Les classifications dans le domaine du handicap Bruno Egron INSHEA 2006

Sommaire Pourquoi classer? La CIH1, définition et utilisations Limites et critiques de la CIH1 La CIF Limites et critiques de la CIF Critiques de la notion de handicap

Pourquoi classer? Proposer une taxonomie internationale Permettre les comparaisons entre les pays Identifier ceux qui peuvent prétendre à des prestations Avoir des statistiques fiables pour la mise en place des politiques sanitaires ou sociales

La classification internationale des handicaps RESULTANTE : LE HANDICAP MALADIE DEFICIENCE INCAPACITE DESAVANTAGE SOCIAL diagnostic (structures) (activités) (participation sociale) (fonctions) PROCESSUS CORPS PERSONNE INTERACTION PATHOLOGIQUE PERSONNE ENVIRONNEMENT

La déficience Dans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. La déficience correspond à l'aspect lésionnel. Elle peut être temporaire ou permanente. Elle n'implique pas que l'individu soit malade. C I H

L’incapacité Dans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction (résultant d'une déficience), partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. L'incapacité correspond à l'aspect fonctionnel du handicap. C I H

Le désavantage Dans le domaine de la santé, le désavantage social pour un individu donné résulte d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle normal (en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels). Le désavantage correspond à l'aspect situationnel du handicap. CIHM

Les interventions possibles au niveau du processus pathologique Intervention ponctuelle,éventuellement répétée,sur le processus pathologique ex : consultation médicale, hospitalisation pour diagnostic, hospitalisations répétées pour chimiothérapies ... cadre de ces interventions : soins aigus

Les interventions possibles au niveau des déficiences évaluation actions spécifiques sur les déficiences pour limiter leurs conséquences ex : insuline sur diabète, prothèse sur amputation éducation spéciale sur troubles intellectuels ou sensoriels cadre de ces interventions : soins aigus pour partie, soins de suite et de réadaptation, action médico-sociale

Les interventions possibles au niveau des incapacités faire face à la perte d'autonomie pour des activités humaines par : - des aides techniques - des aides humaines cadre de ces interventions : soins de suite et de réadaptation, action médico-sociale

Les interventions possibles au niveau des désavantages agir sur l'environnement : accessibilité au sens large et sur l'interaction entre la personne et l'environnement : accompagnement à l'insertion sociale cadre de ces interventions : action sociale et médico-sociale

Les applications de la CIH en France - la nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages (1988, 1989) les annexes XXIV de 1988 et 1989, qui réforment les établissements d'éducation spéciale pour les enfants handicapés - le guide barème pour l ’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées (décrets du 4 novembre 1993) - la fiche médicale de l’application informatique des CDES  CIH CIF

Guide barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées I : Déficiences intellectuelles et difficultés de comportement II : Déficiences du psychisme III : Déficiences de l'audition IV : Déficiences du langage et de la parole V : Déficiences de la vision VI : Déficiences viscérales et générales VII : Déficiences de l'appareil locomoteur VIII : Déficiences esthétiques

Fiche médicale de la CDES APPAREILLAGE Orthèse(s) : Prothèse(s) : Canne(s): Chaise, fauteuil roulant : AUTONOMIE Conscience & comportement Communication Sphincters Habillage Nutrition Station assise Marche SITUATION PRISE EN CHARGE Notes : DIAGNOSTICS Principal Associé(s) Poids de naissance Age gestationnel Gémellité ORIGINES DEFICIENCES Intellectuelle(s) Autre(s) def. Du psychisme Du langage & de la parole Auditive(s) & de l’équilibre Visuelle(s) Viscérale(s),esthétique(s), fonctionnelles Motrice(s) RESUME : déficience principale :

Limites et critiques de la CIH1 Importance du médical dans le diagnostic et la prise en charge Formulation négative qui étiquette, stigmatise et ségrégée Incapacités et désavantages se chevauchent parfois La traduction malheureuse des termes anglais crée des confusions Pas assez de prise en compte des facteurs environnementaux Lourdeur de l’utilisation

La classification internationale des fonctionnements MALADIE DEFICIENCE PARTICIPATION ou difficulté de participation ACTIVITE ou restriction d’activité d’une structure anatomique ou d’une fonction organique FACTEURS CONTEXTUELS ENVIRONNEMENTAUX PERSONNELS

L’activité signifie l’exécution d’une tâche ou le fait de faire quelque chose La participation signifie le fait de prendre part à une situation de la vie réelle Apprentissage et application des connaissances Taches et exigences générales Communication Mobilité Entretien personnel Vie domestique Relations et interactions avec autrui Grands domaines de la vie Vie communautaire, sociale et civique

Les structures anatomiques désignent les parties du corps humain telles que les organes, les membres et leurs composantes Système nerveux Œil, oreille et structures annexes Structures liées à la voix et à la parole Systèmes cardio-vasculaire, immunitaire et respiratoire Systèmes digestif, métabolique et endocrinien Appareil génito-urinaire Structures liées au mouvement Peau et structures annexes

Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques) Fonctions mentales Fonctions sensorielles et douleur Fonctions de la voix et de la parole Fonctions des systèmes cardio-vasculaires, hématopoiëtiques, immunitaire et respiratoire Fonctions des systèmes digestif, métabolique et endocrinien Fonctions génito-urinaires et reproductives Fonctions de l ’appareil locomoteur et liées au moi Fonctions de la peau et des structures associées CIF

Les facteurs environnementaux constituent l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie Produits et technologie Environnement naturel et changements apportés par l’homme à l’environnement Soutiens et relations Attitudes Services, systèmes et politiques

Les facteurs personnels représentent le cadre de vie d’une personne, ses caractéristiques qui ne font pas partie d’un problème de santé ou d’un état fonctionnel Le sexe La race L’âge La personnalité et le caractère Les aptitudes Les autres problèmes de santé La condition physique Le mode de vie Les habitudes L’éducation reçue L’origine sociale La profession Le niveau d’instruction Les schémas comportementaux Les traits psychologiques …

Fonctionnement et handicap Aperçu de la CIF Fonctionnement et handicap Facteurs contextuels Fonctions organiques et structures anatomiques Activité et participation Facteurs environne-mentaux Facteurs personnels Domaines 1. Fonctions organiques 2. Structures anatomiques Domaine de la vie (tâches, actions) Facteurs extérieurs affectant le fonctionnement et le handicap Facteurs internes affectant le fonctionnement et le handicap Schémas Changements dans les fonctions organiques ou la structure anatomique Capacité: réaliser des tâches dans un environnement standart Performance: réaliser des tâches dans un environnement réel Impact (facilitateur ou obstacle) de la réalité physique, sociale, ou des attitudes Impact des attributs de la personne

Les incidences de la CIF en France Révision du guide barème (vocabulaire moins négatif) Appellation « en situation de handicap » Place plus importante de l’environnement et engagement des politiques Acceptation plus que réparation Accentuation sur les besoins (BEP)

Limites de la CIF La classification interdit et autorise le handicap social La notion de participation induit une séparation entre celles qui participent et celles qui ne participent pas à la vie sociale L’outil est lourd à manier

Définition française (loi pour les droits, l’autonomie et la participation des personnes handicapées, février 2005) Constitue un handicap .. toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de la santé invalidant

Les critiques de la notion de handicap Elle crée ou est utilisée pour ségréger des populations qui ne l’étaient pas (TSL, autisme, précocité, …) La notion est fixiste alors que les troubles, notamment psychiatriques, sont perçus et traités dans une perspective évolutive Elle se confond avec la maladie Crainte d’extension du handicap sur la maladie, du socio-éducatif sur le médical Les critiques se confondent avec la critique du traitement social du handicap (orientations systématiques en institution, poids minime de la prise en charge et décision médicale, limites de la politique d’intégration)