Prévalence de la sclérose en plaques en France en 2012 et mortalité associée en 2013 à partir des données du SNIIRAM-PMSI Stéphanie Foulon1, Alain Weill1, Géric Maura1, Marie Dalichampt1, Marc Debouverie2, Thibault Moreau3   Auteurs : Stéphanie Foulon1, Alain Weill1, Géric Maura1, Marie Dalichampt1, Marc Debouverie2, Thibault Moreau3 Affiliations : Caisse nationale de l'assurance maladie, département des études en santé publique, Paris, France Service de neurologie, Hôpital central ….Nancy, France Service de neurologie, CHU de Dijon…Dijon, France Caisse nationale de l’assurance maladie – Direction de la stratégie, des études et des statistiques Hôpital central de Nancy – Service de neurologie CHU de Dijon – Service de neurologie Journées EMOIS 2015 – Nancy, 27 mars 2015

Introduction Sclérose en Plaques (SEP): Affection démyelinisante du Système Nerveux Central 1ère cause non traumatique de handicap sévère acquis du sujet jeune Répercussions individuelles et sociétales: Coût important pour l’Assurance Maladie ≈ 1 Milliard € (CNAMTS 2013) Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 : Actualisation les données de prévalence et de mortalité en France Répartition des cas de SEP sur le territoire

Objectifs Estimer la prévalence de la SEP en France au 31 décembre 2012 à partir des bases de données du SNIIRAM-PMSI Estimer le taux de mortalité en 2013 des cas de SEP ainsi identifiés. estimate the prevalence of multiple sclerosis (MS) in France on December 31, 2012 using four ways of identifying cases (reimbursement of a disease modifying treatment, long-term disease status for MS, disability pension for MS  and hospitalization for MS) from the database of the French National Health Insurance information system (SNIIRAM), which covers 98.7% of the French population; 2°) estimate the mortality rate in 2013 of the MS cases thus identified.

Matériels et Méthodes (1) Source des données SNIIRAM – DCIR (base exhaustive) Inter-Régimes: période disponible 2011-2012 Chaînage au PMSI: période 2008-2012 4 critères de sélection des cas de SEP: Au moins une hospitalisation avec DP, DR ou DAS de SEP (CIM-10=G35) Au moins une remboursement d’un médicaments spécifique de la SEP: interféron β, acétate de glatiramère, fingolimod, natalizumab ALD pour SEP avec au moins une remboursement en rapport ou non avec l’ALD Au moins un versement d’une pension d’invalidité pour SEP Cas de SEP prévalent si: Au moins un des 4 critères de sélection Vivant au 31 décembre 2012 Au moins un remboursement dans l’année 2012 Préciser que SEP maladie chronique parfois quiescente pdt pls années : nous n’avons pas restreint notre période de sélection à l’année 2012. Expliciter la période 2008-2012 pour le PMSI

Matériels et Méthodes (2) Analyses statistiques Prévalence: Au niveau national: Prévalence: 𝑁𝑏 𝑑𝑒 𝑐𝑎𝑠 𝑑𝑒 𝑆𝐸𝑃 𝑖𝑑𝑒𝑛𝑡𝑖𝑓𝑖é𝑠 𝑎𝑢 31 𝑑𝑒𝑐 2012 𝑃𝑜𝑝𝑢𝑙𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛 𝑟é𝑠𝑖𝑑𝑎𝑛𝑡 𝑒𝑛 𝐹𝑟𝑎𝑛𝑐𝑒 𝑎𝑢 1𝑒𝑟 𝑗𝑎𝑛𝑣 2013 Prévalence standardisée (pour comparaisons internationales) Standardisation sur l’âge (classes de 5 ans) et le sexe Pop de référence (pop. Européenne 1976 & 2013, pop, mondiale) Au niveau régional et départemental: Prévalence brute et standardisée (standardisation sur la population résidant en France au 1er janv 2013) Taux de mortalité (à partir des données du régime général): Taux brut de mortalité Standardized Mortality Ratio: Standardisation sur les taux de mortalité de la population résidant en France pour l’année 2012, standardisation sur l’âge (classes de 5 ans) et le sexe Préciser qu’on a standardiser sur l’année 2012 pour le SMR car les taux de mortalité 2013 n’étaient pas disponibles au moment de l’analyse

Matériels et Méthodes (3) Analyses statistiques Préciser qu’on a standardiser sur l’année 2012 pour le SMR car les taux de mortalité 2013 n’étaient pas disponibles au moment de l’analyse 4 313 99 123

Résultats (1) Description de la population 99 123 cas au 31 décembre 2012 Moyenne 2,1 sources - 68.4% des cas identifiés par au moins 2 critères de sélection Identification par: ALD SEP (83,3%) Hospitalisation SEP (69,6%) Traitement spécifique SEP (40,1%) Pension d’invalidité SEP (16,3%) Sex ratio: 2,5 femmes pour 1 homme (70 963 F vs 28 148 H) Age moyen [Q1-Q3]: 50,3 ans [40,0-60,0] Répartition en fonction des régimes: RG (salariés) : 79,5% Sections locales mutualistes (fonctionnaires) : 11,4% RSI (indépendants) : 4,5% MSA (agriculteurs…) : 3,6% Autres : 1% Je n’ai pas parlé de l’indice de défavorisation ni de la répartition en zone rurale et urbaine. Voir si tu veux le rajouter

médicaments ALD 1 560 29 16 570 965 5 889 88 2 194 5 751 21 435 1 424 20 815 235 On peut terminer sur la transmission de nos résultats au ministère dans le cadre du plan maladies neurodégénératives 13 375 Invalidité hospitalisation 443

Résultats (2) Prévalence pour 100 000 habitants   Total Femmes Hommes Nombre de cas 99 123 70 963 28 148 Population annuelle 65 542 916 33 795 692 31 747 224 Prévalence brute 151,2 [150.3 - 152.2] 210,0 [208.4-211.5] 88,7 [87.6-89.7] Prév. standardisée (pop. mondiale) 117,4 [116.6-118.1] 165,9 [164.6-167.1] 68,9 [68.0-69.7] (pop. européenne 1976) 144,1 [143.2-145.0] 203,3 [201.8-204.8] 85,0 [83.9-86.0] (pop. européenne 2013) 155,6 [154.7-156.6] 218,5 [216.9-220.2] 92,7 [91.6-93.8]

Résultats (3) Gradient Nord-Est / Sud-Ouest Prévalence standardisée départementale (pour 100 000 personnes) Prévalence dans les DOM << taux métropolitains: [22,9 - 49,4 pour 100 000 hab.]

Résultats (4) Lorraine Prévalence pour 100 000 habitants   Total Femmes Hommes Nombre de cas 4 785 3 404 1 381 Population annuelle 2 350 657 1 204 343 1 146 314 Prév. standardisée (pop. française) 200,2 [194,6-205,9] 277,9 [268,6-287,3] 117,5 [111,3-123,7]

Résultats (5) Taux de mortalité en 2013 78 805 cas affiliés au Régime Général au 31 décembre 2012: 1080 décès en 2013 Âge moyen au décès: 66,6 ± 13,9 ans (hommes: 64,1 / femmes: 68,2) Taux brut de mortalité: 13,7 pour 1000 cas de SEP 20,3 pour 1000 chez les hommes 11,4 pour 1000 chez les femmes Standardized Mortality Ratio (SMR): 2,56 IC95%[2,41-2,72] => Surmortalité par rapport à la population générale après standardisation sur l’âge et le sexe

Discussion (1) Limites Résultats dépendent de la qualité du codage (élément favorable un seul code CIM10 spécifique à trois digits G35) L’algorithme ne détecte pas : Les cas au tout début de la maladie ; poussée unique ? Certains cas en phase terminale. Manque les données de certains « petits » régimes Qualité de remontées des informations différentes pour certaines variables Résultats dépendent de la qualité du codage: Biais possible dans les 2 sens (surestimation/sous-estimation) Algorithme ne détectant pas les cas trop avancés (ne sont plus étiquetés comme SEP) ou pas assez symptomatiques pour nécessiter la mise ss trt ou une hospit: sous-estimation de la prévalence Il manque encore les données de certains régimes pour atteindre la couverture de 100% de la population française. Nos données sous-estiment donc encore probablement la prévalence de la SEP car notre dénominateur comptabilise, quant à lui, le nombre total de personnes résidant en France. La qualité de remontées des informations est, pour certaines variables, différente en fonction des régimes (d’où la décision de ne s’intéresser qu’aux patients du régime général pour l’étude de la mortalité)

Discussion (2) Forces 1ère étude à utiliser à un niveau national plusieurs sources d’identification Données récentes (dernières données nationales: 2004) Evaluation sur ≈ population française: Grande précision des estimations Données « tous régimes d’assurance maladie » Présentation de données rarement présentées Données de mortalité Prévalence dans les territoires d’outre-mer

Discussion (3) Comparaison à la littérature Résultats au niveau local, proches de ceux retrouvés dans 2 études utilisant une méthodologie de type capture-recapture: Lorraine: El Adssi,Multiple Sclerosis 2012 (4406 vs 4785) Haute-Garonne: Sagnes Raffy, RESP 2012 (1722 vs 1790) Dans notre travail, méthodologie similaire utilisée sur tout le territoire: Facilite les comparaisons inter-régions Aide dans les décisions d’allocations de ressources au niveau local On peut terminer sur la transmission de nos résultats au ministère dans le cadre du plan maladies neurodégénératives

Je vous remercie de votre attention On peut terminer sur la transmission de nos résultats au ministère dans le cadre du plan maladies neurodégénératives Contacts : Stéphanie Foulon « stephanie.foulon@gmail.com » Alain Weill « alain.weill@cnamts.fr »