De la recherche à la pratique

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Transcription de la présentation:

De la recherche à la pratique Bioéthique

De la recherche à la pratique 1970 : Naissance de la Bioéthique National institutes of Health, en charge de répartir les subventions de recherche pour la santé : La recherche sur l’être humain peut faire courir des risques à l’homme Nécessité d’établir des règles + Objectif d’autorégulation par les milieu médicaux sans intervention de l’état. Pourquoi 1970 ? : Puissance exponentielle de la génétique, transplantations . Risque de porter atteinte à l’individu mais aussi à l’espèce humaine dans son ensemble 1974 : Création du comité d’éthique de l’INSERM Années 80 : CCNE

Les grands principes en France Primauté de la personne humaine (Art 16 Code civil) : Respect de l’être humain dès le commencement de la vie Inviolabilité du corps humain Indisponibilité et non patrimonialité du corps humain Intégrité de l’espèce humaine (Physique et morale) Interdiction des discrimination par caractéristiques génétiques Difficulté : Pratiques médicales dans l’intérêt d’autrui avec atteinte à l’intégrité physique ou morale (Vie privée) Autrui = malade ayant besoin d’un produit du corps humain ou d’un résultat d’expérimentation

La solution constitutionnelle : 3 Lois de Bioéthiques (29 Juillet 1994) 1 règle générale : Respect du corps humain et de son intégrité : Statut juridique du corps humain  Code Civil (Art 16) 2 exceptions pour Besoin médicaux et de la recherche : Règles relatives au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain  Code de la santé publique Règles relatives à l’utilisation des données nominatives à des fins de recherche et de santé  Loi informatique et liberté

Homme Difficultés car 3 règles matériellement indépendantes Etre humain Patient Homme CNIL Code civil CSP Révision 5 ans par l’OPECST Difficultés car 3 règles matériellement indépendantes = Sources d’incompréhension Révision prévue uniquement pour la loi pratiques médicales  Focalisation des débats sur le corps et l’embryon. Le respect de la vie privée est-il mineur ? Ex : 2007 : Registre nominatif national en AMP Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifique et Technique

Pourquoi une révision ? Pour suivre les progrès de la science ? Prévision : Révision 5 ans après l’entrée en vigeur Pour tester la loi ? Plus facile à faire accepter dans l’opinion Moins dangereux politiquement Rappel : loi de 75 sur l’IVG = suspension temporaire de l’article du CP sanctionnant l’infraction d’avortement…

Des Lois à La Loi de Bioéthique Rapport OPECST en 1999 mais … 1998 : Isolement cellules embryonnaires, Clonage (Dolly) 2000 : Séquence du génome humain, 1er DPI en France (Valentin) 6 Aôut 2004 : Loi de Bioéthique avec Création de l’Agence de Biomédecine Evaluations annuelles par ABM et OPESCT sur cellules souches embryoannaire et adultes Révision en 2011 car régime transitoire et dérogatoire pour la recherche sur l’embryon 2009 : Décision du gouvernement Consultation institutions: Conseil d’état, CCNE, ABM Consultation citoyenne : Etats généraux de la Bioéthique (Clôturés Juin 2009)

La recherche sur l’embryon humain est interdite. … « Par dérogation au premier alinéa, et pour une période limitée à cinq ans à compter de la publication du décret en Conseil d’Etat prévu à l’article L. 2151-8, les recherches peuvent être autorisées sur l’embryon et les cellules embryonnaires lorsqu’elles sont susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs et à la condition de ne pouvoir être poursuivies par une méthode alternative d’efficacité comparable, en l’état des connaissances scientifiques.

Les questions Rapport ABM : Rapport OPESCT Age de procréer / Obligation de vie commune Rapport OPESCT Ne plus réserver l’AMP aux couples stables pour tenir compte de l’évolution de la société Favorables à l’AMP pour les femmes célibataires infertiles Limiter l’AMP aux couples infertiles + Débat pour couples homosexuels car pas de pb de fertilité Opposer à la gestation pour autrui

Etat civil des bénéficiaires CSP : l’AMP est « destinée à répondre à la demande parentale d'un couple ». En outre, « l'homme et la femme formant le couple doivent être vivants, en âge de procréer, mariés ou en mesure d'apporter la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans »…« Font obstacle à l’insémination ou au transfert des embryons le décès d’un des membres du couple,… » Ces dispositions excluent donc les femmes seules ainsi que les couples homosexuels féminins. Elles empêchent également toute procréation post mortem.

A l’étranger En Belgique, au Danemark, en Espagne, aux Pays-Bas et au Royaume-Uni, les femmes seules ainsi que les couples homosexuels féminins peuvent bénéficier de l'assistance médicale à la procréation. La Belgique, l'Espagne, les Pays-Bas et le Royaume-Uni autorisent la procréation post mortem

AMP post Mortem Accord exprès du mari ? Distinguer Insémination / Transfert d’embryon ? Distinguer Sperme et embryon ? Limite dans le temps ? (2 ans) Délais minimum ? (6 mois) Filiation de l’enfant ?

Couples homosexuels Code civil : « Comcubinage correspond à une union de fait caractérisée par une vie commune (…) entre deux personnes de sexe différent ou de même sexe qui vivent en couple ». (CC 515-3) Droit à l’enfant ? Dicrimination ? Professionnels santé divisés : Médecin pour soigner une pathologie : l’infertilité Médecin pour apaiser une souffrance physique ou morale telle que l’impossibilité d’avoir un enfant.

Le don de gamètes Libre, Anonyme et Gratuit Don de sperme ou d’ovocyte 1er problème : Pénurie Gratuité, Rémunération (Espagne) ou Indemnisation ? Limiter le nombre de dons 2ème problème : Droit de l’enfant à connaître ses origines Témoignages +++ Il ne supportent pas due l’Etat en sache plus qu’eux » Question écartée par le gouvernement

Empreintes génétiques post-mortem « Sauf accord exprès de la personne manifesté de son vivant, aucune identification par empreintes génétiques ne peut être réalisée après sa mort. » Projet : Impossible si expression du refus de son vivant Respect du consentement post mortem ? Intégrité du corps humain ? Droit des vivants et droits des morts ?

Statut de l’embryon et religion Catholiques : Morale fondée sur la loi naturelle elle-même basée sur la raison (St Thomas d’Aquin) La morale n’implique pas la croyance Risque : Valeurs universelles avec force de loi puisque fondée sur la raison …? Benoit XVI à l’ONU (Avr 2008): « Les droits de l’homme trouvent leur fondement dans la loi Naturelle inscrite au cœur de l’homme et présente dans les diverses cultures et civilisation » La loi naturelle reconnait en chaque homme une raison capable de discerner ce qui est bien , c’est-à-dire une conscience qui est à cultiver. Pb majeur: Embryons congelés  Limiter le nombre d’embryon fécondés

Protestants : Judaïsme : Ecriture / Conscience / Intérêt des personnes / Justice sociale La vie est un don de Dieu / Pas d’ordre naturel des choses Responsabilité devant soi-même, les autres, et Dieu « Nous tenons à ce que les demandeurs d’AMP soient des couples parentaux hommes / Femmes, mariés ou non » Limiter dans le temps la conservation des embryons congelés Judaïsme : Chaque cas est particulier  Consulter Rabbin décisionnaire Embryon est protégé à partir du transfert in vivo. In vitro, il n’a pas le potentiel de devenir une personne. Homosexualité interdite Don de sperme interdit Don d’ovocyte autorisé