ASSOCIATION L’AVENIR Association des Parents et Amis des Enfants atteints de Cancer 1986 – 2010 F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen

LES CANCERS CHEZ L’ENFANT Spécificités Le cancer touche aussi l’enfant , plus rarement que l’adulte Le cancer de l’enfant est grave et rapidement fatal s’il n’est pas traité vite et bien En revanche, s’il est traité de façon précoce et adéquate, il guérit très souvent Les enfants guéris de cancer ont souvent un développement normal Au Maroc 1000 à 1200 enfants sont nouvellement atteints chaque année Seulement environ 750 d’entre eux arrivent dans des unités spécialisées ; 400 à 450 guérissent (60 à 65%)

CANCERS CHEZ L’ENFANT Progrès Une meilleure connaissance des facteurs pronostiques a permis d’adapter le traitement Auparavant le but était un malade vivant, actuellement le but est un survivant sain Chirurgie conservatrice chaque fois que possible Radiothérapie moins indiquée et mieux adaptée à l’enfant. Chimiothérapie plus courte et moins toxique Réanimation, traitement de la douleur, transfusion, Conception nouvelle des unités d’oncologie : Unités ouvertes, hygiène plus simple, Famille, animation, psychologue Hôpital de jour, hospitalisation à domicile Associations parentales, maisons des parents

LES CANCERS CHEZ L’ENFANT Exigences Un coût financier élevé : analyses médicales, médicaments, déplacements, séjours dans la ville du traitement Un coût social élevé : absentéisme parental professionnel, scolaire, social Un coût familial et affectif élevé : séparation de l’enfant et parfois de la mère du reste de la famille frères et sœurs négligés, père révolté, Une compréhension de la maladie et un minimum d’alphabétisation

LES CANCERS CHEZ L’ENFANT Besoins Les besoins de l’enfant atteint de cancer sont nombreux: Un diagnostic précoce Une orientation adéquate Une unité spécialisée Un personnel soignant suffisant et formé Une prise en charge polyvalente Une prise en charge psycho-sociale (famille, école) Un suivi attentif et prolongé Une implication des soignants de proximité

ASSOCIATION L’AVENIR Association des Parents et Amis des Enfants atteints de Cancer 1986 – 2010 F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen

ASSOCIATION L’AVENIR PRINCIPALES ETAPES 1983: Aménagement d’une petite unité d’oncologie dans l’Hôpital d’Enfants de Rabat 1984: Un lit d’Hôpital de Jour Nombreux problèmes de pauvreté, d’éloignement, d’insuffisance de moyens 1986: Constitution AA: parents, soignants et amis 1991: Projet de construction maison des parents 1994: Présidence d’Honneur de SAR La Princesse Lalla Meryem 1995: Ouverture Maison de l’Avenir 1995: Statut d’utilité publique

ASSOCIATION L’AVENIR OBJECTIFS Contribuer à tout ce qui peut améliorer les conditions médicales, sociales et affectives, du traitement des enfants atteints de cancer Informer et sensibiliser Rechercher les moyens de réaliser ces objectifs: partenariats, collecte de fonds

ASSOCIATION L’AVENIR Ses membres Ses cibles Des anciens malades guéris Des parents d’enfants malades Des médecins et infirmiers D’autres personnes impliquées dans le développement de l’enfant ou dans le cancer Ses cibles Directe: Enfants atteints de cancer Indirecte: leurs familles, leurs soignants, l’unité ou ils sont soignés

ASSOCIATION L’AVENIR Ses activités Soutien Médical Besoins des malades et de l’unité Formation Soutien psychosocial Hébergement Ecole - animation Information sensibilisation Recherche de ressources: Collecte de fonds Partenariats

ASSOCIATION L’AVENIR Soutien Médical Médicaments surtout chimiothérapie Réactifs de laboratoire Matériel médical Appareillages, prothèses Logistique dans l’unité de soins Analyses médicales et imagerie Aménagement de l’unité de soins Personnel : Formation et recrutement Transport malades, prélèvements, sang

Formation Coordination du projet diagnostic précoce des cancers de l’enfant, MCM UICC Sanofi Aventis ALSC, Ministère de la Santé, SMHOP Séminaires, sessions de formation régionales, affiche et manuel de formation des médecins de proximité Contribution à la formation Infirmières , techniciens et médecins en oncologie, Moyens propres de l’Avenir ou de ses partenaires, Stages, congrès, séminaires, cours, au Maroc et à l’Etranger

Projet Centre Hémato-oncologie Pédiatrique Hôpital d’Enfants Rabat Initiation et conception: Association l’Avenir et soignants de l’UHOP Motivation: exiguïté locaux actuels Objectifs: amélioration PEC malades et formation Cibles: enfants atteints de cancer et maladies sang Financement de la construction : Ministère de la Santé Ouverture en Mai 2010

ASSOCIATION L’AVENIR Soutien psychosocial Hébergement à la Maison de l’Avenir Repas, denrées alimentaires et vêtements Transport Aide financière ponctuelle Information Education Soutien psychologique, écoute Ecole Animation, loisirs

Maison de l’Avenir Justification: Cancer maladie grave et longue, Familles des enfants soignées à l’HER pauvres et habitant loin de Rabat Objectifs Permettre la compliance au traitement Adoucir les conditions psychosociales du traitement Résultats attendus Moins d’abandons Meilleurs résultats en matière de survie et qualité de vie Ouverte en 1995 à Rabat , 22 chambres, 54 lits Voiture pour le transport maison – hôpital

Information - Sensibilisation Documentation: Plaquette, Site Web, dépliant, Film « les enfants de l’avenir, message d’espoir » Prix de l’organisation et de l’éducation au festival international du film cancer, Genève, UICC, 8/2008 Journée Mondiale du Cancer de l’Enfant 15 Février Journée Mondiale du Cancer du 4 Février Journée Nationale du Cancer du 22 Novembre Actions de sensibilisation, d’information à l’occasion d’autres événements médiatisés Chanson Rahma, CD et clip DVD

ASSOCIATION L’AVENIR Ressources Collecte de fonds: Cotisations, Subventions, Donations, legs, Produits de vente (CDV, livres, tableaux) Événements de musique (vidéoclip Rahma), sport (Nezha Bidouane), peinture, théâtre Conventions de partenariat Dons en nature Financement de projets Bénévolat

Partenaires nationaux Association Lalla Salma de lutte contre le Cancer Centre Hospitalier Ibn Sina Rabat Ministère de la Santé Centre Hospitalier Hassan II Fès Direction Régionale de la Santé Fès Ministère de l’Éducation Nationale Association Agir, Noujoum et SMHOP Caisse de Dépôt et de Gestion Barid Al Maghrib, autres…

Partenaires Internationaux Hôpital St Jude USA: Formation des infirmières, médecins, techniciens Mise à niveau technique oncologie pédiatrique Recherche clinique; gestion de données Mise en place de protocoles de traitement GFAOP: amélioration de l’OP en Afrique UICC : diagnostic précoce des cancers de l’enfant ULB, Belgique: Leucémies de l’enfant et adolescent

Partenaires Internationaux ICCCPO: partage des expériences, rencontres Semons l’Espoir, Besançon : jumelage, Sommets de l’Espoir, Film Children For Life, Hollande : jumelage, achat de médicaments La Pasquière: accueil des familles Alliance Régionale avec les ONG de la Méditerranée Orientale à l’initiative de l’ALSC. Stratégie régionale de lutte contre le cancer

Dernières réalisations Amélioration des services rendus par la Maison de l’Avenir: Travaux, locaux, mobilier, transport, écoute (Fondation MVs, ALSC et INDH) Structuration de l’Association: Statuts, salaires, audit du bilan financier, … Coordination du diagnostic précoce des cancers de l’enfant au Maroc (UICC, ALSC, MS, SMHOP) Appui à la création de l’association de jeunes guéris d’un cancer de l’enfance (La Voie de l’Espoir)

Projets Actualisation de la documentation: affiches, dépliants, site web, Bulletin (la lettre de l’avenir) Amélioration de la coordination avec l’hôpital pour éviter les ruptures de stocks médicaments Application de gestion informatique de l’A. l’Avenir et de la Maison de l’Avenir Éducation de base pour les mamans hébergées à la Maison de l’Avenir Optimisation du programme Bénévolat

Association l ’Avenir Coordonnées Site Web: www.almoustakbal.org E mail: avenir.2@menara.ma Maison de l’Avenir, Hay Nahda II, Rabat Tél. 0537754174, Fax 0537756011

Merci de votre écoute et votre soutien aux enfants malades L'Avenir AA