Forum des COREVIH XIIIème Assises et VIIIème Congrès de la SFLS Mise en place des COREVIH : regards associatifs François Berdougo, Groupe COREVIH d’Act Up-Paris Membre du Comité national de suivi des COREVIH Jeudi 11 octobre Strasbourg

Principale innovation Création des COREVIH = Mode inédit de participation des associations de lutte contre le sida à la coordination de la recherche, du soin et de la prévention dans leur région

Une suite logique du travail fourni par les acteurs-trices associatif-ve-s depuis le début de l’épidémie – services hospitaliers – instances de programmation et de pilotage de la lutte contre le sida – instances de programmation de la recherche (ANRS) – groupe d’experts travaillant sur les recommandations concernant la prise en charge des personnes infectées par le VIH  COREVIH : nouvelle étape dans la collaboration avec les soignants et reconnaissance de notre travail  enjeu essentiel pour les associations

Enjeux pour les associations Comprendre les enjeux des COREVIH pour la lutte contre le sida (et pour elles-mêmes) Se positionner dans une catégorie d’acteurs : « associations de professionnels » « associations de malades et d’usagers » Pour ces dernières : obtenir l’agrément « association de malades et d’usagers du système de santé » s’engager dans un processus de concertation inter associative élaborer des listes de représentants à destination de la DRASS

Nomination des représentants des associations de malades et d’usagers : trois possibilités Sur proposition d’une liste inter associative Établie par concertation entre les associations elles-mêmes En lien avec les DRASS A défaut d’un consensus, la DRASS peut dresser la liste de noms à partir du travail de concertation inter associative inachevé. À défaut de toute concertation, la DRASS établit la liste elle-même, éventuellement en lien avec quelques acteurs associatifs qu’elle choisit

L’agrément « Association de malades et d’usagers du système de santé » approfondissement de la démocratie sanitaire loi du 4 mars 2002 (« Droits des malades et qualité du système de santé ») prévoit l’agrément trois principes généraux deux types d’agrément : national et régional  les représentants des malades au sein des COREVIH doivent être issus d’associations agréées

La mobilisation en Île-de-France (1) A l’initiative de Aides Nord-Ouest IDF Avec le soutien de Sidaction et de la DRASS Janvier-Février : réunions des associations Information sur le dispositif Définition collective des principes de représentation Définition collective du processus d’élaboration des listes de candidats Avril-Juin : dépôt, étude et sélection des candidatures Juin : validation collective des listes

La mobilisation en Île-de-France (2) Juillet : listes provisoires 72 candidat(e)s dans les 5 COREVIH Issu(e)s de 15 associations 6 octobre : journée de rencontre et de formation Point sur l’avancement de la mise en place Ateliers : Comment porter une parole collective ? Comment agir ensemble dans les COREVIH ? Quels outils de travail et de communication entre nous ? 9 octobre : listes définitives Prochaines échéances

Quelques soucis en Rhône-Alpes…

- que des hospitaliers - pas d’associations d’insertion - Cabiria

Quelques soucis en Rhône-Alpes… - des organismes qui ne peuvent prétendre à l’agrément - des organismes non associatifs - des associations déjà nommées => reniement de la concertation inter associative

Quelques soucis en Rhône-Alpes… Le clou du spectacle… - noms des associations (« Sida Info ») - doublons - la DRASS

Oh Toulouse… Concertation inter associative Elaboration d’une liste de candidat(e)s Difficultés d’agrément Liste « non conforme » de la DRASS Solution du « portage » Réticence administrative

Quels enjeux pour le « portage par d’autres » ? Quid du dispositif ? Objectifs : nommer les candidat(e)s issu(e)s de la concertation inter associative diversité dans la représentation Dispositif transitoire Rareté des cas Lenteur de la procédure d’agrément Cf. solution inter associative de 2006

Hier, aujourd’hui, demain Fort engagement des associations Mobilisation pour l’implication dans les COREVIH Travailler ensemble en acceptant nos différences Concertation inter associative Représentation dans les COREVIH = stratégies élaborées collectivement Volonté de travailler avec de « nouveaux » partenaires

Perspectives A court terme : des problèmes persistent des solutions pertinentes et pragmatiques existent un peu de bonne volonté de certaines DRASS A moyen et long terme : investissement et mobilisation des associations montrent une envie de COREVIH