Limitation des soins en réanimation pédiatrique Hélène Labussière DESC Réanimation Médicale 1° année DES Hématologie LYON LYON 8 décembre 2006 Eugène Carrière L’ enfant malade 1885

Introduction Situation fréquente: Dimension particulière de l’ enfant: 30 à 58 % des décès survenant en réanimation pédiatrique sont consécutifs à des décisions de limitation ou d’ arrêt des traitements de suppléance. Devictor DJ, Crit. Care Med. 2001; 29: 1356-9 … et qui peut le devenir de plus en plus en raison des progrès médicaux Dimension particulière de l’ enfant: notion de devenir physique mais aussi développemental Place des parents Références chez l’ adulte: Recommandations SRLF: Limitations et arrêts thérapeutique(s) active(s) en réanimation adulte Challenges in end-of-life care in the ICU: Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care Intensive Care Med (2004) 30:770-784

Introduction Convergence de plusieurs domaines: Groupe francophone de Réanimation et d’ Urgences Pédiatriques www.gfrup.com Comité Consultatif National d’ Ethique www.ccne-ethique.org Fédération nationale des Pédiatres Néonatologistes Fondation de France: Limitations ou arrêt des traitements en réanimation pédiatrique. Repères pour la pratique GFRUP Avril 2002 Médical Ethique Législatif Déontologique

Législation et autres références 1 Sur le plan déontologique Décret n°95-1000 du 6/9/95 portant Code de déontologie médicale Art 35: Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’ il soigne ou qu ’il conseille,une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Art 36: Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas Art 37: En toutes circonstances, le médecin doit d’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’ assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. Lorsque le malade, en état d’ exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences Art 38: Le médecin n’ a pas le droit de provoquer délibérément la mort. Art221-1 du Code pénal: Toute injection de produit(s) avec intentionnalité de décès, comme l’ injection de curares chez un patient non ventilé ou l’ injection de chlorure de potassium, est un acte d’ euthanasie active. Elle n’ est jamais justifiable et est juridiquement qualifiable d’ homicide volontaire.

Législation et autres références 2 Sur le plan législatif Loi n°99-477 du 9/6/99 visant à garantir l’ accès aux soins palliatifs: La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. Toute personne malade dont l’ état le requiert a le droit d’ accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement Loi n°2002/303 du 4/3/02 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé: Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. La volonté d’ une personne d’ être tenue dans l’ ignorance d’ un diagnostic ou d’ un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à des risques de contamination. Code Civil: Articles sur l’ autorité parentale 16, 16-3, 371-1, 372, 373, 373-1 Code de santé publique: articles sur information et décisions L1111-2, 1111-4 Loi n°2005-370 du 22/4/05 sur les droits des malades et la fin de vie

Législation et autres références 3 Avis du CCNE: Rapport 63: Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie Rapport 65: Réflexions ethiques autour de la réanimation néonatale ANAES 2000: Information des patients. Recommandations destinées aux médecins A l’échelle européenne: Charte européenne de l’ enfant hospitalisé 1988:  Les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins adaptée à leur âge et leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant Conseil de l’ Europe, Assemblée Parlementaire. Protection des droits de l’ homme et de la dignité des malades incurables et des mourants. Recommandation 1418, 25 juin 1999

Repères éthiques et définitions Primum non nocere: 4 impératifs: Suis-je sûr de ne pas nuire ? Un effet nocif peut-il être prévenu ? Un effet nocif peut-il être supprimé? Un apport bénéfique est-il possible? Obstination déraisonnable (ex acharnement thérapeutique): Art37 du Code de Déontologie médicale CCNE: refus, par un raisonnement buté, de reconnaître qu’ un homme est voué à la mort et qu’il n’ est pas curable. Limitation des traitements (withhold) : non instauration ou non optimisation d’ une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’ organes, dont la conséquence peut être d’ avancer le moment de la mort Arrêt des traitements (withdraw) : arrêt d’ une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’ organes déjà instituée(s), dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort Traitements palliatifs: ensemble des mesures permettant de lutter contre l’ inconfort, qu’ il soit physique, émotionnel, spirituel ou social. Attention aux 2 sens du terme soin: ‘to cure’ et’ to care’

Forgoing life-sustaining treatments: how the decision is made in french pediatric intensive care units Devictor DJ Crit Care Med 2001; 29:1356-9 Design: Etude prospective multicentrique (33/34 des services de réanimation pédiatrique français, exclusion des centres n’ effectuant que de la réanimation néonatale) Population: Tous les enfants décédés dans ces services sur une période de 4 mois (1/7 au 1/11 1999) Méthode: Remplissage d’ un questionnaire anonyme sur le mode de décès par un médecin désigné dans chaque service Division en 2 groupes Groupe 1: enfants décédés après décision de limitation de soins curatifs Groupe 2: enfants décédés après échec de réanimation cardiopulmonaire ou mort encéphalique

Conclusion: la mort en réanimation pédiatrique est souvent la conséquence d’ une décision médicale de limiter les techniques de réanimation dans la majorité des cas, cette décision est prise du fait d’une défaillance multiviscérale ou d’ une atteinte neurologique sévère le processus décisionnel consiste en des réunions spécifiques au cas par cas l’ opinion des parents est requise dans la majorité des cas, mais les décideurs restent les médecins la décision consiste essentiellement en la poursuite de la ventilation et de l’ hydratation et en l’ augmentation des soins de confort et des drogues sédatives

Forgoing life-sustaining treatments how the decision is made in European Pediatric Intensive Care Units Study Eurydice 2002 3 questions: Comment meurent les enfants des services de réanimation pédiatriques en Europe ? Quelle part ont les parents dans la prise de décision ? Comment la décision est- elle appliquée ? Méthode: étude prospective multicentrique (40 services de 15 pays) enregistrement de tous les décès de février à juin 2002 Un questionnaire en ligne pour chaque décès 3 groupes de patients: (n: 353) Groupe 1: échec de réanimation cardiorespiratoire 44.7% Groupe 2: décision de limitation de soins 21.8% Group 3: mort encéphalique 33.4%

Résultats: Age: nouveaux nés: 38.5% médiane: 21 mois Motif d ’ admission: défaillance circulatoire: 48 % défaillance respiratoire: 62 % défaillance neurologique:51 % Prise de la décision réunion: 84 % approuvée à l’ unanimité: 81 % parents informés de la réunion: 60 % décision rapportée dans le dossier médical: 51 % décision discutée avec les parents: 62 % Intervalle décision-décès: 40H, parents présents dans 52 % (proposition 79%)

Contribution à la prise de décision Pas de réponse NON MAJEURE Médecins 12 1 78 Infirmières 18 13 16 Parents 48 21 Oui (%) ? (%) DNR order 39 22 Withdrawing 24 26 Withholding 40 23 Palliative care euthanasia 21 18 Type de décision

Withholding or withdrawing life saving treatment in pediatric intensive care unit: GFRUP guidelines Hubert P, Arch Ped 12(2005) 1501-1508 Un processus en 5 étapes Etape 1: questionnement sur l’ utilité des traitements Partie intégrante de l’ acte de soins, à favoriser S’ exprime en termes de rapport bénéfices/risques Qualité de la communication: au sein de l’ équipe soignante et entre celle-ci et les parents Etape 2: décision d’ organiser 1 réunion Lorsque la logique médicale ne permet plus de répondre au questionnement Si possible à prévoir assez tôt pour réunir le maximum de personnes En informer les parents et les convier à participer s’ ils le souhaitent Profiter de l’ intervalle de temps avant la réunion pour documenter le dossier (avis auprès de spécialistes…)                                                          

Etape 3: élaboration d’ une décision Acteurs: médecin référent, chef de service ou son représentant, cadre infirmier, personnel paramédical qui s ‘occupe de l’ enfant, parents, correspondants médicaux, médecins spécialistes, autres membres de l’ équipe médicale et paramédicale Analyse complète du dossier: diagnostic, pronostic, état clinique, devenir physique, développemental et relationnel, qualité de vie ultérieure Considérer toutes les options envisageables Etape 4: prise de décision Favoriser la communication collégialité: condition impérative A reporter dans le dossier médical: date, personnes présentes, détail de la décision et son argumentation Etape 5: définition d’ un nouveau projet de soins Préciser les modalités d’ application de la décision Redéfinir les objectifs thérapeutiques vers 1 prise en charge palliative

Mise en œuvre des décisions Délai (environ 24 H) Sert à l’ information de la famille et de l’ ensemble de l’ équipe soignante Prendre le temps d’ entendre les inquiétudes des parents et répondre aux questions Information de l’ enfant C’ est un droit Souvent difficile en pratique: âge, sédation, atteinte des fonctions supérieures Information des parents Double impératif: obtenir leur assentiment et éviter de leur faire porter une responsabilité qui doit rester médicale Modalités d’ application de la décision Présence des proches à favoriser Modalités d’arrêt des traitements: Moment adéquat: présence du médecin référent, équipe paramédicale disponible Objectif: ne plus empêcher par tous les moyens la mort de survenir mais lutter contre la douleur et les autres symptômes intolérables

Accompagnement et soutien après la mort de l’ enfant Famille Photos de l’ enfant dans le dossier médacal, mises à la dispositions de la famille Aide des psychologues Référentiel sur les démarches, le do d’ organe Offre de soutien: livret, courrier Des soignants Nécessité de formation

Et dans les situations d’ urgence ?

Autres points de vue 1 Recommandations américaines Au Canada Importance des parents dans la prise de décision en lien avec le concept d’ autonomie American Academy of Pediatrics. Guidelines on foregoing life-sustaining medical treatment. Pediatrics 1994; 3:532-6 Au Canada Avis de l’ enfant primordial après l’ âge de 14 ans

Autres points de vue 2 Comparaison Europe Nord/Sud Foregoing life-sustaining treatments in children: a comparison between Northerne and Southern European pediatric intensive care units Devictor DJ Pediatr Crit Care Med 200; 5 (3): 211-5 Etude multicentrique prospective Le décision est plus souvent prise en Europe du Nord (47 vs 30 %, p= 0.02), mais le processus de décision reste le même L’ information des parents est plus fréquente dans les pays du Nord (95 vs 68 %, p=0.01) Exemple d’ évolution au Brésil Evolution of the medical practices and modes of deathon pediatric intensive care units in southern Brazil Pediatric Crit Care Med 2005 May 6(3): 258-63 Augmentation du nombre de décisions de prise en charge palliative entre 88-98 et 99-2000 (6.2 à 31.3 %) Plus importante participation de la famille (35.9 à 48.6 %)

Spécificités en néonatalogie

Dilemmes éthiques de la période périnatale Recommandations pour les décisions de fin de vie abstention, limitation, arrêt des traitements et arrêt de vie Fédération Nationale des Pédiatres Néonatologistes 2000 Epidémiologie: En France, 20 000 nouveaux nés par an sont hospitalisés en réanimation néonatale La moitié des décès (4 à 9 %) résulte d’une décision médicale de fin de vie Notion d’ arrêt de vie Utilisation de médications visant à interrompre la vie chez un sujet ne dépendant pas de traitements de support vital Illégal

En période anténatale 1 Menace d’ accouchement très prématuré problème de la limite de viabilité Droit: En France, la personnalité juridique s’ acquiert à la naissance pour l’ enfant vivant et viable et disparaît avec la mort. La viabilité d’ un enfant vivant à sa naissance est définie en terme d’ une durée de gestation d’ au moins 22 SA et d’ un poids minimum de 500grammes. Euronic: enquête d’ une action concertée européenne auprès de 122 équipes de soins intensifs néonatals dans 8 pays européens Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale Avis 65 du CCNE 14/09/2000

En période néonatale 2 RCIU sévère Décision d’ extraction f (âge et altération du bien être fœtal) Fœtus mal formé ou porteur d’ anomalies graves Maladie maternelle Grossesse gémellaire avec un des 2 jumeaux atteint d’une maladie sévère Eléments de la décision: Réunions anténatales avec obstétriciens, pédiatre et parents Pour la période de limite de viabilité: contexte, niveau de soins de l’ établissemnt, ttts reçus (maturation pulmonaire)a, conviction de l’ équipe

Période per natale Enfant en état de mort apparente en salle de naissance Réanimation immédiate: la majorité va récupérer, mais si persistance d’ une anoxie ou de troubles hémodynamiques: risques de séquelles cérébrales graves et irréversibles Conditions de prise de décision difficiles Lieu de début et non de fin de vie L’ urgence ne réunit pas les conditions de la décision Equipe médicale souvent restreinte Parents non préparés: incapacité à formuler un avis Cas particuliers: DPN d’ atteinte sévère avec décision anténatale de ne pas réanimer Quel délai pour cesser une réanimation ? (20 minutes sans récupération cardiaque stable malgré réanimation bin condite) Principe de la réanimation d’ attente Permet une évaluation secondaire complète et documentée

Période post natale Prématurés Détresses respiratoires aigues, défaillances multiviscérales, hémorragie intracérébrale… Conséquences de la réanimation d ’ attente Encéphalopathie anoxoichémique périnatale, problème de l’ enfant devenu autonome Malformation ou maladie à risque de handicap grave (anomalies chromosomiques, maladie neuromusculaire…)

Le problème de l’ arrêt de vie Au cœur de la réflexion éthique de nombreux pédiatres néonatologistes français Progès médicotechniques de la périnatologie Démarche éthique devant les constations secondaires très péjoratives sur l’ avenir de ces nouveaux nés 3 comportements Certaines équipes n’ y ont jamais recours: caractère illégal et transgressif Procédure réservée aux cas où la survie initiale de l’ enfant n’ a été possible que grâce au recours à des traitements de support vital: souci de cohérence entre le principe de réanimation d’ attente (bienfaisance initiale) et le principe de non-malfaisance (ultérieure) vis à vis de l’ enfant Dans toutes les situations de pronostic très péjoratif sur les seules données objectives du dossier médical (perspective d’ une qualité de vie misérable): priorité à l’ intérêt supérieur de l’ enfant et au principe de justice (équité entre les patients)

Conclusion Décision toujours difficile Points forts: Intérêt supérieur de l’ enfant Communication Information Soutien des parents Nécessité de poursuivre les réflexions éthiques Merci pour votre attention

Guérir quelquefois, soulager souvent, consoler toujours Ambroise Paré XVIème s.