7ème Journée Annuelle – Cognac - 09.04.2013 Rôle des associations « Le guide social départemental, mesure 26.4 du Plan Cancer 2009-2013 » Melle Nathalie ROY Chargée de projets (Ligue Nationale Contre le Cancer) Dr Dominique COSTE Vice-président délégué (CD Ligue 86)

Une action du Plan cancer II (2009-2013) Ligue Pilote, INCa Copilote, en partenariat avec les acteurs concernés Axe V Améliorer la qualité de vie pendant et après la maladie, combattre toute forme d’exclusion Mesure 26 Se doter des moyens et outils nécessaires au développement de l’accompagnement social personnalisé Action 26.4 Réaliser un annuaire départemental de tous les professionnels du secteur social concernés auxquels le patient pourra recourir pendant et après le cancer « Il comprendra notamment l’adresse de la MDPH pour les moins de 60 ans et du service départemental gérant l’APA pour les 60 ans et plus. Ce guide, régulièrement actualisé, sera transmis par le médecin traitant qui rédige la demande d’ALD »

Finalité / Objectifs Finalité : Améliorer l’accompagnement social et faciliter le parcours des personnes malades et de leurs proches pendant et après les traitements Objectifs de l’outil: Permettre aux personnes malades et leurs proches d’identifier les acteurs sociaux de proximité auxquels ils pourront recourir à un moment donné de leur parcours Permettre aux acteurs de l’accompagnement d’informer et d’orienter les personnes malades et leurs proches Objectif pour les Comités départementaux : Permettre aux Comités de disposer d’un kit de mise en œuvre de l’outil dans leur département

Les grandes étapes du projet Phase préparatoire de cadrage : 2010 Recensement et analyse de l’existant en termes de guide ou d’annuaire social auprès des Comités départementaux de la Ligue Identification des premiers contours de ce qui pourrait être fait Phase d’élaboration de la trame commune (1er groupe de travail) : 2011 Délimitation du périmètre et du format du projet Rédaction du contenu de la trame commune Production de supports techniques (Publimap, kit de mise en œuvre…) outils à remettre aux Comités expérimentateurs 4

Elaboration de la trame commune Quel contenu nécessaire aux personnes malades et proches? Coordonnées de la structure / acteur Informations sur le rôle de la structure / acteur (à quel organisme et à quelle personne il faut s’adresser pour avoir plus d’informations) Informations sur les dispositifs / droits sociaux + Focus particuliers (astuces, conseils, alertes…) Partir des questions que se posent les personnes malades en fonction de leur situation sociale Plus qu’un annuaire : un guide social départemental

Problématiques sociales I. La prise en charge financière des soins  II. Les conséquences financières de la maladie III. La maladie professionnelle  IV. Les aides à la vie quotidienne V. Le soutien moral et l’entraide face à la maladie  VI. La reprise de ma vie professionnelle VII. Les dispositifs qui peuvent aider les proches d’une personne malade

Elaboration de la trame commune UN OUTIL : 2 SUPPORTS 1 Version papier : léger, facilement transportable, appropriable et accessible 1 Version Web : site interactif, moteur de recherche, informations plus détaillées 1 logiciel spécifiquement adapté : Publimap (une seule saisie pour les 2 supports)

Les grandes étapes du projet (suite) Phase d’expérimentation (2ème groupe de travail) Mars 2012 à ce jour - Renseignement de l’outil par les Comités : recensement des acteurs, saisie dans Publimap, relecture et validation des informations - Communication (flyers et affiches) et diffusion du guide format papier et format web: mobilisation de partenaires, organisation des modalités de remise des outils, suivi de la diffusion - Evaluation du projet : les outils produits et le process mis en place

Les 15 départements expérimentateurs

Objectifs de l’expérimentation Expérimenter la mise en œuvre du guide social départemental dans 15 départements Retirer des recommandations de mise en œuvre pour un déploiement sur le territoire

L’évaluation de l’expérimentation Le type d’évaluation Les publics interrogés Les supports d’évaluation Evaluation externe Enquêtes de satisfaction qualitatives et quantitatives Autoévaluation par les Comités (organisation, mise en œuvre..) à partir d’une grille Analyse du fonds de dossier du projet Des personnes malades auxquelles le guide papier a été remis Des personnes malades qui ont consulté le guide web Des acteurs de l’accompagnement dans le champ sanitaire, social, médico-social qui ont remis le guide papier aux personnes malades (relais) Des acteurs de l’accompagnement qui ont utilisé le guide papier ou web (partenaires) Des membres des Comités ayant participé au projet Les membres de l’équipe projet Analyse documentaire (fonds de dossier du projet : Outils, compte-rendus…) Questionnaire papier remis avec le guide papier Questionnaire web, en ligne sur le site du guide social Questionnaire « acteurs » (Comités et partenaires) Réunions des CD expérimentateurs Rencontres sur site : focus group Traitement de l’ensemble des questionnaires sous Sphinx

Focus sur l’évaluation du guide par les personnes malades Les indicateurs concernant le public Les indicateurs concernant l’outil Le type d’évaluation Personnes malades auxquelles le guide papier a été remis : Ayant une question/problématique d’ordre social N’ayant pas accès ou peu familiarisées avec internet Qui acceptent de renseigner le questionnaire de satisfaction Age Catégorie socioprofessionnelle En activité/retraité/en arrêt Stade de la maladie Département d’habitation Personnes malades qui ont consulté le guide web (mêmes indicateurs sauf point 2) Enquêtes de satisfaction : Questionnaire papier Questionnaire web Focus group Fond : Utilité par rapport au besoin/à la question initiale Utilité par rapport à d’autres questions Les thématiques sociales les plus consultées La partie la plus utile (questions sociales, fiches-repères, annuaire) Utilisation ponctuelle ou répétée Contenu complet / incomplet… Forme : Pratique / pas pratique Agréable / pas agréable Bien organisé / pas bien organisé Lisible / pas lisible…

La participation du Comité 86 Déclinaison locale de l’expérience nationale

Contexte général La Vienne a donc été un des 15 départements pilote pour la mise en place et l'expérimentation de ce guide, avec trois partenaires qui s'y sont attelés : Le CD de la Ligue (Dr Coste - Vice-Président Délégué, Stéphane Riquet - Permanent du Comité) Le Réseau Onco-Poitou-Charentes (Sarah Dujoncquoy - chargée d’études) L'ERI du PRC (Sylvie Aubert - Animatrice) Le service social du CHU de Poitiers (Nathalie Joré - assistante sociale)

Motivations Trois raisons pour participer à cette expérimentation 1- Volonté de participer à une innovation qui rentre dans le cadre du plan cancer 2- Le Comité de la Vienne de la Ligue contre le cancer participe à l'aide aux malades et à leurs proches 3- Déjà plusieurs approches de ces problèmes

1- Volonté de participer à une innovation qui rentre dans le cadre du plan cancer Toujours intéressant et enrichissant de participer à une expérimentation Fait partie de notre rôle et de nos missions

2- Le CD de la Vienne participe à l'aide aux malades et à leurs proches Améliorer la qualité de vie pendant et après la maladie, combattre toute forme d’exclusion Soutien financier : commission sociale En 2012, 145 familles aidées pour un montant de 45 000 € (allocation moyenne de 310€) Le cancer est une maladie paupérisante (ce qui est souligné dans le rapport de l'Observatoire sociétal des cancers publié en mars par la Ligue nationale) (prothèses, aides à domicile, frais d'hospitalisation, baisse de revenus, mutuelle, énergie, obsèques…)

2- Le CD de la Vienne participe à l'aide aux malades et à leurs proches Soutien Psychologique Création d’un Espace Rencontres Information au Pôle Régional de Cancérologie (moments de convivialité) Permanences, dans le cadre d'antennes, dans 7 points du département. On s’aperçoit, à l’ERI et au sein des antennes, que l’accompagnement social est une préoccupation majeure des patients.

2- Le CD de la Vienne participe à l'aide aux malades et à leurs proches Mise en place d'ateliers : Ateliers diététiques Ateliers d’activités physiques adaptées.

3- Déjà plusieurs approches de ces problèmes En 2009, le comité départemental de la Vienne avait organisé une table ronde intitulée « Malades atteints de cancer ou de toute autre maladie invalidante : insertion professionnelle, maintien et retour à l’emploi » afin d’informer les patients sur la thématique de la reprise du travail.

3- Déjà plusieurs approches de ces problèmes Et puis, dans le cadre de l’appel à projets 2010 de la Ligue Nationale contre le cancer et la Fédération Hospitalière de France, le CHU de Poitiers a mis en place plusieurs actions pour accompagner socialement les malades et leurs proches :

3- Déjà plusieurs approches de ces problèmes 1 - une grille ESO (Grille Evaluation Sociale) afin de repérer les besoins sociaux et orienter précocement les patients suivis 2 - un entretien individuel afin d’évaluer individuellement et proposer un plan d’aide personnalisé 3 - une réunion d’information afin d’informer les patients sur leurs droits 4- une plaquette d’informations sociales sur le service social du PRC avec un volet identifiant les relais existants dans les différents départements

Une action de continuité Et donc la participation à ce guide s'inscrivait : dans la logique et dans la suite du travail déjà entrepris, Dans la logique d’une coopération régulière entre la Ligue, le Réseau Onco-Poitou-Charentes, l’ERI et le service social du CHU.

Face au cancer, je m’informe Aide et accompagnement social Guide de la Vienne

1-Les questions qui se posent pendant la maladie Toutes les questions qui se posent sur la prise en charge, les aides possibles et les moyens de s’organiser face à la maladie Guide général avec peu de spécificités locales

1-Les questions qui se posent pendant la maladie Quelques exemples de structures locales qui figurent dans le guide : Relais Georges Charbonnier, Maison des familles, l’association Toit du Monde, JALMALV, ERI, Unité de Consultation de Pathologies Professionnelles et Environnementales au CHU, etc.

2-Repères sur les principaux acteurs et organismes Là aussi quasiment pas de spécificités locales ERI Comité départemental et ses antennes

3-Annuaire Recensement important (40 pages) Une centaine de structures, organismes ou d’associations référencés Certaines locales, d’autres régionales, d’autres nationales

Annuaire Centres Hospitaliers, Service Social des Hospitalisés du CHU de Poitiers, ERI , CLIC MDPH, AGEFIPH, SAMETH, CAP emploi, Pôle Emploi CAF, CARSAT, CCAS, ADMR, ADIL Associations : Association des Patients Porteurs d’un Cancer Localisé de la Prostate, Association Régionale des Laryngectomisés et Mutilés de la Voix, les Visiteurs de Malades en Milieu Hospitalier, France Lymphome Espoir, un Hôpital pour les enfants, JALMALV… Etc.

Annuaire classement Classement alphabétique Classement simple mais qui implique la connaissance des structures ou associations Relais Georges Charbonnier ? A chacun son Everest ?

A l’usage ? Guide très complet et très intéressant pour toute personne qui veut être informée de tout l'accompagnement social de la maladie. Pour toute personne aussi qui veut être informée sur le système de protection sociale français et sur sa complexité. Bonne présentation du livret (qui fait quand-même 220 pages) qui est présenté sous forme de fiches, et on peut donc aller directement à la fiche qui nous intéresse.

A l’usage ?   Il est très bien adapté pour les accompagnants au sens large du terme (depuis assistantes sociales, cadres hospitaliers, les diverses associations en lien avec le cancer, jusqu'aux aidants et accompagnants familiaux) La question est de savoir comment l'utiliser concrètement Pas de remise directe aux patients ?

Liste des structures qui expérimentent le Guide GCS Réseau gérontologique Ville-Hôpital du Grand Poitiers Service social du CHU de Poitiers ERI du CHU de Poitiers (diffusion dans les services du PRC) Antennes du Comité de la Ligue contre le cancer Service social de la Préfecture de la Vienne Réseau Onco-Poitou-Charentes (mise à disposition des guides lors de la Journée du Réseau)

La présentation du guide web Accès : www.guidesocial.ligue-cancer.net Puis le département sur la carte Accès à simplifier ???

Les données Ce sont les mêmes que celles du guide papier Possibilité d’imprimer une ou plusieurs fiches Nécessite une certaine habitude du maniement des dossiers informatiques

A l’usage Là aussi nécessité d’accompagnement du malade Par un accompagnant qui possède quelques notions informatiques

CONCLUSION Affaire à suivre!!!