Maladie d’Alzheimer syndromes apparentés Dr B. Durand-Gasselin IFSI - 06/2008

Marguerite Née en 1920 Mariée puis veuve (1939). Pas d’enfants (fausse couche à la libération, hystérectomie) Laborantine Retraite 1980 Une nièce médecin

Incidence de la maladie d’Alzheimer Marguerite s’inquiète parfois de la maladie d’Alzheimer. Sa nièce la rassure : c’est assez rare, finalement : l’année dernière, elle n’a diagnostiqué qu’un seul cas dans sa clientèle 215 000 nouveaux cas par an 50% de patients diagnostiqués Un nouveau cas/an/médecin de famille

Prévalence Pourtant Marguerite sait bien qu’on en parle de plus en plus, et que cette maladie concerne surtout les personnes âgées. Sa nièce essaye d’être rassurante : elle n’a que 3 cas dans sa clientèle 860 000 malades d’Alzheimer et apparentés en France 25 à 30% après 80 ans, 50% en hospitalisation, 80% en institution 3 cas par médecin de famille

Prévalence en fonction de l’âge

Augmentation à venir de la prévalence

Physiopathologie Discussion de salon : « elle est due à quoi, cette maladie ? » Modifications cellulaires liées à l’accumulation d’une protéine anormale (la protéine tau) : Plaques séniles Dégénérescence neuro-fibrillaire Résultante : diminution de la performance des cellules Diminution de la circulation des informations

Facteurs de risque et facteurs protecteurs Son médecin lui avait dit qu’il était peu probable qu’elle ait cette maladie : elle a toujours été très active, fait encore du bénévolat Dans sa famille, personne n’a eu cette maladie Elle ne néglige pas un petit Bordeaux de temps à autre Facteurs de risque : Famille (20% des cas). Plainte mnésique Dépression Facteurs protecteurs : Vie relationnelle riche Un verre de vin rouge à chaque repas

Découverte de la maladie et le risque de banalisation Marguerite continue à être inquiète : Quand elle bavarde avec ses voisines, elle ne retrouve pas certains noms propres Elle est obligée de faire des listes pour aller à Monoprix Elle n’a pas retrouvé son salon de coiffure habituel gare de Nord Les euros, on ne peut vraiment pas s’y faire Pour sa nièce médecin, « c’est normal, à ton âge ! » Ne pas confondre maladie et grand âge sous prétexte que la maladie devient plus fréquente dans le grand âge. Exemple : cataracte – surdité – anémies…mémoire La « sénilité » n’existe pas en médecine NB : âge moyen de diagnostic = 78 ans

Découverte de la maladie Les intrumental activities of daily living (IADL) Marguerite continue à être inquiète : Quand elle bavarde avec ses voisines, elle ne retrouve pas certains noms propres Elle est obligée de faire des listes pour aller à Monoprix Elle n’a pas retrouvé son salon de coiffure habituel gare du Nord Les euros, on ne peut vraiment pas s’y faire Pour sa nièce médecin, « c’est normal, à ton âge ! » Début insidieux Plainte mnésique, manque du mot Recours de plus en plus fréquent à des listes, des post-it, un agenda Difficultés à faire ses impôts, à utiliser les transports, à utiliser le téléphone, à prendre seule tous ses médicaments

Consultation mémoire Appel de Marguerite au secrétariat de gériatrie : un RDV pour la mémoire tout de suite ! Appel à sa nièce médecin : il n’y a rien d’urgent, objectivement, ca fait peut-être déjà plusieurs mois que ça dure Environ 350 centres en France 2 niveaux : consultations de proximité, centre de ressource et de recherche Cahier des charges (activité, personnel, compétences), label Délais RDV : 4 mois

Consultation mémoire Consultation standardisée : Interrogatoire Recherche d’une dépression Examen clinique rapide Tests de débrouillage Hôpital de jour pour complément si besoin Consultation d’annonce du diagnostic Plan de soin

Diagnostic Interrogatoire Maguerite dit n’avoir jamais été malade Ses parents sont morts jeunes mais n’ont jamais eu de trouble de la mémoire Elle constate en effet que : La mémoire de son enfance, de son métier…est intacte, Mais a encore perdu ses lunettes pour le troisième fois Elle a arrêté de conduire suite à deux petits accidents elle ne sait plus très bien quand Antécédents Facteurs de risque cardio-vasculaires et accidents vasculaires cérébraux Dépression Traumatisme crânien Famille Début insidieux Mémoire immédiate Comportement anormal ou changement de caractère Manque du mot Retentissement sur le quotidien

Diagnostic Observation +++ En réalité, c’est la troisème fois que Marguerite prend le RDV de consultation, mais la première fois qu’elle se présente au bon endroit, à la bonne heure… accompagnée de sa nièce Elle porte une chemise, une jupe écossaise, un tablier à pois en en Tergal, et des bottes (on est en juillet) Son discours est finalement assez peu précis, peu informatif. Elle ne termine pas complètement ses phrases, et a dit trois fois « machin » en cinq minutes… RDV Accompagnant Habillage, maquillage Langage

Diagnostic Examen clinique L’examen somatique rapide est sans particularité : 63 kg, PA 135/85, pouls 76, réflexes symétriques, pas de trouble de la marche, de la vue, de l’audition. Marguerite pense quand même que, « de toutes façon, à son âge, elle ne sert plus à grand-chose… » Eliminer Signe de localisation neurologique Altération de la vue et de l’audition Dépression (Mini-GDS)

Mini GDS (Geriatric Depression Scale) Vous sentez-vous souvent découragé et triste ? Avez-vous le sentiment que votre vie est vide ? Etes-vous heureux la plupart du temps ? Avez-vous l'impression que votre situation est désespérée ?

Diagnostic Examen clinique L’examen somatique rapide est sans particularité : 63 kg, PA 135/85, pouls 76, réflexes symétriques, pas de trouble de la marche, de la vue, de l’audition. Marguerite pense quand même que, « de toutes façon, à son âge, elle ne sert plus à grand-chose… » Eliminer Signe de localisation neurologique Altération de la vue et de l’audition Dépression (Mini-GDS) Tests de débrouillage Mini-mental status Horloge Dubois Fluence verbale

Mini Mental Status Orientation temporelle Quelle est la date complète d'aujourd'hui ? En cas de réponse incomplète, poser les questions suivantes : “En quelle année sommes-nous?” “En quelle saison sommes-nous?” “Quel mois sommes-nous?” “Quelle est la date d'aujourd'hui?” “Quel jour de la semaine sommes-nous?”

Mini Mental Status Orientation spatiale Je vais vous poser maintenant quelques questions sur l'endroit où nous sommes “Où sommes-nous (nom de l'hôpital, de la clinique, du cabinet...)?” “Dans quelle localité sommes-nous?” “Dans quel département se trouve cette localité?” “Dans quelle province (ou région) est situé ce département?” “A quel étage (de l'hôpital, de la clinique...) sommes-nous ici?”

Mini Mental Status Mémoire immédiate et concentration Répétez après moi les trois mots suivants et essayez de bien vous en souvenir car je vous les redemanderai tout à l’heure : citron, clé, ballon Comptez à partir de 100 en retirant 7 à chaque fois 93 86 79 72 65

Mini Mental Status Mémoire différée Quels étaient les 3 mots que je vous ai demandé de répéter tout à l’heure ?  citron, clé, ballon

Mini Mental Status Dénomination et phasie Comment s’appelle cet objet ? Et celui-ci ? Répétez après moi : «pas de si, de mais, ni de et » Ecrivez une phrase, une phrase qui vous passe par la tête, mais une phrase entière                 Image non réduite

Mini Mental Status Praxies Ecoutez moi bien et faites ce que je vous dis : Prenez la feuille avec la main gauche, Pliez-la en deux, Puis jetez-la par terre, Faites ce qui est écrit  : FERMEZ LES YEUX

Mini Mental Status Praxies Recopiez le dessin ci-dessous :

Mini Mental Status Interprétation Quantitative : Dépendant du niveau socio-culturel 30-26 : normal 25-20 : stade léger 19-10 : stade modéré < 10 : stade sévère Perte de 3 points par an en moyenne Qualitative : M d’Alzheimer typique : difficultés d’abord aux rappel différé des 3 mots, puis à l’orientation temporo-spatiale et au calcul mental Sinon, ne pas conclure et faire d’autres tests

Le test de l’horloge " On va dessiner une horloge. Moi, je fais le quadrant, vous, vous mettez les chiffres qui correspondent aux heures  " Dessiner un grand rond, faire mettre les heures Puis faire mettre les aiguilles à une heure donnée (par exemple, 8 heures moins 20). En cas d’incompréhension, répéter la consigne autant de fois que nécessaire Pas de temps limite Pas de score : test réussi ou échoué Ne pas dissocier med/scial Ni ville/hôpital PEC multifactorielle

Le test de l’horloge : interprétation Test réussi quand : Toutes les heures Bien placées Bonne position des aiguilles Pas d’inversion des aiguilles  très faible probabilité de démence Test échoué : Dans tous les autres cas  Ne pas conclure trop vite ; faire d’autres tests Ne pas dissocier med/scial Ni ville/hôpital PEC multifactorielle

Le test de l’horloge de Marguerite Ne pas dissocier med/scial Ni ville/hôpital PEC multifactorielle

Le test des 5 mots de Dubois Principe Permet non seulement de tester la mémoire immédiate, mais aussi de donner des arguments supplémentaires pour une maladie d’Alzheimer (absence d’aide par l’indiçage) Ne pas dissocier med/scial Ni ville/hôpital PEC multifactorielle

Le test des 5 mots de Dubois Apprentissage « Je vais vous demander d’apprendre 5 mots par cœur » Ecrire : Sauterelle Camion Musée Limonade Passoire

Le test des 5 mots de Dubois Apprentissage et indiçage « Montrez-moi le mot qui correspond à …(citer l’indice) : insecte/moyen de transport/bâtiment/boisson/ustensile de cuisine » « Relisez une dernière fois ces mots » (<1 minute)

Le test des 5 mots de Dubois Rappel immédiat (Retourner la liste) «  Quels étaient les 5 mots ? » En cas d’oubli, donner l’indice

Rappel immédiat Rappel Immédiat Rappel différé Total Spontané Indicé Sauterelle 1 Camion Musée Limonade Passoire /10

Epreuve interférente Durée 2 à 3 minutes Exemple : Compter de 100 à 80 à l’envers Horloge

5 mots de Dubois Rappel différé Rappel Immédiat Rappel différé Total Spontané Indicé Sauterelle 1 Camion Musée Limonade Passoire /10

5 mots de Dubois Synthèse Rappel Immédiat Rappel différé Total Spontané Indicé Sauterelle 1 Camion Musée Limonade Passoire 4 2 8/10

5 mots de Dubois Intrusion Restitution d’un mot qui n’était bas dans la liste, en particulier au moment de l’indiçage Très évocateur de maladie d’Alzheimer Exemples : « …boisson ? »  «  Bière ! » « …insecte ? »  « Je sais pas, fourmi ? »

Conclusion de la consultation mémoire Interrogatoire peu informatif Présentation inhabituelle Examen somatique normal MMS 21/30, Horloge échouée, Dubois 8/10 (2 intrusions), fluence verbale limite (16 noms d’animaux en 60 secondes)

Diagnostic Hôpital de jour diagnostique Premières explications à Marguerite : ses tests de mémoire sont dans les limites de la normale, il faudrait les compléter par d’autres tests plus détaillés, en HJ Il faudrait faire aussi un scanner pour vérifier qu’il est normal Dans le même temps, on va faire un petit chek–up pour s’assurer que tout va bien par ailleurs Quand on ne peut conclure à la consultation mémoire initiale Tests psychométriques détaillés (neuropsychologue) Imagerie (IRM sinon scanner) : normale. Élimine une autre cause. Biologie, ECG, radio de thorax : normaux +/- consultation de neurologie +/- consultation de psychiatrie : pour éliminer une dépression Staff multidisciplinaire

Imagerie cérébrale : élimine… une hydrocéphalie à pression normale

Imagerie cérébrale : élimine… un hématome sous-dural

Imagerie cérébrale : élimine… une tumeur cérébrale

Accident vasculaire cérébral

Diagnostic Maladie d’Alzheimer prédominante

Diagnostic Maladie d’Alzheimer Début insidieux deux à trois ans en moyenne avant le diagnostic Amnésie antérograde, désorientation temporo-spatiale, syndrome aphaso-apraxo-agnosique Retentissement sur le quotidien Examen clinique et imagerie normaux par ailleurs Tests psychométriques évocateurs

Diagnostic Autres démences Démence vasculaire Facteurs de risque cardio-vasculaires : HTA, diabète, tabac, hypercholestérolémie, obésité, famille Antécédent d’accident vasculaire cérébral Evolution par à-coups Séquelles vasculaires au scanner Traitement : Des facteurs de risque : diabète, HTA, (cholestérol ?) Antiagrégants plaquettaires Démence mixte Entre M d’Alzheimer et démence vasculaire

Diagnostic Autres démences Maladie à corps de Lewy Entre maladie de Parkinson et maladie d’Alzheimer Hallucinations, chutes inexpliquées, hypersensibilité aux neuroleptiques Profil neuropsychologique caractéristique sur les tests Traitement : anticholinestérasiques Démence fronto-temporale Troubles du comportement au premier plan Atrophie cérébrale au scanner Pas de traitement spécifique

Diagnostic Consultation d’annonce du diagnostic 3 semaine après, en consultation de synthèse Avec la nièce dans le couloir « Alors docteur, c’est pas Alzheimer j’espère … ? » Explications Réconfort, réassurance, projet thérapeutique après Un lieu (cabinet de consultation) Du temps (30 à 60 min) Sans puis avec l’entourage Par étapes En répondant aux questions En annonçant un plan de soins

Traitement Plan de soins On fait rentrer la nièce avec l’accord de la patiente, réexplications. Annonce du plan de soin : Orthophonie Aide ménagère (si elle le souhaite) pour les grosses courses Première consultation de suivi dans 3 mois au plus tard Information et soutien de l’entourage Aides humaines Sanitaires Sociales Aides administratives Aides techniques Hôpital de jour, accueil de jour Médicaments

Entourage Aidant principal : Fardeau : femme (2/3), conjointe, fille, belle-fille Parfois ayant déjà des problèmes de santé personnels (époux) sinon en en activité professionnelle (enfants) nécessitant des aménagements Fardeau : En moyenne plus de 6h/j consacrés à la personne malade Absence de temps libre dans 30% des cas Aidant sous antidépresseur, somnifère ou anxiolytique dans 30% des cas

Information de l’entourage Maladie chronique (10 ans) Aggravation lente Complications Efficacité limitée des traitements Détail du plan de soin Aides à domicile à majorer progressivement

Les complications évolutives de la maladie d’Alzheimer Dépression Anxiété Thèmes persécutifs Apathie Inversion du rythme J/N Agitation Hallucinations Fugues Dénutrition Troubles de la marche et chutes Etat grabataire Diagnostic

Les complications de la maladie d’Alzheimer Dépression Tristesse, auto-dévalorisation perte d’appétit, insomnie  En parler au médecin pour antidépresseur Thèmes persécutifs Vol, agression, viol, espionnage, complot, voisinage  écouter activement puis exposer un autre point de vue Agitation Fréquemment dans un contexte de stress, parfois passé inaperçu, ou connu : deuil, déménagement, hospitalisation, maladie intercurrente Le plus souvent secondaire à une réaction inadaptée de l’entourage chercher et traiter la cause Apathie Manque d’initiative : ne fait plus rien, semble dormir tout le temps  Organiser des passages de professionnels dans la journée

Les complications de la maladie d’Alzheimer Fugues En réalité, le patient s’en va mais on ne comprend pas pourquoi  Mettre des papiers d’identité dans le sac Dénutrition Objectivée par la perte de poids et la fonte musculaire  Repas portés, aide ménagère, suppléments alimentaires, grignotage, convivialité Chutes Peur de sortir seule, ecchymoses, plaies Kinésithérapie +++

Soutien de l’entourage Ecoute et psychothérapie Reconnaissance et valorisation Accompagnement dans la durée Répit France-Alzheimer

France-Alzheimer Association de familles Bénévoles Groupes de parole Soutien psychothérapeutique Séjours-vacances Séances de formations

Traitement Plan de soins On fait rentrer la nièce avec l’accord de la patiente, réexplications. Annonce du plan de soin : Orthophonie Aide ménagère (si elle le souhaite) pour les grosses courses Première consultation de suivi dans 3 mois au plus tard Information et soutien de l’entourage Aides humaines Sanitaires Sociales Aides administratives Aides techniques Hôpital de jour, accueil de jour Médicaments

Aides humaines Aides sanitaires Aides sociales Orthophoniste : rééducation de la mémoire et du langage. A domicile si besoin IDE Kiné : entretien de la marche, lutte contre la perte d’autonomie et le risque de chute Hôpital de jour Aides sociales Aide ménagère : courses, cuisine, ménage Auxiliaire de vie = garde malade auxiliaire de vie sociale Repas portés Accueil de jour

Aides administratives Le « 100% » : la maladie d’Alzheimer est sur la liste des ALD 30 (30 affections de longue durée) et relève d’une prise ne charge compète par la sécurité sociale Mesure de protection juridique Sauvegarde de justice : permet d’attester de la n on-responsabilité du patient. Utile en cas de poursuite judiciaire Curatelle : laisse une certaine liberté pour certains actes, assistance pour d’autres Tutelle : tous les droits sont confiés à un tiers Allocation personnalisée à l’autonomie : Indexée aux revenus et aux handicaps mesurés sur la grille AGGIR < 1000 €/mois, sous forme de salaire

Aides techniques Matériel médical : Téléalarme Cahier de liaison Pris en charge sécurité sociale Lit médicalisé, adaptable, fauteuil, fauteuil roulant, chaise percée Aides de marche : cannes, déambulateur Aménagement du domicile : barres de maintien, réhausseur de WC, salle de douche Téléalarme Cahier de liaison

Téléalarme

Traitement Plan de soins On fait rentrer la nièce avec l’accord de de la patiente, réexplications. Annonce du plan de soin : Orthophonie Aide ménagère (si elle le souhaite) pour les grosses courses Première consultation de suivi dans 3 mois au plus tard Information et soutien de l’entourage Aides humaines Sanitaires Sociales Aides administratives Aides techniques Hôpital de jour, accueil de jour Médicaments

Les centres de jour dans la maladie d’Alzheimer Hôpital de Jour Accueil de jour Crise : trouble du comportement, dépression, amaigrissement Personnel médical : Médecin (gériatre, psychiatre) Soignants : IDE, AS, psychologue, orthophoniste, psychomotricienne, psychologue Prix de journée : pris en charge par la sécu Transport : Médicalisé (VSL, ambulance) Maladie stable Personnel non médical : animateurs Prix de journée à la charge du patient Transport : Pas toujours organisé Prise en charge inconstante

Traitement Plan de soins On fait rentrer la nièce avec l’accord de la patiente, ré-explications. Annonce du plan de soin : Orthophonie Aide ménagère (si elle le souhaite) pour les grosses courses Première consultation de suivi dans 3 mois au plus tard Information et soutien de l’entourage Aides humaines Sanitaires Sociales Aides administratives Aides techniques Hôpital de jour, accueil de jour Médicaments

Médicaments Marguerite ne veut pas de médicaments. A-t-elle raison ? Spécifiques Anticholinestérasiques Antiglutamates Adjuvants Antidépresseurs Anxiolytiques Neuroleptiques

Les anti-[choline-estéras]-iques La substance qui transmet l’information s’appelle acétylcholine L’enzyme qui la détruit s’appelle acétylcholine- estérase Donc l’anti-cholinestérasique empêche la destruction de neurotransmetteur qui se retrouve en excès  l’information passe mieux

Les anticholinestérasiques Aricept*, Exelon*, Réminyl* Début à ½ dose Une à deux prises par jour Effets indésirables : digestifs (nausées, vomissements, diarrhées, constipation) et cardiaques (bradycardie)  surveillance : poids, pouls Deux indications : maladie d’Alzheimer, maladie à corps de Lewy Coût traitement journalier : 3 €

Les antiglutamates Ebixa* Deux prises par jour Effets indésirables : neurologiques (agitation, insomnie, vertiges, céphalées) Diminuer la dose en cas d’insuffisance rénale Seule indication : maladie d’Alzheimer Coût traitement journalier : 3 €

Efficacité médiocre des anticholinestérasiques et antiglutamates Marguerite n’a pas forcément raison, mais n’a pas tord non plus… 1/3 de patients répondeurs dans les études 2/3 intolérants ou non répondeurs Effet à peine perceptible (1 à 2 points de MMS en plus) Échappement au bout de 6 à 12 mois Mauvais rapport coût/efficacité La moitié seulement des patients sont traités Intérêt des associations en cours de démonstration

Médicaments symptomatiques Antidépresseurs Deroxat*, Seropram*, Athymil*, Stablon*… Constamment efficaces en cas de … dépression Anxiolytiques Lexomil*, Equanil*… Efficaces sur l’anxiété et l’agitation Neuroleptiques Haldol, Tiapridal, Risperdal Très efficaces pour éviter les états d’agitation mais « tassent » le patient avec risque important de chute, d’état grabataire, d’inversion du rythme jour/nuit  à utiliser en dernier recours

Maladie d’Alzheimer et service d’urgences Deux ans après (à la dernière consultation de suivi, le MMS était à 15/30), Marguerite est retrouvée à terre (depuis la veille probablement) par son aide ménagère. Aussitôt : pompiers, urgences… Marguerite ne comprend pas pourquoi, s’agite sur son brancard, et termine contenue (abdomen, poignets) Heureusement le bilan traumatologique est négatif La contention est une prescription médicale, utilisée en dernier recours quand les autres solutions ont échoué : Prendre le temps de communiquer avec le patient et de comprendre la cause de l’agitation (douleur ? Anxiété ? Besoins impérieux ? Inconfort ?) Traiter la cause de l’agitation Le risque lié à l’agitation (chute, fugue, agression) est le plus souvent moindre (en fréquence et en gravité) que la contention et ses complications (notamment, escarres, perte de la marche, dépression…) Il n’y a quasiment jamais de contention dans les services de gériatrie où le personnel (médecins et soignants) est formé aux troubles du comportement

Maladie d’Alzheimer et communication Reconnaître la démence Bonsoir Madame B ! Quel âge avez-vous ? Depuis quand êtes vous-là ? Comment êtes-vous arrivée ? Vous a –t-on expliqué comment s’appelle l’hôpital ici, et ce qu’on va vous faire ? Premier contact Quel âge avez-vous ? Depuis quand êtes-vous ici ? Vous a-t-on dit comment s’appelle l’hôpital ? Observation de la présentation Dérsordonnée, négligée Incurique Analyse du langage Peu informatif Paraphasies sémantiques

Maladie d’Alzheimer et communication Favoriser la communication Je m’appelle Laure (en posant la main sur la sienne) …/… Venez par ici, je vais vous expliquer Je m’appelle Laure, je vais vous expliquer Avez-vous besoin de quelque chose ? Avez-vous de la famille ? Comment s’appelle votre nièce ? Se mettre à côté du patient, établir un contact visuel ou tactile Se nomme, nommer la personne par son nom Avoir un ton de voix normal, apaisant Utiliser des phrases simples et courtes Ne pas hésiter à se répéter Une seule directive à la fois Ne pas interdire mais proposer une solution alternative Savoir se mettre à l'écart si le patient refuse de collaborer Essayer de deviner les intentions du patients ou ce qu'il veut nous dire, lui proposer des réponses en oui/non

Maladie d’Alzheimer et communication Limiter les troubles du comportement Anticiper les situations anxiogènes : examen, départ de l'aidant. Expliquer, faire diversion si besoin. Essayer de deviner et de prendre en compte les besoins du malade : incontinence, faim, douleur Relever les facteurs apaisant : famille (à nommer par le prénom), métier Proposer des réponses en oui/non Proposer des distractions

Maladie d’Alzheimer et communication A éviter… « Alors ma ’tite mamie, on va manger un peu ? » Le médecin (sans se présenter) : vous n’avez pas compris, vous ne devez pas prendre ce comprimé de biphosphonate susceptible de générer des oesophagites peptiques sans rester debout pendant un moment sinon en plus votre densitométrie qui est déjà assez mauvaise risque de s’aggraver encore mais de toutes façon c’est à vous de choisir. Excusez moi il faut que je reparte on m’appelle… Emploi du "on" (dépersonnalisant) Raisonnements trop longs, abstraits ou complexes Mots complexes Mise en échec Attitudes infantilisantes (« mamie », « ma petite dame », …) Phrases contenant une négation, interdictions Corrections des erreurs du patient Escalade symétrique

Maladie d’Alzheimer et hospitalisation Après qu’on m’ait mise dans un service de gériatrie « par ce que le maintien à domicile est devenu impossible » on veut « me placer ». Mais qui m’a expliqué pourquoi ? Qui m’a demandé mon avis ? J’ai entendu parler de tutelle ? Que va-t-il me rester ? L’isolement social associé aux handicaps croissants de la maladie justifie souvent la rentrée en institution…avec l’accord du patient qu’il faudra convaincre. Si cela n’est pas possible, le retour à domicile « à risque » est le plus souvent moins dangereux que l’institutionnalisation forcée (avec anorexie, dépression, et mort rapide) Attention : si le raisonnement est atteint, les émotions persistent

Complications terminales de la maladie d’Alzheimer 2010. Marguerite vit ses dernières semaines de vie dans un Établissement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD). Elle sort tout juste d’une pneumopathie de déglutition pour laquelle, heureusement, il n’a pas été nécessaire de l’hospitaliser. Installation d’un cercle vicieux : anorexie (pour des raisons endogènes), réduction des ingestas (apraxie de l’alimentation, fausses routes)  dénutrition  diminution des défenses immunitaires  infections sévères (exple pneumopathies)  anorexie  dénutrition  diminution des défenses etc…

Maladie d’Alzheimer et complications de décubitus Marguerite pèse maintenant 48 kg. Elle est grabataire au lit, ne peut manger seule. Des retractions tendineuses se sont installées en flexion, aux membres inférieurs. Les talons et les fesses sont douloureux et rouges. Peu à peu un état grabataire s’installe avec son lot de complications de décubitus : Dépression Pneumopathie de déglutition Constipation, fécalome Rétention d’urines, infection urinaire, Phlébite et embolie pulmonaire Escarres Rétractions tendineuses Amyotrophie

Maladie d’Alzheimer et fin de vie Une équipe mobile de soins palliatif qui vient de démarrer dans l’EHPAD va passer la semaine prochaine : Marguerite est rassurée. Elle ne souhaite qu’une chose : revoir sa nièce et s’endormir à jamais, paisiblement Il est temps alors d’identifier la sévérité du pronostic fonctionnel et vital, et de discuter, au cas par cas, d’un objectif de soins palliatifs. Reconnaître et traiter la douleur, peser le pour et le contre d’une hospitalisation, éviter l’obstination déraisonnable et l’acharnement thérapeutique

Maladie d’Alzheimer et syndrome apparentés A retenir Maladies durables, handicaps croissants Diagnostic difficile Peu de médicaments, peu efficaces Nécessité d’un plan de soin bien conduit Patients fragiles y compris en hospitalisation Réflexions éthiques en de fin de vie