urologue-sexoandrologue-oncologue, 2) urgentiste-sexologue La démarche ROSA (Réponse Onco-Sexologique des Alpes) quels enseignements après 3 ans de terrain ? P. Bondil (1), D. Habold (2) urologue-sexoandrologue-oncologue, 2) urgentiste-sexologue Centre soins de support ERMIOS CH Chambéry 73011 FRANCE Colloque Cancer et sexualité Paris 12/2009

Pourquoi ROSA ? Constats en 2005 Demande oncosexologique = réalité mais… problème majeur d’offre de soins non visible car uniquement individu ou centre dépendant mono-organe (sein, prostate…) non organisée non prioritaire (RCP, consultation annonce…) Freins majeurs déficit information / formation +++ soignants peu actifs et trop cloisonnés Demande des patients : « la santé doit changer de logiciel » exigence meilleur guidage du patient: « en France, le patient sort du système de soins sans feuille de route, il est difficile de savoir quoi faire et qui aller voir » Livre blanc des Associations de patients CISS

ROSA = projet organisé en 2 niveaux Local: dispositif SAICSSO (dispositif Sexologique d’Aide Individuelle et du Couple en Soins de Supports Oncologiques)‏ Régional: démarche ROSA (Réponse Onco-Sexologique des Alpes)‏ Rosa n’est pas un réseau formalisé mais un dispositif et une démarche pragmatique de terrain intégrative, multidisciplinaire transversale au niveau d’un territoire de santé CHG Chambéry: rôle de centre pilote (référent territorial en oncologie et régional en andrologie)

Parcours personnalisé du patient (PPS) Echelon local = Dispositif SAICSSO identifier et optimaliser ressources et compétences Ville et/ou hôpital Questions Patient/partenaire Médecin traitant rôle pivot Spécialiste Associations Soins de support (ERMIOS)‏ CELLULE d’ORIENTATION et INFORMATION Ecoute Information Ville et/ou hôpital Réponses Réponse URO Autres réponses spécifiques organique Réponse GYNECO Réponse psycho - sexologique Réponses médico-sociales

PROJET ROSA EN PERSPECTIVE 1 2 SAVOIE 5 REGIONS 3 FRANCE 1- Etat des lieux soignants Terminé 1- Etat des lieux soignants 1- Enquête patients (LCC)‏ En cours SAICSSO L’expérience de Savoie est-elle transposable chez vous ? En cours 2-1. Cellule Expérimentale 2-2. Cellule orientée information 2- Enquête pratiques urologues,sexologues (AFU) Terminé 3-1. Formation 3-2. Information et communication Enquête soignants, sensibilité à l’onco-sexo? Recensement des compétences. Reproductibilité de la cellule expérimentale SAICSSO Patients (associations) et éducation thérapeutique Soignants Personnel CHG (soins de support et soignants pôles cancérologie et chirurgie) Demandeurs (ville et hôpital). Niveaux 1 et 2. 1- Information sur SAICSSO et ROSA Enseignement pour la démultiplication En cours En cours En cours 2- Intégration participative à ROSA 3- référentiel régional 4- Démultiplication de ROSA 2 ARC ALPIN 1- Quelles sont les compétences disponibles 2- Formation niveau 2 3- Référentiels – bonnes pratiques Comité de pilotage

PrésentationS AFU 2007, Strasbourg 2007? ESSM 2007,ISSM 2008 Enseignements 2006-2007 (1) Sensibilisation et aptitudes aux soins de support oncosexologique enquête préliminaire auprès de soignants d'un hôpital général 2006 1. excellente sensibilisation à la dimension onco-sexologique 2. large approbation à la mise en place d'une consultation dédiée 3.très importantes lacunes (connaissances / compétences) 4. forte demande d'une meilleure visibilité de l'offre de soins onco-sexologique. PrésentationS AFU 2007, Strasbourg 2007? ESSM 2007,ISSM 2008

Enseignements 2006-2007 (2) sensibilisation des professionnels de santé Paramètre indispensable mais « travail au quotidien » à tous les niveaux cancer = motivant car « sérieux » pour tous les acteurs soutien institutionnel condition nécessaire mais… non suffisante projet consultation onco-sexologie validé dans plan CHG 2006-2010 soutien 3C CHG + réseau cancérologie Arc Alpin objectif partagé (pôles chirurgie + cancérologie) mais en pratique repose surtout sur engagement d’individualités

Enseignements 2006-2007 (3) problème majeur de « savoirs » « GPS² sexo-oncologique » = double besoin information / formation GPS géographique: savoir où orienter donner lisibilité à offre de soins ++ recenser ressources humaines = annuaire GPS compétences: savoir comment faire = bonnes pratiques rareté double compétence onco + sexologique savoir repérer/ aborder / parler santé sexuelle et ses troubles = facteur positif de résilience (soignant dépendant +++) forts besoins de formation soignants et de référentiel (régional RCC-RA prévu 2010) (AFSOS)

Enseignements 2006-2007 (4) problématique de visibilité Identifier structures adéquates projet initié par urologie mais centre de soins de support plus logique et légitime dans PPS plus efficient car pluridisciplinaire par définition s’appuyer sur autres structures existantes réseaux territoriaux oncologiques (soins de support) = Arc Alpin 2008 puis RCC-RA 2010 associations type Ligue Contre Cancer (partenariat LCC Savoie = enquête nationale 2008-2009 sur outils et réponses disponibles) cibles optimales tous les soignants (directement ou non) impliqués en oncologie médecin traitant = rôle pivot (2e plan cancer) associations patients moment optimal dans PPS

Information patient / proche du dispositif SAICSSO Exemples de "GPS onco-sexologique"  Information patient / proche du dispositif SAICSSO Mallette ERMIOS 2009 Le Plan Cancer permet aux patients, présentant des troubles de la sexualité induits par la maladie, de bénéficier d’une consultation médico-psychologique. L’équipe médicale, composée d’un sexologue et de médecins urologues,peut vous proposer de rencontrer : des professionnels de santé impliqués dans les soins de support, des professionnels de santé extra hospitaliers dans le respect de votre libre choix. Pour tous renseignements, nous vous invitons à prendre contact auprès du personnel médico-soignant  - de l’unité si vous êtes hospitalisé, -si vous venez en consultation ou pour un traitement, Ou du secrétariat ERMIOS au 04 56 80 82 41. Plan formation soignants pôles cancérologie et chirurgie : module interactif de 2 heures 1er trimestre 2010 Outil audiovisuel d’éducation thérapeutique IIC et onco-sexologie 10/2009

Enseignements 2008-2009 (1) rôle primordial du traitement préventif Information adaptée au couple et à chronologie du PPS Indispensable phases pré, per et post-traitement (rester écoute et disponible = « veille médecine humaniste ») Repérer facteurs de vulnérabilité sexuelle +++ Place croissante de l’éducation thérapeutiques +++ Soignants (IDE) + médecin traitant = relais efficaces Rôle très utile brochures, associations de patients, groupe de parole... Fertilité = AMP Couple, cancer, sexualité. P Bondil, D Habold. 2e Assises françaises de sexologie et de santé sexuelle. Lille mars 09

Enseignements 2008-2009 (2) réelle inégalité d’accès aux soins Début 2008, 2 enquêtes observationnelles prospectives * à visée: 1. quantitative = mieux évaluer le nombre potentiel de patients concernés par SAISSCO 2. qualitative = mieux identifier les demandes, traitements, besoins et problématiques potentielles Double constat 1. minorité seulement (20.5%) bénéficie d'une prise en charge oncosexologique spécifique 2. nombre réduit de cancers non urologiques (8%) = probable inégalité d'accès à une offre de soins spécifique. * 2 sous-populations (n= 615 + 246) d’hommes avec cancer consultant en urologie AFU 11/2009

Enseignements 2008-2009 (3) problématique des ressources /compétences Identifier ressources (multidisciplinaires, multicompétences, multisites…) = annuaire en cours (38,73,74) relais plus adaptés IDE (soins de supports, annonce, stomathérapie, services oncologie / chirurgie / soins palliatifs…) Médecins traitants Pharmaciens Associations patients (LCC, Fédération stomisés….) Indispensable car crise démographie médicale + augmentation cancers liée au vieillissement Difficultés valorisation et financement +++ (temps infirmier, psychologue, éducation thérapeutique…)

Conclusions ROSA = démarche pragmatique de terrain, intégrative, structurante et multi-tranvsersale (ville-hôpital,soignants,institutions,associations) Challenge exigeant mais réponse adaptée aux 2 Plans Cancer (GPS² oncosexologique = préservation / retour/ adaptation qualité de vie) Pluridisciplinarité dans le cadre PPS et soins de support Prise en charge / « veille » des malades demandeurs = être proactif Anticiper crise démographique = développer rôle médecin traitant comme « pivot du parcours de soin »,IDE comme relais potentiel et efficient et associations de patients optimiser prévention = information adaptée du patient / couple (pré, per et post thérapeutiques) développer information multi-cible + offre de formation continue des professionnels faciliter échanges et partages entre les mondes de l’oncologie, de la psychologie, la sexologie et la sociologie