De la guérison au sentiment de guérison Elise GALLON Docteur en Psychologie Clinique et Psychopathologie Psychologue clinicienne - Institut Sainte Catherine – AVIGNON

De nombreuses définitions de la guérison… Idée fréquente d’un retour à l’état d’avant la maladie Avec Canguilhem (1966) « guérir c’est se donner de nouvelles normes de vie, parfois supérieures aux anciennes » mais jamais identiques. Redevenir soi-même ou, plus exactement « autrement le même » (Bensaïd, N. 1978) 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

La guérison : fantasme ou réalité ? (Marx, 2004) Si la guérison est, selon l’OMS, « la disparition des signes et symptômes d’une maladie et le retour à la santé » Selon les patients, ce serait plutôt « le retour pour la personne en fin de traitement à l’état de bonne santé, avec un minimum de séquelles physiques » La guérison psychique serait, quant à elle, de l’ordre de « la guérison de la peur de mourir » 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

le sentiment de guérison La guérison est un état qui peut se définir (médicalement…) mais c’est aussi un éprouvé, une sensation Il convient de séparer l’annonce de la guérison de son appropriation, son intégration psychique (Seigneur, 2004) : le sentiment de guérison 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Le sentiment de guérison semble lié à … L’annonce du diagnostic : - la façon dont il a été énoncé par le médecin et dont le patient l’a entendu. - la place faite à la phase « d’après traitement » dès lors l’annonce Les conséquences physiques et psychologiques de la maladie (qualité de vie): En rapport avec l’histoire du sujet et sa façon singulière de les vivre L’attitude de la société et des proches : - joue un rôle dans la réappropriation du sentiment d’appartenance à la société, au groupe familial (Marx, 2004) 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Sentiment de guérison et ambivalence Après la maladie persistent souvent un sentiment de vulnérabilité et la crainte d’une récidive, avec une angoisse de mort omniprésente (Holland, 1998) Sentiment d’abandon, perte des repères du cadre des soins… Recouvrer un état de santé satisfaisant procure soulagement et satisfaction … et s’accompagne d’angoisse et de souffrance C’est le « paradoxe de la guérison » 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Le syndrome de Lazare « Ensemble de difficultés auxquelles se trouvent confrontées les personnes en rémission d’un cancer »(Dhomont,1988) Différents symptômes : - Peur de la récidive - Baisse de l’estime de soi - Préoccupation morbide sur la mort - Sentiment d’abandon - Labilité psychologique - Isolement social Difficulté à réintégrer le réseau, familial, social, professionnel… (Cavro, 2005) Désordre psychique transitoire, d’une durée variable Selon les auteurs, de 20 à 50% des patients concernés 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

«  La vie deux ans après le diagnostic de cancer » (Le Coroller-Soriano, 2008) + 2000 patients interrogés à deux ans du diagnostic + médecins généralistes (toutes localisations confondues) « Actuellement, êtes-vous guéris ? » : 43 % : oui - 42 % : non - 15 % ne se prononcent pas « Guéris » : bonne qualité de vie, se sentent en bonne santé, ont le sentiment d’un retour à la normale (réinsertion sociale, professionnelle, vie sexuelle…) 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Sentiment de guérison et rémission (Le Coroller-Soriano 2008) Seuls 58 % des patients qui se disent guéris sont, d’après leur médecin traitant, en rémission. Sein : 53% des femmes en rémission se déclarent guéries (42% non en rémission se disent pourtant guéries…) 47% de femmes qui sont en rémission, ne se déclarent pourtant pas guéries… dans quel état se sentent-elles ? Le sentiment de guérison n’est donc pas réductible à la notion de rémission… 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

(âge, situation de couple, niveau de diplôme ou de revenus…) Le sentiment de guérison semble indépendant des caractéristiques sociodémographiques des patients (âge, situation de couple, niveau de diplôme ou de revenus…) La probabilité de se déclarer guéri augmente avec les scores de qualité de vie physique et psychique (séquelles…) Tout ce qui empêche de juger que son état de santé est revenu « à la normale » contrarie la propension à se juger guéri 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Traitements et sentiment de guérison (sein, prostate, colorectal) Chimiothérapie, hormonothérapie et radiothérapie : se disent moins souvent guéris (Impact des effets secondaires…) Avoir subi une chirurgie peut favoriser le sentiment d’être guéri (sauf, notamment, si elle prive le patient d’un organe avec un rôle identitaire important) Plus les patients sont satisfaits des informations échangées avec les soignants, plus ils se déclarent guéris… 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Différentes perspectives (Le Coroller-Soriano 2008) Médicale : « rémission stable pendant un temps donné» se réfère au suivi, au traitement… Profane : « retour à la santé subjective » relatif à la santé perçue, à l’impact de la maladie et des traitements sur le quotidien, dans les champs professionnels, relationnels et sexuels 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Altération du sentiment d’identité Le sentiment identitaire est mis à mal pendant la maladie puis : Transformations du réel dans son corps Séquelle des traitements antérieurs (chir, modif poids…) Sensation de fatigue Maintien image du corps désunifié ; Altération schéma corporel, Sentiment d’inquiétante étrangeté dans le corps : travail de restauration symbolique à réaliser 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Création d’un flou identitaire : Bascule identitaire (Derzelle, 2003) : Interruption de l’effet cadre des traitements et du lien au corps médical. L’identité substitutive de surface, mise en place après l’annonce de la maladie, s’effondre. Création d’un flou identitaire : Lors de l’annonce de la rémission, le patient n’est ni tout à fait bien-portant, ni malade… Rupture du lien avec soi 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Le statut « d’être à risque » (Masson, 2004) Statut alternatif à la santé et à la maladie. Cet « entre-deux » représente une élaboration du traumatisme subi, afin de gérer le risque de récidive qui demeure. (notion de clinique du risque) Ni bien-portant, ni malade Flou identitaire Incertitude, crainte de la rechute Apprendre à vivre avec un risque 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Investissement spécifique de la temporalité Quitter la maladie incite au redéploiement d’une autre temporalité : la nécessité de réintégrer le monde des bien-portants Travail de deuil (Bacqué, 2005) Les contraintes médicales continuent à scander le temps du sujet qui peut avoir difficulté à investir une autre temporalité que celle liée à la maladie : Rythme de la surveillance Crainte de la rechute (projection seulement à court ou moyen terme) Hormonothérapie (manque de maîtrise, sentiment de dépendance, prise quotidienne du traitement, Prescription pour plusieurs années) « Guérir ce n’est pas seulement oublier une maladie que la médecine a traité avec succès, guérir c’est aussi oublier le savoir qu’elle procure sur la cause et l’heure de sa propre mort. C’est en somme oublier la mort pour mieux retrouver le temps dans une durée où l’on ne sait quand et de quoi on va mourir » (Gori, 2004). 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Pour conclure… Guérison physique et guérison psychique ne sont pas nécessairement synchrones (Brun, 1989) : - Temps réel et temps psychique ne se superposent pas - Critères médicaux et psychiques diffèrent L’évolution du sentiment de guérison, lors de la rémission, est en lien fort avec des éprouvés subjectifs. Ceux-ci cohabitent dans le discours des patients avec l’évocation du discours médical. Le sentiment de guérison n’est pas réductible à la notion de rémission ou de guérison. 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX

Bibliographie Bacqué M.F. (2005) Pertes, renoncements et intégrations : les processus de deuil dans les cancers. Rev Francoph Psycho-oncologie 2 : 117-123 Brun D. (1989) L’enfant donné pour mort. Enjeux psychiques de la rémission. Dunod. Paris. Cavro E.(2005) Le syndrome de Lazare : une problématique de la rémission. Réflexions autour de la maladie cancéreuse chez l’adulte. Rev. Francoph Psycho-Oncologie 2 : 74-79. Derzelle M. (2003) Temps, identité, cancer. Cliniques Méditerranéennes 2 (n°68) : 233-243 Dhomont (1988) A propos du syndrome de Lazare. Psychol Méd 20 (9) : 1276 Le Coroller-Soriano AG., Malavolti L., Mermilliod C. (2008) La documentation Française. DREES INSERM Marx,E. (2004) Guérison psychique : fantasme ou réalité ? Rev Francoph Psycho-Oncologie -2:109- 111 Masson A. (2004) Contribution psychanalytique à la réflexion sur l’après-cancer : vers la conceptualisation du statut d’être à risque. Rev Francoph Psycho-oncologie 2 : 91-96 Pucheu S. (1988) Le sentiment de guérison et ses aléas psychiques. Psychol Méd (Paris)20(9) : 1279- 80 Pucheu S. (2004) La guérison psychique du cancer ou le retour à l’harmonie du « moi ». Rev Francoph Psycho-oncologie 2 : 61-64 Seigneur E. (2004) La guérison et ses aléas en oncologie pédiatrique : revue de la littérature. Rev Francoph Psycho-Oncologie 2 : 83-90 19ème journée de Cancérologie - CHENIEUX