La place des personnes en lien avec la démarche en santé communautaire COREVIH Pays de la Loire , collège 3 Décembre 2009

La place des personnes dans le système de soins Elles contribuent à la construction du projet Elles participent aux actions et elles sont sollicitées pour les préparer Elles participent : - aux évènements de la vie associative - aux actions de sensibilisation : conférences, stands, témoignages MOBILISATION : elles sont encouragées à devenir actrices de leur santé 2 COREVIH PDL College 3 Dec. 2009 2

La démarche communautaire Exemple :un regroupement de personnes partageant une communauté de destin. C’est-à-dire une préoccupation par rapport au VIH-sida et / ou hépatites parce que ce sont des personnes infectées ou affectées. Les personnes qui vivent avec le VIH / hépatites ou qui sont proches de quelqu’un de touché. Les personnes ayant une importante vulnérabilité face aux virus. Des associations de militants. 3 COREVIH PDL College 3 Dec. 2009

Rôle central des personnes concernées dans la mobilisation Expertes de leur situation : savoir profane « vivrologue / rien–ologue  » Fondement de la légitimité de l’action En capacité d’identifier les freins En contact avec les acteurs-décideurs En capacité d’identifier les leviers les plus pertinents et efficaces COREVIH PDL College 3 Dec. 2009

c’est la démarche communautaire : Les personnes vivant avec ou concernées par le VIH et/ou une hépatite inspirent les actions du mouvement : c’est la démarche communautaire : « Ne pas faire pour les personnes, mais avec LES PERSONNES » « ne pas faire à la place mais faire de la place » COREVIH PDL College 3 Dec. 2009

Le VIH aujourd’hui : recul de la solidarité Contexte de précarisation générale des malades et de retour aux valeurs individuelles. Retour des discours culpabilisateurs sur la transmission, des « bons » et des « mauvais » infectés, sur le fait de l’avoir cherché. Opposition entre générations/communautés de séropositifs. Tentation de la pénalisation de la transmission (remise en cause du principe de responsabilité partagée) COREVIH PDL College 3 Dec. 2009

Enquête collège 3, attentes des usagers 2007 73 questionnaires collectés par le biais: Actif Santé, AIDES et SOS Hépatites 3 items récurrents : Thérapeutique et soin : demande d’information sur les résultats d’analyses, consultations d’observances, suivi des coïnfections, bilan annuel individuel, rôle des associations et des médecins à clarifier, maintien ou création de PH Niveau de vie et qualité de vie : franchises médicales, revalorisation de l’AAH, dépenses engendrées par les médecines complémentaires, meilleure prise en compte des couples séro-différents Prévention et réduction des risques : généralisation de l’offre de dépistage (VIH et Hépatites), dépistages rapides et hors CDAG, info sur le TPE COREVIH PDL College 3 Dec. 2009

Idem avec le dépistage régulier. Exemple : Une personne, prises de risques répétés, accès TPE répétés : appropriation par la personne de l’outil comme outil de prévention. Idem avec le dépistage régulier. Les personnes sont en capacité d’identifier les leviers les plus pertinents et efficaces . COREVIH PDL College 3 Dec. 2009

Nous acteurs du COREVIH PDL : Sommes-nous facilitant ou freinant dans l’entendabilité des propositions, des solutions, des réponses, élaborées par les personnes ? Dans ma pratique professionnelle, quelle place j’accorde, je souhaite donner aux personnes ? Quelle écoute face à l’expertise du patient ? Ou du « rien–ologue » ? COREVIH PDL College 3 Dec. 2009