« Améliorons les soins de support » Dr Luc Frossard, Médecin chef de service onco-hématologie Tél. : 01 40 50 52 31 - Mail : luc.frossard@fsef.net Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist 14 rue Boileau – 75016 Paris Atelier 17

Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Et si les soins de support pour les adolescents étaient déjà des soins de réadaptation ?

À propos de notre activité Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist À propos de notre activité 186 lits et places dans Paris intra-muros. Médecine MCO : 20 lits & places - Pneumologie - Médecine Interne Néphrologie SSR : 103 lits et places - Pneumologie - Onco - Hématologie - Médecine Interne Ados MPR : 64 lits et places - Neurologie - Ortho - Traumatologie Centre  lourd  d’hémodialyse : 26 postes (secteur Paris ouest) Plateau technique : - rééducation, dont balnéothérapie, - explorations fonctionnelles respiratoires, - endoscopie pulmonaire. Page 1

Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Positionnement SSR post aigu + MCO dédiés à l’adolescent et l’adulte jeune. Pluridisciplinaire. Pathologies spécifiques à faible densité de patients, expertise médicale reconnue. Relais des services hospitaliers parisiens. Prise en charge médico-psycho-éducative et pédagogique : Équipe de psychiatrie de liaison, 8 animateurs / éducateurs, Annexe du Lycée Claude Bernard, 40 enseignants – 30 ETP Page 2

Particularités de prise en charge Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Particularités de prise en charge Pneumologie : apnée du sommeil, insuffisance respiratoire, mucoviscidose, myopathie, ventilation mécanique. Médecine interne – Néphrologie : service adulte, repli d’hémodialyse, dialyse péritonéale, post transplantations organes solides et médullaires. Hémodialyse : centre lourd, co-infections virales, pédiatrique (> 8 ans) et adulte. Onco-hématologie : post allogreffe de moelle, chimiothérapie sur site, transfusions, unité douleur. MPR : orthopédie et traumatologie ado / adulte jeune, neurologie, prise en charge commune : ostéosarcome, tumeur cérébrale, … Médecine interne ados : maladies chroniques (métaboliques, endocriniennes, immunitaires, rénales, …), éducation thérapeutique et nutritionnelle, autonomisation = prise en charge globale. Page 3

Du côté des soins de support … Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Du côté des soins de support … « Ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, tout au long de la maladie, conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a. Ils concourent au bien-être du patient à tous les stades de la maladie, quel que soit le devenir de celui-ci. » Page 4

Du côté des adolescents malades … Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Du côté des adolescents malades … « L’effet le plus négatif de la maladie à l’adolescence est le sentiment de se retrouver privé de liberté et de ne pas pouvoir ‘faire comme les autres’ ». Page 5

Quelle pratique clinique dans ce contexte ? Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Quelle pratique clinique dans ce contexte ? Proposer un projet thérapeutique, qui est le socle du contrat de soins … Page 6

(ré)habilitation sociale. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Des soins associés, qui contribuent à renforcer les ressources psychiques de l’adolescent : estime de soi, projets d’avenir, (ré)habilitation sociale. Page 7

Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Conclusion « Repenser les soins ‘associés’ comme un élément déterminant d’une prise en charge globale de qualité. » Page 8