Syndrome de Fibromyalgie Recommandations D’experts Selon les Entretiens du Carla Eular 2008, Symposiums 12 et 13 juin Drs Gracely R, Buskila D, Sarzi-Puttini PC, Winfield J Avec le soutien institutionnel Laboratoire Pierre Fabre Traduction Dr JF MARC

Chairmen: J. Branco, J.A. Costa e Silva In collaboration with: F. Atzeni, D. Buskila, J. Carbonell, P. Cherin, L. Diatchenko, R. Gracely , P. Mease, H. Moldofsky, F. Petzke, PC. Sarzi Puttini, M. Späth,K. Thieme, B. Van Houdenhove, J. Winfield, O. Zachrisson

Préambule : Fibromyalgie maladie ou Syndrome Ensemble de symptômes (ou de signes) constituant une individualité clinique mais non étiologique (sans cause établie). Grec sun = avec, et dromos = direction, sens. Le syndrome se distingue donc traditionnellement de la maladie par l'absence de cause spécifique. Mot apparu pour la 1re fois en 1541, dans la traduction anglaise des œuvres de Galien par Copland.

Les Entretiens du Carla Les Entretiens du Carla sont des consensus d'experts dont les objectifs sont de favoriser des échanges scientifiques au plus haut niveau, de rechercher un consensus sur des questions d'ordre médical ou pharmaceutique et de rédiger des recommandations à l'intention des professions de santé favorisant de bonnes pratiques dans les domaines de la prévention et des soins.

Les Entretiens du Carla 1er EC:2004, Fibromyalgia: from complaints to evidence (des plaintes aux preuves) 2ème EC:2005, Fibromyalgia about mechanisms (les mécanismes de la fibromyalgie) 3ème EC 2006, Fibromyalgia for a multidisciplinary support (pour une prise ne charge multidisciplinaire) 4ème EC 2007, Fibromyalgia :assessment and outcomes (fibromyalgie: évaluation et résultats) 5ème EC 2008, Fibromyalgia from symptoms to the disease. (les symptômes de la maladie) Recommandations d’Experts

Rec 1 : Reconnaissance La Fibromyalgie mérite davantage de compréhension, d’évaluation des douleurs , du retentissement fonctionnel et du contexte psychosocial. La fibromyalgie devrait être reconnue comme un état douloureux complexe, hétérogène associé à des désordres d’autres fonctions.

Rec 2: Sous groupes Les critères ACR 1990 identifient la fibromyalgie comme un désordre douloureux rhumatologique. Les critères de l’ACR devraient être modifiés afin de mieux différencier la FM des autres états de douleurs diffuses, affirmer le caractère syndromique de la fibromyalgie et intégrer le modèle biopsychosocial. Le caractère syndromique de la FM est confirmé par les données épidémiologiques et les travaux de l’OMERACT, utilisant le FMQ (Fibromyalgie Modofsky Questionnaire).

Sous groupes La FM est hétérogène et peut être étudiée en sous-groupes distincts selon le niveau de douleurs diffuses, le nombre de points douloureux à la pression et le niveau de détresse psychologique ainsi que l’importance du soutien social. Les futures études devraient identifier des variables afin de constituer des sous-groupes distincts cohérents. Ces groupes fourniront des informations importantes sur les mécanismes sous-jacents et orienteront vers des choix appropriés de traitements.

Rec 3: Génotype et phénotype intermédiaire La FM est une pathologie polygénétique où de nombreux variants génétiques interagissent dans un système complexe intriqué à des facteurs environnementaux. Compte tenu de cette complexité, il apparaît plus pratique de rechercher des « voies de vulnérabilité » . Plusieurs voies de vulnérabilité existent dans une même pathologie, plus facilement étudiable s dans les phénotypes intermédiaires. La détermination de sous groupes fonctionnels permettra de mieux comprendre les interactions entre les facteurs génétiques (sérotonine, adrénaline, noradrénaline), les facteurs environnementaux et les comorbidités

Rec 4: Phénotype intermédiaire et traitement Un patient peut être caractérisé par de multiples phénotypes intermédiaires médiés par de nombreuses interactions des variants génétiques de ces voies de vulnérabilité. L’utilisation combinée de plusieurs agents thérapeutiques qui ciblent des différents facteurs de susceptibilité devrait être plus efficace.

Rec 5: 3 P , les 3 étapes de l’apparition de la FM facteurs prédisposants , précipitants, pérennisants rôle du stress Facteurs prédisposants, à la fois génétiques et d’environnement notamment de forts agents stresseurs type abus sexuels, stress familial ou professionnel. Facteurs précipitants , chez des patients prédisposés, identifiés comme le stress chronique physique ou psychosocial) davantage que des stress aigus (SSPT). Facteurs pérennisants, notamment des modes de vie non structurés, l’hyperactivité, les idées négatives, le catastrophisme et le bas statut social.

Rec 6: A propos des mécanismes de la FM et des examens de recherche. Un certain nombres de découvertes objectives existent dans la FM. Les points douloureux d’examen sont corrélés aux constatations de débitmétrie cérébrale à l’IRMf. Les patients FM sont excessivement sensibles à d’autres stimuli sensoriels non douloureux (sons, odeurs…) La substance P ( pain) est anormalement élevée dans le liquide cérébrorachidien dans la FM et la réponse à des stimulations douloureuses est anormale (sommation temporelle, douleurs référées, et reflexe nociceptif). Un sous groupe de patients répond à la kétamine.

De nouvelles études sont nécessaires pour mieux comprendre les mécanismes de la douleur et des autres dysfonctions dans la FM. Le but est de développer des classifications en sous groupes et d’identifier des facteurs prédictifs de l’émergence d’une FM . Ces études pourraient fournir des prédicteurs de choix et d’efficacité des traitements .

Rec 7: Fatigué ou Fatigue Il faut distinguer la fatigue physiologique post effort, qui cède avec le repos , de la fatigue au sens médical du terme (asthénie) et la fatigabilité qui suivent un effort physique ou mental même mineur, pouvant conduire à un état de malaise et ne cèdent pas avec le repos. La fatigue dans la FM peut être masquée par des comorbidités et le déconditionnement physique qui aboutit à un mode de vie sédentaire et de cinésiophobie . Tous ces éléments concourent à transformer la FM en maladie des comportements.

FMQ: Fibromyalgie Moldofsky Questionnaire Un outil simple , à confirmer par des études complémentaires , pour faciliter le dépistage rapide de la FM par le médecin de premier recours a été proposé lors des 4èmes entretiens du Carla, il s’agit du FMQ qui cible les symptômes principaux de ce syndrome en 6 items: Les douleurs diffuses Les points douloureux La fatigue générale Le sommeil non réparateur La détresse psychologique L’altération de la qualité de vie, Le FMQ pourrait être judicieusement couplé à la recherche de points douloureux d’examen (6 ?) et une EVA fatigue.

Rec 8:Comorbidités,3 types Autres affections du spectre de CSS de Yunus (syndromes de sensibilité centrale): SFC, SADAM, SSPT,SSJR, Migraines et céphalées de tension, Colopathie Fonctionnelle, Cystalgies récidivantes, dysménorrhées primaires… Autres pathologies rhumatismales inflammatoires : SpA, LEAD, PR, GS… rôle des cytokines pro-inflammatoires cérébrales ? Pathologies débilitantes associées: Cancers, pathologies cardiaques et respiratoires BPCO…

Rec 9: Les variables qui contribuent au diagnostic de FM, le modèle biopsychosocial. Biologique *Polymorphismes génétiques * Sexe féminin * Ethnie *Troubles du sommeil * Hypermobilité articulaire et laxité Psychologique * Dépression * Anxiété * Stress post-traumatique * Les troubles de la personnalité * Perte de contrôle * Imprévisibilité dans son environnement * Croyances négatives et attributions * Catastrophisme * Comportements vis à vis de la douleur * La persistance de stress et de détresse chronique Environnementaux et socioculturels *Milieu familial défavorable au cours de l'enfance *Les évènements indésirables dans l’enfance, en particuliers les abus sexuels *Agents stresseurs environnementaux

Rec 10: Une variété de thérapies médicamenteuses De nombreux médicaments sont disponibles pour traiter la constellation de symptômes de la FM, en premier lieu les douleurs, la fatigue générale et les troubles du sommeil, l’anxiété voire la dépression avec pour objectif final l’amélioration de la qualité de vie. Certains de ces traitements sont utilisés pour leurs effets ciblés sur les symptômes, d’autres sur les bases physiopathogéniques (neuromodulateurs) Tous devraient être régulièrement évalués et réévalués.

Rec 11: Thérapies comportementales Les experts recommandent les thérapies comportementales dans la FM en général dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire. Ces thérapies comportent, l’éducation, l’autogestion cognitive et comportementale de la douleur, la distraction mentale, la capacité à faire face, le développement de stratégies d’adaptation… Ces thérapies ont permis d’obtenir des résultats probants chez certains patients (ce qui suggère des mécanismes pathogéniques différents) tant sur les douleurs que sur des variables physiques et émotionnelles ainsi que sur le nombre de consultations médicales.

Rec 12: Programme d’exercices physiques Les exercices physiques en aérobie devraient être recommandés comme l’un des principaux traitements de la FM adulte et infantile. Ces exercices doivent être personnalisés et rester modérés en tenant compte de la tolérance de chacun. Le meilleur exercice reste à définir…seul ou combiné aux autres traitements. Des études sont nécessaires pour mieux comprendre le mécanisme de l’amélioration par l’exercice, en utilisant des critères objectifs et subjectifs ( avis du malade) à préciser

Rec 13: Médecines alternatives et complémentaires Elles sont plus employées à titre complémentaire qu’en alternative d’opposition à la médecine conventionnelle (MC). Les CAM ne sont pas assez bien évaluées scientifiquement pour être recommandées sans pour autant porter de conclusions Les CAM comportent l’homéopathie , la chiropractie, l’acupuncture ( pas supérieure à la pseudoacupuncture ), les thérapies énergisantes, corps –esprit, hypnothérapie, bio-feed back …

Rec 13: CAM : tDCS La stimulation magnétique transcraniale (tDCS) appliquée aux aires cérébrales concernées par la FM, a montré dans des études préliminaires son innocuité et sa capacité à réduire la douleur et les troubles du sommeil.

Rec 14: Pronostic Le Pronostic n’est pas favorable dans la FM adulte Il peut être amélioré par: Un diagnostic précoce Une éducation sur la FM de qualité La participation active du patient aux *programmes d’exercices physiques adaptés, *programmes psychologiques d’autogestion, *programmes d’adaptation et de lutte contre le stress chronique

Rec 15: Face à Face, Recommandations pour les médecins généralistes Le premier mois: Confirmer rapidement le diagnostic aidé des données de l’examen clinique , du FMQ, d’un bilan biologique de base (Dg d’élimination) éventuellement complété de l’avis d’un rhumatologue. Initier le Traitement des symptômes aigus : les douleurs, les troubles du sommeil et la fatigue, mettre en route des exercices doux aérobies.

Après 1 à 3 mois La gestion des symptômes chroniques nécessite une prise en charge en secteur spécialisé dans le cadre d’un modèle de soins de type biopsychosocial. * Etude polysomnographique * Thérapie cognitivocomportementale * Programme d’exercice physique adapté * Nouvelles thérapies de la douleur * Evaluation socioprofessionnelle et programmes de réhabilitation

Rec 16: FMS chez l’homme La FM est rare chez les hommes (sex ratio femmes :9/1) L’âge moyen est plus faible Les données cliniques sont contradictoires: Plus graves chez les hommes (Buskila 2000) Similaire ou moins graves chez les hommes (Yunus 2000) Moins sévère chez les hommes (White 2000) Plus mauvaise perception de leur santé (Ruiz Pérez 2007) Profil psychologique similaire cependant moins de syndrome dépressif et plus de SSPT

Rec 16: FMS chez les seniors La prévalence de la FM est de 2% à l’âge le plus fréquent du Dg (30 à 50 ans), elle culmine à 8% vers 70 ans mais serait moins fréquente après 80 ans . La FM deviendrait à cet âge une pathologie concomitante d’autres pathologies douloureuses et difficile à démasquer. Il faut penser à la FM en cas de réponse non appropriée d’un traitement d’une autre affection douloureuse.

Rec 17: JFMS, FMS chez les enfants Les caractéristiques cliniques sont les mêmes que l’adulte mais les résultats des traitements sont meilleurs ainsi que le pronostic. Les modalités thérapeutiques doivent privilégier les options non médicamenteuses: éducation, exercices aérobies et interventions psychologiques. Plus d’études sont nécessaires pour évaluer la prévalence, les traitements et le management du JFMS. De nouveaux critères de classification de la FM chez les enfants sont nécessaires.

Carla