qui sont différentes. Les différences sont vécues comme des signes d'exception (rarement positives, plus souvent inquiétantes). Au XIXème siècle, on marginalisait les enfants de mendiants, de prostituées. On appelait ces bandes de gamins “ les Apaches ” car ils attaquaient, volaient, tuaient sur les grands chemins. Félix GENTILI

Philosophie chrétienne “ Bonheur de l'homme : faire ce qui est le propre de l'homme. Et ce qui est le propre de l'homme c'est d'être bienveillant envers ses pareils, de mépriser les mouvements des sens, de discerner les idées qui méritent créance, de contempler la nature universelle et tout ce qui arrive conformément à sa loi ” . Livre VIII Maxime XXVI “ Les hommes sont faits les uns pour les autres, instruis les donc, ou supporte-les ”. Livre VIII Maxime LIX “ En se méprisant les uns et les autres, ils cherchent à plaire aux uns et aux autres et en voulant les uns et les autres se dépasser, ils se cèdent le pas ” . Livre XI Maxime XIV Marc-Aurèle, “ Pensées pour moi-même ” , édition Garnier – Flammarion Félix GENTILI

La philosophie stoïcienne EPICTETE rappelle que la volonté est première et présente chez tout être humain. C'est avant tout une personne à part entière qui a des particularités (éprouver du plaisir, souffrir, éprouver son désir...). Elle ne peut être réduite à ses souffrances. “ La maladie est une entrave pour le corps mais non pour la volonté, si elle ne le veut. La claudication est une entrave pour les jambes mais non pour la volonté. Dis-toi de même à chaque accident et tu trouveras que c'est une entrave pour quelque autre chose mais non pour toi ” . EPICTETE, Manuel, édition Garnier – Flammarion Félix GENTILI

Jean Jacques ROUSSEAU “ Celui qui se charge d’un élève infirme et valétudinaire change sa fonction de gouverneur en celle de garde-malade ; il perd à soigner une vie inutile le temps qu’il destinait à en augmenter le prix […] ”. Plus loin il persiste dans son opinion de refus : “ Je ne me chargerais pas d’un enfant maladif et cacochyme, dut-il vivre quatre-vingt ans. Je ne veux point d’un élève toujours inutile à lui-même et aux autres, qui s’occupe uniquement à se conserver, et dont le corps nuise à l’éducation de l’âme. Que ferais-je en lui prodiguant vainement mes soins, sinon doubler la perte de la société et lui ôter deux hommes pour un ? […] je ne sais point apprendre à vivre à qui ne songe qu’à s’empêcher de mourir. ” Page 58. J J ROUSSEAU Émile, édition Garnier – Flammarion Félix GENTILI

1 - Le refus. La solution finale La ségrégation est occultée jusqu'au début du XXème siècle. Elle est restreinte et à la dominante asilaire. Une première tendance a conduit l’humanité à “ supprimer ” les handicapés ou anormaux (les exclus de la normalité du moment). leur élimination est totale ou partielle elle est réelle (on les tue) ou artificielle (on ne les voit pas) actuellement, on voit tantôt beaucoup les uns tantôt enfin les autres. Les sourds à l’occasion d’une remise d’un prix culturel, puis les trisomiques (en fonction de la promotion d’un film), enfin les autistes (à cause d’une journée internationale), et la ronde continue, oubliant les uns puis les autres, effaçant les uns puis les autres. On ne les pense pas vraiment comme membres du groupement humain. Ils sont perçus comme “à part”, présent par intermittence sur nos écrans cathodiques. Félix GENTILI

Exemples : Sparte, Gaule, Dans la cité de Sparte, tout enfant dès sa naissance est présenté à une commission d'anciens et n'est accepté (dans l'intérêt de cette société guerrière) que s'il est beau, bien formé et robuste. Les malheureux contrefaits sont condamnés à être jetés au dépotoir : les Apothètes - énormes gorges où coulait un fleuve, la Taygète. Ne sont donc aptes à vivre que ceux qui peuvent apporter leur contribution à la société guerrière (c'était une forme de normalité sociale). On se débarrasse des charges inutiles. En sommes-nous loin, lorsque la seule normalité est celle de la rentabilité financière ? (Réf. H I MARROU, Histoire de l’éducation dans l’antiquité, Le SEUIL). En Gaule, les enfants anormaux étaient sacrifiés au dieu TOUTATIS, le dieu de la tribu et de la guerre. Chez les Mayas on sacrifiait les plus belles jeunes filles et les plus beaux jeunes hommes au dieu SOLEIL. Félix GENTILI

Exemples : Chine, Nazisme... En Chine, jusqu'à notre Moyen Age, on jetait les sourds à la mer. Lors de la deuxième Guerre Mondiale, le dictateur HITLER a entrepris une tentative de purification ethnique avec la suppression d'environ 100.000 enfants après expériences et tests pour connaître le fonctionnement de ces êtres supposés ne pas correspondre à la “norme ” . Félix GENTILI

Et d ’autres. Quand la différence gêne. D'autres procédures douces se sont développées avec la prise en compte d'un sentiment de pitié à l'initiative des œuvres de charité. Mais l'intégration n'est pas affaire de charité, cela relève d'un travail, d'une prise de conscience, d'une convention, d'une prise de position clairement définie mais en aucune manière de la pitié. L'enfant percevra très vite cette commisération. Félix GENTILI

Au moyen-âge Depuis le Moyen Age, les œuvres charitables pour les personnes anormales se sont développées. On se devait de porter assistance à ces gens qui devenaient les souffre-douleur, les esclaves de toute la société. Cette forme de “charité” a persisté longtemps dans les villages où “l’idiot” était assisté mais d'une façon qui n'était pas toujours positive (on l'assistait dans la mesure où il pouvait rendre service, le cas échéant on “l'aimait” un peu moins puisqu'il ne pouvait pas “ payer ” son assistance. A défaut de ces bonnes œuvres, les enfants étaient laissés aux soins de la famille quand elle pouvait s'en occuper (le cas échéant et le plus fréquent, c'était l'abandon). Félix GENTILI

Organisation - Partage - Exclusion La morale judéo-chrétienne s'est opposée aux meurtres et aux abandons. Dès le 16° siècle, le placement en internat se développe. Si l'anormal reste exclu de la société, il n'est plus éliminé mais protégé et du même coup la société se protège. Ce double mouvement de protection réciproque respecte la morale et le geste social de l'exclusion brutale. Ce geste social résonne avec la Philosophie duale du 18° siècle. Félix GENTILI

La philosophie duale Le mal doit être rendu invisible La philosophie duale Le mal doit être rendu invisible. L'objectif est l'oubli. Destutt de Tracy in “ L'enseignement en France : 1800-1967 ” d ’Antoine PROST et repris par Louis LEGRAND, Les politiques de l’éducation, Que-sais-je ? “ Je remarque tout d’abord que dans toute société civilisée, il y a forcément deux classes d'hommes : l'une qui tire sa substance du travail de ses bras, l'autre qui vit du revenu de ses propriétés ou du produit de certaines fonctions dans lesquelles le travail de l'esprit a plus de part que celui du corps. Les hommes de la classe ouvrière ont bientôt besoin du travail de leurs enfants et les enfants eux mêmes ont besoin de prendre de bonne heure l'habitude du travail pénible auquel ils se destinent. Ils ne peuvent donc pas languir longtemps dans les écoles. Il faut qu'une éducation sommaire mais complète en son genre leur soit donnée en peu d'années et que, bientôt, ils puissent entrer dans les ateliers ou se livrer aux travaux domestico-ruraux. Ceux de la classe savante, au contraire, peuvent donner plus de temps à leurs études. Il faut nécessairement qu'ils donnent davantage car ils ont plus de choses à apprendre pour remplir leur destination et des choses que l'on ne peut saisir que quand l'âge a donné à l'enfant un certain degré de développement. Voilà des choses qui ne dépendent d'aucune volonté humaine. Elles dérivent nécessairement de la nature des hommes et des sociétés, concluons qu'il doit y avoir deux systèmes d'instruction qui n'ont rien de commun l'un avec l'autre ”. Félix GENTILI

2 - L’acceptation Obligation de l'enseignement - Jules FERRY - 28 mars 1882 l'échelle métrique de l'intelligence de BINET. La Loi de 1909 marque le début de l'enseignement spécial . (La règle est alors “ Problèmes spéciaux ... Pédagogie spéciale !) Après la deuxième guerre mondiale, la ségrégation s'amplifie. 1951 : 1145 classes spéciales 1960 : Plus de 2000 classes 1963 : Plus de 4000 classes. 1965 : 246000 enfants sont en classe de perfectionnement, 1981 : 384633 enfants sont dans l'enseignement spécialisé. Le Q.I. règne alors en maître. Félix GENTILI

3 - La Crise - Le mal dépassé Dès 1965, (lire à ce sujet Monique VIAL, Bernard CHARLOT) la ségrégation est remise en question : idée de Classes d'Intégration Scolaire idée de Réseaux d'aides les C.M.P.P. voient leurs actions valorisées (texte du 14-02-63) les G.A.P.P. annoncent la loi de 75. Il s'agit de tout mettre en œuvre pour éviter la ségrégation (actions préventives ou curatives auprès d'enfants ou d'adolescents sans les séparer de leur milieu habituel) reconnaissance de la pédagogie Freinet, précurseur des courants actuels : 1- Intérêt de l'enfant, 2- Centration par rapport à l'enfant, 3- Individualisation. Félix GENTILI

4 - L'intégration inventée Avec les années 75-80, c'est la chute de la fièvre ségrégative. La loi 75-534 donne des droits aux personnes handicapées. La loi d’orientation du 10 juillet 1989 (dite loi JOSPIN) instaure les R.A.S.E.D avec un “arsenal administratif ” qui va faire de l'intégration le résultat d'un travail, d'une convention. On doit dorénavant justifier un refus d'intégration. C'est le droit à l'éducation pour tous et l'inscription de tous (même s'il y a lieu d'envisager une autre orientation ultérieurement, celle-ci sera l'objet d'un travail avec tous les partenaires concernés). Félix GENTILI

5 - L'intégration organisée Actuellement tous les niveaux hiérarchiques de l’éducation nationale ont intégré le droit à l’intégration. Il est évident pour tous que l’intégration contribue fortement à l’insertion sociale. Le droit des parents à prendre en charge l’orientation de leur enfant est reconnu. Certains obstacles se présentent lorsqu’ils refusent le handicap et même lorsqu’ils ne l’acceptent pas mais que les aides ne suivent pas. L’aide qui peut être apportée n’est pas à la hauteur des difficultés de l’enfant. Félix GENTILI

Et demain ? L’avenir est de toute évidence dans le rapprochement du soutien et l’abandon, au moins pour les élèves dont une intégration est possible, du fonctionnement des structures enfermantes. On assiste au développement de services spécialisés de type S.E.S.S.A.D. L ’enjeu s’est déplacé sur le second degré. Ils permettent : l'intégration individualisée, de redonner du sens à l'intégration, des soins apportés en C.L.I.S. et en U.P.I., le maintien des potentialités des établissements qui développent leurs aides. Félix GENTILI