L’association « petit ange » vous présente le parcours difficile de TONY

Bonjour je m’appelle TONY, j’ai 2 jours, je suis né le 18 septembre 1995 a MAURIAC dans le Cantal.

C’est a 20 jours qu’une vilaine maladie m’oblige a retourner a l’hôpital pour me faire soigner, je vais suivre un traitement Jusqu’à mes 6 mois

Mon premier Noël, j’ai 3 mois, ne trouvez vous pas que Je suis irrésistible en père noël!!! Et voici mes 2 grands frères, Remi Et jérome, mais ne vous y trompez pas C’est moi la vedette!!!

A 6 mois maman s’aperçoit que je n’arrive pas a tenir assis et que ma tête ne tient pas droite le docteur dit que je suis feignant. Maman est très étonnée car il n’y a pas de feignant dans la famille, méme l’oncle marcel que l’on surnommait « la couleuvre » a réussi a cotiser pour une retraite complète.

C’est a 11 mois que les docteurs diagnostiquent une maladie qui m’empêche de marcher et de parler! Et alors maman vous avez bien dit que je n’étais pas feignant!!

De 3 ans a 6 ans je vais a l’école de bourg-lastic.Cette école est une école normale qui n’est guère adaptée a mon handicap mais tous mes camarades sont gentils avec moi.

Malgré de nombreux diagnostiques et des tentatives d’explications médicales rationnelles,la médecine a du mal a poser un nom sur cette maladie. C’est a l’aube de mon 6eme printemps que maman découvre une nouvelle méthode de rééducation Cette nouvelle me laisse tout de même un peu perplexe ?? ?

Maman va a Toulouse pour apprendre cette nouvelle méthode pendant une semaine.Cette méthode est basée sur une surstimulation par le toucher sensoriel, qui vise a Fournir au cerveau la bonne information.

Maman crée l’association petit ange pour récolter des fonds car cette méthode est onéreuse et n’est pas reconnu en France et donc non remboursée. L’association permet également de recruter des bénévoles pour ma rééducation car ce travail quotidien exige beaucoup de bras. On me pend, on me fait ramper, on me fait marcher a genoux, on me Bascule, on me met des lampes dans les yeux, Et moi qui rêvais de faire mon service militaire!!!

Tous les 6 mois maman va a périgueux pour une réévaluation, en fonction de mes progrès on adapte la méthode.

Le travail de rééducation est long et fastidieux, l’emploi du temps est chargé. Il est ponctué de rendez vous toutes les cinq minutes de 8H30 a 16H30 tous les jours sauf le dimanche.Ces rendez vous sont pour la plupart des exercices physiques ou autres a me faire pratiquer. Mes efforts vont être payants, deux mois après avoir commencé cette méthode j’arrive pour la première fois a tenir assis! Puis au bout de quelques mois je tiens enfin debout.J’ai 7ans. la posture est mal assurée et l’équilibre incertain. J’ai toute L’allure d’un cow boy en culotte courte mais avec le temps ma Station debout va s’ améliorer

Le travail est dur mais les progrès sont la!! Maintenant je tiens tous seul en équilibre lorsque je suis assis. Je suis plus solide sur mes jambes Je fait mème quelques pas, mais Il me faut toujours quelqu’un pour me tenir Un petit moment de détente!

Ces nouvelles perspectives me permettent de me projeter dans l’avenir. Pourquoi pas me lancer dans une carrière de bûcheron Ou peut être dans le Sport mécanique!!

J’ai 11 ans, maman cherche une école spécialisée mais il n’y en a pas beaucoup qui sont susceptible de me prendre car mon handicap ne correspond pas a leur « protocole ». Il y en a une a NIMES,l’IME « la cigale », qui est susceptible de me prendre Pour que j’intègre cette école, il Faut que j’habite a proximité. Qu’a cela ne tienne, nous voila partis pour habiter dans la belle cité antique d’ ARLES Maman fait des recherches dans le sud dans les alentours d’ARLES, elle est enthousiaste car elle reviendrait dans sa ville natale prés de sa famille.

A ARLES on habite une nouvelle maison mais l’école ne me prendra que dans 2 ans. Maman n’a plus de bénévoles pour me faire travailler alors en attendant elle m’emmène tous les jours chez le KINE ou elle peut continuer a me promulguer la méthode. La je suis au barres parallèles avec corinne ma KINE, je souffle un peu mais quel athlète non!!

Apres mon travail avec la KINE c’est maman qui prend le relais, elle me fait faire des exercices spécifique a la « méthode »

Maman a également du s’équiper en matériel de rééducation pour la maison Mon verticalisateurMa flèche Et ma salle de gym personnelle. Et oui c’est ça la Jetset!!!!

Et pour Noël j’ai eu un vélo

En septembre 2009 je fais ma rentrée des classes a l’IME de la cigale a NIMES. J’y vais 2 jours dans la semaine. Je suis dans le groupe des 12/15 ans. C’est super!!,je me suis très bien intégré. D’une part je côtoie des enfants Comme moi et d’autre part je participe a de nouveaux ateliers dont les noms sont terriblement difficile a prononcer. Ca m’a l’air bien compliqué tous ça!!!

Le lundi, le mercredi et le jeudi je ne vais pas a l’école, je vais chez ma KINE a ARLES le matin. Maman tiens a continuer la méthode elle me fais aussi travailler le lundi et mercredi après midi a la maison avec des bénévoles car certain exercice sollicite trois personnes au minimum

Je tiens a vous présenter ma maman,qui sans elle,tous mes progrès n’auraient put être réalisés.

Aujourd’hui j’ai 16 ans, je suis en pleine croissance maman a de plus en plus de mal pour les manutentions quotidiennes.On habite a l’étage et on envisage de déménager pour un logement en plan pied.On souhaiterait également acquérir un véhicule aménagé et faire des aménagements du logement pour nous faciliter la vie. Pour toutes ces raisons l’association « petit ange » a encore de Beaux jours devant elle et perdurera tant que tony n’accédera pas a une Certaine autonomie. Tony a fait d’énormes progrès mais il ne parle et ne marche toujours pas, Nous gardons tout de méme l’espoir qu’a force de travail et de persévérance il puisse un jour se déplacer par lui-même et se faire comprendre par la parole même si cette perspective est incertaine. Nous savons que le chemin est encore long mais l’aide et la générosité que nous apportes les personnes qui nous entourent nous réconforte et nous motive tous les Jours a continuer dans ce sens.

TONY et l’association « petit ange » vous remercient d’être venu aussi nombreux.

Nous remercions du fond du cœur l’entreprise FOUQUE qui est a l’origine de cette manifestation. Nous remercions tous les employés de l’entreprise FOUQUE ainsi que toutes Les personnes qui ont participé de prés ou de loin a l’élaboration de ce projet Pour leur implication, pour leurs généreuses participations et pour leurs magnifiques prestations photographiques Nous remercions également toutes les personnes qui ont contribué a la réussite De ce projet en espérant que cette démarche perdurera et permettra d’aider d’autres enfants «Après aimer et aider, remercier est assurément le troisième plus beau verbe dans toutes les langues.» Une pensée pleine de reconnaissance inspirée par la générosité et la gentillesse que vous avez manifestées. Du fond du coeur, mille mercis.