Expérience de journées d’information aux aidants familiaux Docteur Bernard TERRIEN Solène EVRARD Neuropsychologue Équipe soignante: IDE AS AMP Établissement Barr Héol Bréhan (56)
Barr Héol Fondation Claude Pompidou Établissement consacré à la prise en charge de la Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés Hébergement permanent temporaire accueil de jour (+ nuit) Les différents secteurs Formation professionnelle (STUDI) d’activité Consultations mémoire diagnostic et suivi Aide aux aidants journées d’information
POURQUOI CES JOURNEES D’INFORMATION ? Un diagnostic… et après?... Nécessité d’un soutien « précoce » aux aidants familiaux Le besoin d’aide n’est pas toujours exprimé Quels sont les intérêts de telles journées? regrouper les « compétences » faciliter les échanges rompre l’isolement des aidants
COMMENT SE DEROULENT CES JOURNEES? Une journée complète Groupe de 15 familles Repas en commun Echanges « prolongés » en fin de journée
LE CONTENU DES JOURNEES Aspect « médical »de la Maladie d’Alzheimer Aspect « social » Les aides Les structures Les difficultés au quotidien Les troubles de la mémoire Les problèmes de communication Les troubles du comportement Aspect « juridique » Les différentes mesures de protection
LES INTERVENANTS Equipe « soignante » de Barr Héol Assistantes sociales Responsable du CLIC Directrice d’EHPAD Représentant association (France Alzheimer)
LES PARTENAIRES ET « FINANCEURS » Conseil général CRAM MSA CLIC France Alzheimer
RECRUTEMENT DES PARTICPANTS Consultations « mémoire » Médecins généralistes Services sociaux CLIC France Alzheimer / AFAD 56 Affichage / Articles de presse
BILAN - EVALUATION 9 journées réalisées (Plus de 150 familles accueillies) Journées estimées riches sur le plan émotionnel par 75% des aidants 82% des aidants ont modifié leur regard et leur attitude face à la maladie 85% des aidants s’estiment mieux préparés à l’évolution de la maladie 68% des aidants ont souhaité continuer à approfondir leurs connaissances Dans 81% des cas, des démarches ont été entreprises (entrée en institution, accueil de jour, aide à domicile) Renforcement du rôle du médecin traitant (35%) et facilitation du dialogue avec celui-ci (65%)
LES PROJETS L’objectif à terme: « Délocaliser » les journées Échanges par petits groupes Prolonger les journées par des soirées à « thème »; des groupes de parole et des conférences L’objectif à terme: Faire de ces journées le point de départ d’un accompagnement des aidants tout au long de la maladie