IMPLICATIONS PSYCHOLOGIQUES DE LA MALADIE CHRONIQUE

Petites phrases « La dialyse, ça use le moral » Fatigue physique et psychologique « Si je dis amen à tout, je ne suis plus un homme, et ma femme n’a plus qu’à changer de copain » « La dialyse, ça me réduit » Vécu de perte de virilité

Une série de pertes - Perte d’énergie (fatigue) La maladie et son traitement génèrent une série de pertes, qui sont autant de deuils à faire pour le patient : - Perte d’énergie (fatigue) Perte d’un organe (rein devenu non fonctionnel) Perte du travail Perte financière Perte d’un statut social

Perte d’autonomie/indépendance/liberté Perte de plaisir => perte de désir Eventuellement perte du conjoint ou du compagnon Perte de libido Perte des racines (si le pays d’origine ne dispose pas des infrastructures nécessaires)

Les 5 étapes du travail de deuil Choc, déni : La personne refuse d'y croire. Déni ou banalisation. Colère : La culpabilité peut s'installer dans certains cas. Période de questionnements. Marchandage : phase faite de négociations, chantages…

4. Dépression : phase +/- longue caractérisée par une grande tristesse, des remises en question, de la détresse. Les endeuillés dans cette phase ont parfois l'impression qu'ils ne termineront jamais leur deuil car ils ont vécu une grande gamme d'émotions. 5. Acceptation : La réalité de la perte est beaucoup plus comprise et acceptée. L'endeuillé peut encore ressentir de la tristesse, mais il a retrouvé son plein fonctionnement. Il a aussi réorganisé sa vie en fonction de la perte.

Définition et spécificités de la maladie chronique Selon l’OMS, la maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années voire plusieurs décennies.

Définition de la maladie chronique Les maladies chroniques sont définies par : Une cause organique, psychologique ou cognitive Retentissement de la maladie sur la vie quotidienne : limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie sociale ; dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle Besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation

C’est l’existence dans tous ses aspects qui se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie chronique : la vie sociale et professionnelle, mais aussi la vie affective et familiale, voire l’identité même de la personne malade

Données épidémiologiques et économiques En France, les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes atteintes plus ou moins sévèrement, soit 20% de la population française Les principales maladies chroniques sont les maladies cardio-vasculaires (2,2 millions de personnes), les cancers (2ème cause de mortalité en France), le diabète sucré, et les affections psychiatriques Le nombre de personnes en ALD a augmenté de 60% en 10 ans et pourrait augmenter de 20% d’ici à 2012 pour atteindre 12 millions. Le cancer représente déjà 20% des personnes en ALD

Annonce du diagnostic Cette annonce reste presque toujours gravée dans les mémoires comme une mauvaise nouvelle, marquant la fin d’un temps de vie où la maladie était absente, voire inimaginable. L’annonce est toujours un traumatisme Pour le surmonter, le malade doit s’informer, être informé, s’adapter, accepter les réaménagements que la maladie impose, informer son entourage et en accepter les réactions

Notion de traumatisme Traumatisme = excès, qqch vient déborder les capacités psychiques du sujet Les défenses psychiques sont dépassées, ce qui fait effraction Il y aura un « avant » et un « après », le sujet sent confusément que sa vie ne sera plus jamais la même La notion de traumatisme en psychologie implique une idée de mort, qu’elle soit physique ou psychique C’est une personne globale qui est atteinte, somatiquement et psychiquement, et non seulement un organe

Apprendre qu’on est atteint d’une maladie chronique = voir toute sa vie basculer Oblige le sujet à réorganiser entièrement et sur le long terme son mode de vie Il doit mobiliser ou développer des moyens psychologiques pour y faire face Ce sont les stratégies dites de « coping » pour se défendre contre le stress de la chronicité

Mise en place de mécanismes de défense qui permettent de faire face à l’angoisse de mort et d’établir un nouveau rapport au monde/à la réalité Le malade chronique se trouve face à la déchéance et à la mort Pour Freud, l’inconscient ne croit pas à la mort : chacun de nous est inconsciemment persuadé de son immortalité. Consciemment, on sait que l’on va mourir un jour, mais inconsciemment nous n’y croyons pas

Vécu psychologique du malade chronique Le malade chronique, lorsque sa vie est mise en péril quotidiennement, côtoie la mort de manière incessante, toute sa vie L’angoisse de mort, liée à l’atteinte somatique, prédomine alors puisque la personne vit son temps comme compté, et parfois il l’est vraiment, ce qui induit souvent une modification du rapport au temps, voire un rapport conflictuel avec celui-ci

Pour continuer à vivre avec un corps malade, il faut procéder à des aménagements psychiques à l’aide de mécanismes de défense tels que le déni, la rationalisation, la régression, la colère ou la sublimation

Mécanismes de défense Déni : le sujet n’entend pas le diagnostic, il le banalise ou refuse d’en parler Rationalisation : essayer de trouver une explication rationnelle à la maladie Maîtrise : besoin de contrôler la situation, recherche active d’informations, le patient se fait « médecin » et parle le jargon médical Régression : le patient s’abandonne à un état de passivité et de dépendance, et s’en remet entièrement à l’avis de son médecin Colère : elle peut être dirigée contre la fatalité, une personne en particulier, ou l’équipe soignante

Mécanismes de coping (suite) Sublimation : se traduit par une forte combativité, et par l’envie de s’appuyer sur la maladie pour réaliser des projets jusqu’alors délaissés (changement de vie majeur, écriture, vie associative, créativité en général) Transfert : le patient déplace son angoisse sur un autre objet, le plus souvent sur les effets secondaires du traitement Ces stratégies de défense sont des compromis entre acceptation et dénégation de la maladie Cela implique de faire le deuil de sa (bonne) santé

Exemple de la dialyse et de l’IRC La dialyse représente une longue suite de soins Les séances d’hémodialyse reviennent invariablement 3 fois par semaine Le patient est dépendant d’une machine et de soignants qui l’aident à se maintenir en vie Le concept de dépendance renvoie à celui de néoténie = état de dépendance absolue du nouveau-né à sa mère pour tous les actes du quotidien et le maintien de sa vie

Etre dialysé est souvent vécu comme une atteinte narcissique de par la perte de son énergie, de ses capacités physiques, de son autonomie, parfois de son travail ou de son conjoint Maladie chronique = soins itératifs et réguliers (dextros, régime, dialyses, restrictions hydriques, consultations médicales souvent nombreuses qui alourdissent un planning déjà chargé …)

Un deuil infini Le processus de deuil est rendu difficile, voire impossible car toutes ces tâches à accomplir empêchent d’oublier, ne serait-ce que quelques heures, que l’on est malade

« La vie entre parenthèses » La maladie chronique remet en cause l’avenir et la vision que l’individu pouvait avoir de son futur, de ses projets La maladie chronique réactive les angoisses de mort de tout individu, mais qui sont normalement refoulées dans l’inconscient La maladie remet ces angoisses au premier plan de la vie psychique La maladie peut signer la fin de certains espoirs : avoir des enfants, vivre dans son pays d’origine, réaliser des projets professionnels …

On peut être dans le déni, et faire comme si la maladie n’était pas là, ne pas suivre son régime, ne pas prendre ses médicaments, ne pas venir en dialyse … La maladie chronique peut faire resurgir certaines problématiques psychiques : ex : sentiment d’injustice de Monsieur F Angoisses réactionnelles consécutives à des actes thérapeutiques (consultations répétées, prises de sang, analyses, ablation d’organes divers en vue de la greffe, effets secondaires des traitements …)

Vécu de perte de virilité pour les hommes (perte musculaire, perte d’énergie pour les tâches du quotidien) Perte de la fonction urinaire Blessure narcissique Sentiments de culpabilité, d’impuissance, mouvements d’agressivité, passivité

Troubles fréquents chez les patients dialysés Troubles du sommeil et de l’appétit Troubles anxieux, anxiété généralisée ou attaques de panique. Ex : eczéma autour de la FAV Épisodes dépressifs, majeurs ou non Appauvrissement relationnel, voire isolement affectif (Madame C.)

Troubles du comportement, agitation, repli, agressivité, inhibition Ex : certains patients refusent les invitations, craignant de ne pouvoir suivre leur régime, d’être confrontés à trop de frustrations, à l’incompréhension de leurs proches, ou de se sentir différent des autres Toutes les douleurs, qu’elles soient physiques ou psychiques, ont besoin d’être exprimées par le patient, et entendues par le soignant pour qu’elles puissent s’atténuer

Confrontation à la mort Le malade confronté à la maladie somatique se trouve face à la déchéance et à la mort. Or, l’inconscient ne croit pas à la mort (et ne connaît pas le temps). Le malade atteint d’une maladie chronique, lorsque celle-ci met sa vie en péril quotidiennement, côtoie la mort de manière incessante. L’angoisse de mort, liée à cette atteinte somatique, prédomine alors puisque la personne vit son temps comme compté, et parfois il l’est vraiment (cas des dialysés).

Sujet ou objet ? Question de la dépossession de son propre corps et de son statut de sujet pour devenir « objet » de soins => redonner la parole au sujet, lui expliquer les choses Etre entravé dans ses déplacements et dans ses désirs (contrainte des dialyses, même en vacances) => perte éventuelle de ces désirs Notion de contrainte et de dépendance absolue

Place de l’éducation dans la prise en charge de la personne L'éducation thérapeutique vise à aider le patient et son entourage à : comprendre sa maladie et le traitement coopérer avec les soignants vivre le plus sainement possible maintenir ou améliorer la qualité de vie prendre en charge son état de santé acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie

Education thérapeutique du patient Processus continu de soins et de prise en charge Des professionnels de santé transmettent une partie de leurs savoirs et de leur savoir-faire au patient Approche pluridisciplinaire où plusieurs professionnels de santé (IDE, pharmaciens, médecins, psychologues, diététiciens, aide-soignants, assistantes sociales …), les associations de malades et l'entourage peuvent intervenir quand la personne malade en exprime le besoin

Education thérapeutique (suite) La personne elle-même est porteuse d'un savoir qu'il ne faut pas ignorer dans la prise en charge afin d'améliorer la qualité des prestations de soins Ce type d’éducation pour la santé s'adresse aux personnes malades (souvent chroniques) et à leur entourage afin de leur permettre une meilleure acceptation d’eux-mêmes L'approche doit rester centrée sur la personne malade et tenir compte de toutes les dimensions de l'être humain (biologique, psychologique, socioculturelle, spirituelle).

Les aidants familiaux : définition, rôle et limites Aidant familial = personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités du quotidien Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, soutien psychologique, activités domestiques …. D’après les statistiques, les aidants familiaux sont majoritairement des femmes, principalement des membres de la famille

Limites des aidants familiaux Épuisement physique et fatigue morale L’aidant familial peut avoir ses propres pathologies ou les développer de par son rôle (dorsalgies, lombalgies, dépression, etc) Risque important de « burn out » comme tout soignant : surmenage, épuisement, dépression, troubles du sommeil ou difficultés familiales Le problème de l’aidant familial réside dans sa proximité affective avec le malade : fatigue, culpabilité, rôle très impliquant, difficile de prendre du recul, de prendre des décisions, impossible de rester neutre

Limites des aidants familiaux (suite) L’entourage doit apprendre à s’adapter aux troubles du patient dont les besoins sont très variés et le comportement souvent déstabilisant Les proches se sentent souvent dévalorisés, incompétents et culpabilisent de ne pas réussir à aider davantage le malade dont ils s’occupent Aider les aidants familiaux permet une diminution des troubles du comportement du patient et retarde l’entrée du patient en institution

Pour « tenir le coup », il est primordial que l’aidant prenne conscience qu’il doit s’occuper de lui également : Se ménager des temps de repos Apprendre à se détendre et à conserver des loisirs Prendre soin de sa propre santé Parler de la santé de son proche et de ses difficultés à son entourage familial ou amical Accepter de se faire aider

Ne pas attendre d’être épuisé et victime d’un surmenage physique et psychique Ne pas dépasser ses limites Ne pas hésiter à demander de l’aide S’informer auprès des associations Échanger avec des personnes partageant la même expérience Ne pas culpabiliser

Prise en charge en accueil de jour pour des séjours de durée limitée, ou quelques jours par semaine Accueil en institution pour plusieurs semaines Permet à l’aidant de « respirer », de partir en vacances …