Centres de référence Centres de compétence mieux comprendre leur organisation IX e Forum des Associations Vendredi 13 juin 2008 Dr Ioana Caron

Centres de référence et centres de compétence: le Plan Maladies Rares en action Axe 6 du Plan Maladies Rares: « Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge » Mesures: - mise en place des centres de référence maladies rares; - structuration de l’organisation des soins. Axe 3 du Plan Maladies Rares: « Développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares» Mesure: - améliorer l’information disponible sur Internet en langue française (Orphanet) […] en informant sur […] l’organisation du système de soins et de prise en charge en France et dans le monde, particulièrement en Europe.

Les centres de référence quelques précisions Centre de référence: consultation spécialisée pluridisciplinaire ou ensemble de consultations spécialisées pluridisciplinaires situées ou non dans un même lieu géographique Un centre de référence peut être: - une consultation unique; - plusieurs consultations, dont une est le centre coordonnateur et les autres sont les sites constitutifs. La consultation qui est centre coordonnateur est appelé « Centre de référence de(s) [nom de la maladie ou du groupe de maladies concernées] Les sites constitutifs seront nommés « Consultation du centre de référence de(s) [nom de la maladie ou du groupe de maladies concernées]

Un exemple de répartition Anomalies du développement et syndromes malformatifs centre de référence, site coordonnateur centre de référence, site constitutif

Chercher des consultations des centres de référence dans Orphanet

Affichage des consultations des centres de référence dans Orphanet

L’information sur l’organisation d’un centre de référence

Synthèse de l’information sur les centres de référence - le cahier d’Orphanet

Bilan des centres de référence De 2004 à 2008, la mise en place du Plan Maladies Rares a donné lieu à la labellisation de 132 centres de référence des maladies rares Les 132 centres de référence regroupent 400 consultations en France L’ensemble des centres de référence sont référencés dans Orphanet: - Accès par recherche de consultation pour une maladie donnée - La synthèse de l’information sur les centres de référence dans les cahiers d’Orphanet Et les autres consultations proposées dans Orphanet?

Orphanet répertorie toutes les consultations spécialisées en France 1202 consultations dont 400 consultations des centres de référence

La désignation des centres de compétence Les Agences régionales de l’hospitalisation (ARH) désigneront au courant du mois de juin les centres de compétences Site constitutif 1 du centre de référence 1 Site constitutif 2 du centre de référence 1 Site constitutif 3 du centre de référence 1 Site constitutif 4 du centre de référence 1 Centre de référence coordonnateur 1 Site constitutif 1 du centre de référence 2 Site constitutif 2 du centre de référence 2 Site constitutif 3 du centre de référence 2 Centre de référence coordonnateur 2 Centre de référence 3 Centre de compétence A Centre de compétence B Centre de compétence C …………………………….. Centre de compétence n … Groupe de centres de référence Groupe de centres de compétence

Suite à la désignation des centres de compétence, les seules consultations répertoriées en France dans Orphanet seront les centres de référence et les centres de compétence …pour les maladies couvertes par des centres de référence des maladies rares le nombre des consultations faisant partie des centres de compétence est estimé à environ 800 consultations

En conclusion Un cahier Orphanet des centres de compétence, par groupe, sera publié dès la désignation officielle par les ARH. Pas de représentation simple des centres de référence, car constitution complexe. Un nouveau cahier Orphanet est en préparation synthétisant l’information sur les centres de référence et leurs sites constitutifs. Les consultations spécialisées pour les maladies couvertes par les centres de référence, qui ne sont ni centres de référence ni centres de compétence seront retirées d’Orphanet.