Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale Dr. Lori Vitale Cox Lsdcox@nb.nb.ca 506-523-8312

Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale (ETCAF) Spectre de déficiences physiques et neurologiques Comprend une variété d’anomalies physiques et comportementales Causées par l’exposition prénatale à l’alcool

Le TSAF est-il un problème de santé au Canada? Incidence de l’ETCAF en Amérique du Nord estimée à 1%-10% par 1000 Prévalence plus élevée dans les communautés ayant un taux élevé d’abus d’alcool et de drogues Problème dans toute communauté où des femmes en âge de procréer consomment de l’alcool.

Les chercheurs estiment que: Des dizaines de milliers d’adultes canadiens affectés par le TSAF n’ont jamais été diagnostiqués (Donovan 1992, Boland et al 1998)

Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale Anomalie congénitale la plus évitable Une des 3 principales causes de déficiences développementales Niveaux d’habiletés inférieurs à l’ensemble de la population Souvent dans la variation “normale” Kaplan and Saddock’s Synopsis of Psychiatry (1998)

Catégories diagnostiques Nouvelles lignes directrices canadiennes SAF- Syndrome d’alcoolisation fœtale avec révélation ou preuve de consommation maternelle sans révélation SAFp- Syndrome d’alcoolisation fœtale partiel Effets de l’alcoolisation fœtale TNDLA- Troubles neurologiques du développement liés à l'alcool The newest diagnostic scale developed by Dr. Sterling Clarren and others does not use FAE PFAS replaced--ARBD-Alcohol Related Birth Defect ARND- Sometimes refers to Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder

Déficience primaire Mort Déficit de croissance Changements physiques caractéristiques Dommage au cerveau-système nerveux central Lié au type de grossesse et à la quantité consommée

Déficience primaire/changements physiques Peut avoir des caractéristiques faciales déterminées yeux plus petits/ distance plus grande entre les yeux sillon naso-labial aplati-espace entre le nez et la lèvre supérieure lèvre supérieure mince Enfant, peut être plus petit de taille et de poids

Déficiences physiques associées Anomalies des oreilles—Problèmes de l’oreille moyenne Anomalies des yeux—strabisme, oeil paresseux, paupières tombantes Problèmes cardiaques Spina bifida Troubles convulsifs Problèmes du squelette

Déficiences physiques associés ‘Arrêt de croissance’-chez le bébé Problèmes de sommeil Problèmes d’alimentation Sensibilité accrue ou diminuée à la douleur, au froid, à la chaleur, au toucher, au bruit, etc.

Altérations du SNC Mais souvent aucun signe physique extérieur, seulement des changements au cerveau et au système nerveux central-SNC

Anomalies- cerveau et comportements Mattson et Riley ont découvert que: L’absence de traits faciaux caractéristiques à l’ETCAF n’empêche pas les anomalies du cerveau et du comportement (Mattson et Riley 2001) Anomalies du cerveau observées chez les personnes non-dysmorphiques, celles sans modification caractéristique du visage, en utilisant l’IRM fonctionnelle

Mattson et Riley (1996-2001) Diminution du volume, modification de la forme, emplacement: corps calleux Diminution du volume: ganglion de la base, hippocampe, amygdale cervelet et cerveau

Exposition prénatale et cerveau L’exposition à l’alcool semble endommager certaines régions du cerveau alors que d’autres ne semblent pas être affectées

Alcool et cerveau Cervelet : coordination, mouvement, comportement et mémoire Ganglion de la base : mémoire spatiale/ comportements persévération, initiation de tâche, inhabileté à changer de sujet, à travailler en fonction d’objectifs, à percevoir le temps, à prédire les réactions comportementales

Alcool et cerveau Corps calleux : traite l’information du cerveau droit vers le cerveau gauche Hippocampe : partie du système limbique impliqué dans la mémoire et les émotions

Fonctionnement du cerveau /Fonctionnement de l’esprit Des dysfonctions dans ces structures cérébrales SIGNIFIENT Des changements dans les fonctions exécutives, la mémoire, la logique et l’attention Difficultés fonctionnelles et comportementales

Mattson et Riley (1996) Personnes exposées sans phénotype facial, signes physiques extérieurs Démontraient des déficits neurologiques et du comportement apprentissage verbal mémoire langage attention habileté visuelle et spatiale habilté cognitive sous la moyenne en général

ETCAF et compréhension Difficulté avec le raisonnement abstrait Difficulté avec la logique de cause à effet Faiblesse fréquente de l’habileté à traiter, organiser, récupérer l’information et s’en souvenir Difficulté d’intégration sensorielle

ETCAF et comportement Difficulté avec les limites — sensation du Moi Problèmes d’attention Problèmes du contrôle de l’impulsivité ou de la régulation Persévération-Difficulté à “changer de sujet”

Les dommages au fœtus dépendent de: Nutrition maternelle Âge de la mère au moment de la grossesse Quantité d’alcool et mode de consommation Moment de la consommation en relation avec le développement fœtal Bagage génétique du foetus The older the woman the more severe the damage because as they get older women do not metabolize alcohol as well The more alcohol the more damage although the pattern of drinking is important. Binge drinking is more harmful than a very small daily dosage. Different systems and organs develop at different times during the pregnancy. Fraternal twins can actually be affected differently

La recherche indique que : Une personne qui boit ou prend de la drogue avant de savoir qu’elle est enceinte peut protéger son bébé en cessant de boire et de se droguer en s’alimentant sainement en prenant des suppléments, l’acide folique et les vitamines anti-oxydantes peuvent avoir des effets bénéfiques — Nouvelle recherche de MotherRisk

Le diagnostic des adultes et adolescents, toujours difficile Les lignes directrices diagnostiques actuelles reposent encore: Sur les changements faciaux, plus évidents entre 2 et 11 ans ceux-ci disparaissent, s’atténuent avec le temps Sur la confirmation de la consommation maternelle difficile à établir pour plusieurs adolescents et adultes exposés

Pourquoi est-ce un problème? Sans diagnostic, aucune possibilité: d’intervention de prévention Intervention Diagnostic Prévention

Comment prévenir ce que nous ne pouvons pas voir? Reconnaissance-Diagnostic-Intervention-Prévention Reconnaissance Diagnostic Prévention Intervention

L’ETCAF est souvent mal diagnostiqué Frustration constante pour chacun Pour les personnes souffrant de déficiences Pour leurs familles Pour la société Manque de services et de soutien adéquats

Les personnes atteintes de l’ETCAF Ont des comportements qui représentent des défis et des difficultés d’apprentissage Sont perçues comme étant le problème Et non comme ayant un problème

Fonctionnement problématique —Travail scolaire Problèmes cognitifs habiletés d’écoute limitées, mais est souvent très bavard de sorte que les gens n’identifient pas les difficultés inhabileté à suivre les consignes — plus d’une à la fois n’apprend pas de ses erreurs ne généralise pas les apprentissages

Fonctionnement problématique —Travail scolaire Problèmes sociaux facilement irrité comportements socialement inappropriés —ne répond pas aux signaux sociaux normaux problèmes dans les relations interpersonnelles problèmes de sommeil — debout toute la nuit, dort toute la journée porté à être en retard, absent

Comportements difficiles Problèmes sociaux problèmes possibles avec les limites sexuelles problèmes possibles de fabulation-Mensonge sans supercherie problèmes possibles avec le concept de propriété - vols sans supercherie manque de responsabilité vis-à-vis ses propres actions - blâme autrui pour ses erreurs

Fonctionnement problématique Problèmes émotifs Confus, distorsion de la pensée, souvent anxieux Dangereux, comportements non-sécuritaires Problèmes d’attention, distractibilité Impulsivité, contrôle de soi Problèmes de gestion de la colère Problèmes d’abus d’alcool et de drogues

Étude de 1992-1996 sur les déficiences secondaires Ann Streissguth et al (1996) ont suivi 473 personnes — ETCAF - Étude longitudinale 90% Problèmes de santé mentale 60% Démêlés avec la justice 50% en prison ou internés dans un hôpital psychiatrique 50% Comportement sexuel inapproprié 30% Problèmes d’alcool et de drogues Other longitudinal studies support this data. Recent Research in France showed a much higher rate of Suicide in FAS/FAE individuals.

Problèmes en spirale 90% des personnes atteint de l’ETCAF développent des déficiences secondaires en l’absence d’interventions et de soutien appropriés.

Les convictions dictent les comportements Importance d’une identification adéquate de l’étiologie de l’ETCAF pour des interventions efficaces et appropriées Le diagnostic et le traitement subséquent qui ne tiennent pas compte du caractère organique de l’ETCAF peuvent mener à une exacerbation des problèmes de comportement.

Mauvaise interprétation des comportements Si psychologues ou médecins non formés Facile de mal diagnostiquer Travailleurs sociauxou parents adoptifs non formés Facile de mal interpréter ou de laisser tomber Professionnels de la justice non formés Facile de punir les comportements comme s’ils étaient criminels Enseignants ou employeurs non formés Facile d’expulser, de congédier ou de refuser d’embaucher

Formation professionnelle essentielle Si professionnels non formés Facile de commettre, sans le savoir, de la violence administrative sur des personnes dont le problème de comportement est le résultat d’une déficience et non d’une déviance

Stratégie Débutez avec soi-même et ses pairs Première étape S’éduquer Chacun de nous est une fenêtre pour comprendre Enseignant, travailleur social, médecin, parent d’accueil, infirmière, juge, avocat, voisin, ami, aide-enseignant, aînés autochtones, psychologue, conseiller, intervenant à la jeunesse, GRC, journaliste, agents correctionnels Eduquez les collègues professionnels, les travailleurs, les amis

Deuxième étape Reconnaissance et aiguillage: Reconnaître que le comportement inacceptable résulte d’une déficience non-traitée Reconnaître le décalage important entre la croissance physique et le développement cognitif Travailler pour changer les pratiques: Les niveaux d’habileté moyen, moyen-faible, ou limite ne rencontrent pas les critères pour l’obtention de traitement ou de services spéciaux

Déficits développementaux Changez les critères d’admissibilité : utilisez des mesures adaptatives Les mesures du comportement adaptatif indiquent des déficits développementaux sévères Déficits dans l’autonomie fonctionnelle : i.e compréhension, communication

Chronologie et ETCAF Personne atteinte de l’ETCAF 18 ans Compréhension 6 ans Notions temps/argent 8 ans Maturité émotionnelle 6 ans Maturité physique 18 ans Habileté de lecture 16 ans Habiletés sociales 7 ans Autonomie fonctionnelle 11 ans

Chronologie et ETCAF Les personnes ayant des déficiences reliées à l’alcoolisation peuvent ne pas être prêts à vivre de façon autonome à 18 ans Un rattrapage graduel est observable chez les jeunes adultes atteint de l’ETCAF 25-30 ans peut être une perspective plus réaliste Les personnes de 18 ans atteint de l’ETCAF ressemblent à de jeunes adultes mais dans leur for intérieur sont plus près de 8 ou 9 ans

Implications pour la pratique Travailleurs sociaux Poursuivre les services de soutien au-delà de 18 ans pour les jeunes adultes atteint de l’ETCAF Conseillers Besoin de modifier les thérapies cognitives Les personnes atteinte de l’ETCAF ont un problème de communication Difficulté à suivre une démarche sans soutien

Implications pour l’intervention Agents correctionnels, psychologues, toxicothérapeutes, parents: La technique de modification de comportement doit être modifiée récompenses ou éloges doivent être immédiats ou presque Attitude positive “essaie-encore” (pas de blâme) les échecs ne signifient pas un manque de désir

Les personnes atteintes de l’ETCAF ont du potentiel Elles ont besoin de soutien afin d’utiliser leur habiletés pour: établir des objectifs raisonnables pour elles-mêmes gérer l’argent organiser des horaires, les afficher sur le frigo prendre soin d’elles-mêmes; pour une hygiène adéquate, leur enseigner à faire des horaires affichés dans la salle de bain prendre soin de leur famille; les mères atteinte de l’ETCAF ont besoin de coaching à la maison comprendre les systèmes sociaux, comme le tribunal

Utilisez des outils Utilisez des horaires simplifiés Utilisez des horloges digitales Morceléz les tâches, les analyser Utilisez des images pour expliquer — i.e. système de la cour, travail

Utilisez des supports pratiques Enseignez les pictogrammes pour la communication si nécessaire Utilisez les jeux de rôles, l’apprentissage dans le contexte Enseignez comment utiliser les calculatrices, les ordinateurs Utilisez des histoires sociales pour enseigner les comportements

ETCAF et sexualité Utilisez des livres simples avec des images Expliquez avec des termes concrets Discutez de la possibilité de contraception de longue durée comme le Depo-Provera, les stérilets, le Norplant - en raison de l’impulsivité Supervision étroite et activités sociales structurées pour les adolescents plus âgés et les adultes dans la vingtaine

Nous pouvons changer les conséquences La déficience primaire ne peut être guérie mais nous pouvons changer les conséquences Comptez sur les forces Avec le diagnostic et le soutien appropriés, les personnes atteinte de l’ETCAF peuvent apprendre à fonctionner Prevenez ou traitez les déficiences secondaires

Adaptez l’environnement et non la personne Si quelqu’un est physiquement handicapé, nous adaptons ou modifions l’environnement pour répondre à ses besoins Si quelqu’un a un handicap développemental nous pouvons changer les conséquences en fournissant un environnement approprié pour répondre à ses besoins

Recherche: Travail et hébergement La recherche met en relief un manque d’environnements de travail et d’hébergement appropriés, manque de formation à l’emploi Seulement 18% des personnes atteinte de l’ETCAF vivent de façon autonome Seulement 10% sont capables de vivre de façon indépendante sans problème d’emploi

Les personnes atteinte de l’ETCAF peuvent apprendre Études animales, comportement fonctionnel et apprentissage Les poussins exposés à l’alcool semblent normaux Ils échouent le test de l’apprentissage du détour les jours 1-3 Vitre Jour 4 Appris Nourriture Poussins

Apprentissage et ETCAF Nous pouvons aider les personnes atteintes de l’ETCAF à apprendre et se développer en créant des environnements facilitants

Transformez les Faiblesses en Forces Persévération Persistance Hyperactivité Hyper-énergique Inflexibilité Engagement Témérité Courage Manque de limites Ouverture Distorsion logique Compréhension particulière

Faiblesses en Forces Égocentrisme Sens aigü de soi Distorsion perceptive Imagination riche Fabulation Excellent conteur Trop sensible Grandement sensible Impulsivité Spontanéïté

Chaque personne est un don que le Créateur nous fait

Chacune d’elles a un but

Nous pouvons les aider à trouver leur but en croyant en eux