Les conséquences du cancer sur la vie sociale et professionnelle  Les conséquences du cancer sur la vie sociale et professionnelle  Lucile OLIER, DREES

Les conséquences du cancer sur la vie sociale et professionnelle ressources et difficultés économiques Chantal Cases, Laetitia Malavolti, Catherine Mermilliod sentiment de rejet ou de discrimination dans la vie privée, professionnelle et sociale Marie Préau, Fabienne Marcellin, France Lert, Bruno Spire, Jean-Paul Moatti retour à l’emploi, insertion professionnelle et discrimination Laetitia Malavolti, Alain Paraponaris, Bruno Ventelou Alain Paraponaris, Bruno Ventelou, Laetitia Malavolti, Sophie Eichenbaum-Voline

sociale et professionnelle, maintien du niveau de vie Contexte Progrès des traitements du cancer Revenus de remplacement Protections réglementaires Recherche de l’efficacité productive coûts liés à la maladie Représentations sociales de la maladie Estime de soi Priorités personnelles Meilleure insertion sociale et professionnelle, maintien du niveau de vie Frein à l ’insertion sociale et professionnelle, discrimination, difficultés économiques 3

Ressources et difficultés économiques deux ans après le cancer Un quart déclare que leurs ressources ne leur permettent pas de bien vivre un cinquième en population générale d ’âge et sexe comparable Un quart déclare une baisse de revenus deux-tiers considèrent que la maladie a eu un impact

Ressources et difficultés économiques deux ans après le cancer Les plus touchés par une baisse de revenu imputable à la maladie (toutes choses égales par ailleurs) : les moins de 59 ans ceux qui n’ont pas repris leur travail les salariés du secteur privé ou les indépendants (conditions d’indemnisation moins favorables sur la période) et les ouvriers les personnes subissant des séquelles pas d ’impact de la localisation cancéreuse ou des traitements

Ressources et difficultés économiques deux ans après le cancer 41 % des patients ayant un emprunt en cours au moment du diagnostic (13 % de l’ensemble des malades) ont rencontré des difficultés financières pour un remboursement Facteurs fragilisants : pertes de revenus attribuées au cancer, absence de reprise d’une activité professionnelle, bas revenu à la date du diagnostic, ouvriers Plus d’un patient sur deux (58%) craint des difficultés d’accès à l’emprunt à l’avenir

Ressources et difficultés économiques deux ans après le cancer Etre atteint de cancer => une diminution de ses ressources et de sa capacité à accéder au crédit pour une part significative des malades ces difficultés économiques sont d’abord liées aux effets de la maladie sur l’activité professionnelle ces conséquences ne sont ni présentes, ni identiques, pour tous : les obstacles sont plus nombreux pour les catégories sociales plus défavorisées, dont le revenu initial était plus bas, le statut d’emploi souvent moins protecteur et la maladie souvent plus grave.

Sentiment de rejet et de discrimination 9% rapportent au moins une attitude de rejet ou de discrimination à leur égard liée directement à la maladie (2% souvent, 7% quelquefois) 3% de la famille 5% des amis 3% des collègues 4% autres

Sentiment de rejet et de discrimination Les personnes se déclarant rejetées ou stigmatisées sont + souvent (toutes choses égales par ailleurs) : les plus jeunes, les plus fragiles économiquement les plus fragiles (consommation de psychotropes, pas de soutien affectif) celles qui ont des séquelles, qui ont subi des traitements lourds (chimio + radio + chirurgie) mais pas d ’effet de la localisation cancéreuse celles qui font appel aux associations de malades (sens de la causalité indéterminé)

Sortir de l’emploi après un diagnostic de cancer Objectifs: mettre en évidence le rôle spécifique de la maladie (localisation, traitements, séquelles) et des discriminations perçues par rapport aux déterminants traditionnels (âge, diplôme, etc.) altération de la productivité, poids des représentations ou auto-justification ? Méthode: analyse de la situation par rapport au marché du travail des personnes en emploi au moment du diagnoctic deux ans plus tard

Sortir de l’emploi après un diagnostic de cancer

Sortir de l’emploi après un diagnostic de cancer Situation deux ans après le diagnostic des personnes en emploi au moment du diagnostic 67 % sont en emploi 6% sont au chômage 14% sont en arrêt maladie 13% sont à la retraite ou inactives (au foyer) 19% des personnes en emploi au moment du diagnostic déclarent deux ans plus tard avoir subi des attitudes discriminatoires de leur employeur durant cette période taux de chômage en 2004: 10% (vs 6%) taux d’inactivité (autre que retraite): 19% (vs 9%)

Discrimination ressentie et sortie d’emploi Attitudes discriminatoires de l’employeur déclarées par les enquêtés : perte de responsabilités: 43% perte d’avantages acquis: 32% réaménagement non sollicité dans les responsabilités: 31% refus de promotion ou d’augmentation salariale: 24% rétrogradation: 21% aménagements horaires non sollicités: 12% mutation non demandée: 8% Discrimination: véritable cause de la perte d’emploi (au lieu d’une altération de la productivité) ou légitimation ex post de la situation face à l’emploi ? 13

Une analyse distincte pour les hommes et les femmes Les facteurs traditionnels de la sortie d ’emploi: l’âge (contrecarré en partie par l ’effet de expérience), le statut indépendant le diplôme protège les hommes (-16% pour les bac et +), pas les femmes la perspective de perte de revenus trop importante réduit la probabilité de sortie d’emploi chez les hommes la probabilité de sortie de l’emploi est réduite chez les hommes pour les fonctionnaires (-18%), majorée chez les femmes pour les contrats précaires (+20%) 14

Le poids de la maladie Les facteurs augmentant la probabilité de sortie d ’emploi: chez les hommes, le cancer du poumon et des VADS (par rapport au colorectum): + 29% chez la femme, cancer du sein (+14%), tumeurs urogénitales (+23%), autres localisations (+24%) et hémopathie malignes (+28%) (par rapport au colorectum) la gravité des séquelles (+11%) la lourdeur du traitement pour les femmes (+7%), pas pour les hommes un meilleur pronostic au moment du diagnostic pour les femmes (-0,2%) des discriminations déclarées dans le cadre professionnel (+ 10%) le soutien affectif et moral pour les femmes (-3%) 15

Reprendre le travail après le cancer Objectifs: décrire le processus de reprise d’emploi; éclairer les déterminants de la reprise d’emploi et pas seulement ses conditions Méthode: étudier la trajectoire sur le marché du travail des individus de moins de 58 ans en emploi au moment du diagnostic et de l’enquête Deux ans après le diagnostic: 77% de taux de reprise ou de maintien dans l’activité à deux ans du diagnostic Pas d’interruption d’activité pour 21% Reprise durant les 2 ans pour 56% Pas de reprise de l’activité pour 23%

Evolution du taux de reprise global de l’activité

Une reprise rapide chez les hommes et progressive chez les femmes

Les facteurs associés à la reprise du travail Peu d’impact des facteurs sociodémographiques, hors CSP Seul l’âge joue pour les femmes Des caractéristiques de la maladie déterminantes dans les freins à la reprise du travail : Mauvais pronostic au diagnostic Traitement par chimiothérapie Séquelles gênantes hémopathies malignes pour les hommes Impact important de l’environnement professionnel chez les femmes sur la reprise: CSP(artisans), type de contrat (indépendant) et parler de sa maladie dans son milieu professionnel

Conclusions (1) Sentiment de rejet et de discrimination: Sentiment de stigmatisation: à l’interface des perceptions/représentations et de l’objectif/objectivable L’acceptabilité sociale du cancer, mesurée à travers le sentiment de discrimination, est certes bien meilleure que celle d’autres maladies chroniques: 9% vs 33% pour le VIH-sida Mais c’est encore trop pour les malades: il est nécessaire de développer des actions de sensibilisation/prévention en population générale et de valoriser socialement davantage le combat mené par les malades

Conclusions (2) La capacité à travailler deux ans après le diagnostic de cancer : une condition ni nécessaire ni suffisante au retour effectif en emploi non nécessaire: possibilités d’aménagements ou de compensations de la perte de productivité offertes par la législation du travail ; par ailleurs, effets paradoxaux possibles de l ’aménagement du poste; non suffisante: au-delà de la capacité effective à travailler, les représentations sociales vis-à-vis des survivants du cancer et de leur aptitude à travailler de nouveau peuvent constituer un frein au retour à l’emploi Une meilleure documentation des comportements et des représentations vis-à-vis de la maladie est très souhaitable, ainsi qu’une meilleure information de l’ensemble des acteurs et de la population. 21