Déclinaison du plan national Alzheimer en Ile-de-France Jean-Christian SOVRANO – Directeur adjoint du pôle médico-social – Siège ARS Sandrine COURTOIS – Responsable département offre pour personnes âgées - pôle médico-social- Siège ARS Marie Dominique ECREMENT- Inspectrice en charge des établissements médico-sociaux Personnes Agées – DT 93 ARS

Quelques données chiffrées Combien de personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ? 850 000 personnes (France) 18 % des personnes âgées de plus de 75 ans IDF : 121 000 malades (+ 75 ans) en 2006. Estimation : 153 000 en 2015 Quelle analyse des résidents en EHPAD - Coupes PATHOS dans les EHPAD en 2010: Sur 135 coupes validées comptant 10 629 résidants : 59 % présentaient un syndrome démentiel, 40 % des troubles du comportement et 23,25% de dénutrition. Quel impact sur l’organisation des soins ? Elle doit être adaptée en fonction de l’évolution de la maladie Elle nécessite du personnel spécifiquement formé Elle est le fruit d’un engagement de l’ensemble du personnel

Le plan national Alzheimer 2008-2012 Le 3ème plan national comprend trois axes : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants (6 objectifs et 20 mesures)‏ Connaître pour agir : recherche et suivi épidémiologique (2 objectifs, 14 mesures)‏ Se mobiliser pour un enjeu de société : informer et sensibiliser le grand public, promouvoir une réflexion et une démarche éthique, faire de la maladie d’Alzheimer une priorité européenne (3 objectifs et 7 mesures) 44 mesures destinées aux aidants, aux malades eux-mêmes et aux professionnels de santé Une enveloppe nationale de 1.6 milliards € sur 5 ans, dont 1.2 sur le champ médico-social

Les mesures du PNA qui impactent les EHPAD ‏  focus sur les mesures 1 et 16 du PNA Pour soutenir les aidants au quotidien : développement et diversification de structures de répit (mesure 1) L’accueil de jour, l’hébergement temporaire : accueil séquentiel en EHPAD permettant de bénéficier d’activités thérapeutiques spécifiques par du personnel formé et d’améliorer la vie quotidienne à domicile avec l’aidant. En Ile-de-France :  constat : des dispositifs qui ont du mal à fonctionner, très hétérogènes  mise en œuvre de la réforme du seuil minimal de capacité  engament d’un processus de recomposition de cette offre En Seine-Saint-Denis :  les AJ non conformes aux seuils sont en cours de réorganisation (13 structures concernées sur 25 autorisées)  fonctionnement des AJ assez hétérogène  problématique des transports, du reste à charge pour l’usager  HT : difficulté à maintenir leur mission d’accueil temporaire (réorganisation de l ’activité au sein des EHPAD concernés vers une prise en charge dédiée)

‏Pour soutenir les aidants au quotidien : développement et diversification de structures de répit (mesure 1) Les plateformes d’accompagnement et de répit : accueil de jour d’au moins 10 places, autonome (ou adossé à un EHPAD), offre une palette diversifiée de solutions de répit pour les aidants de malades Alzheimer (accueil de jour, hébergement temporaire, soutien psychologique, groupes de parole, sorties culturelles, séjour de vacances, etc.) En Ile-de-France  Objectif régional de 21 plateformes fin 2012, 9 autorisées à ce jour en 2011  appel à candidatures : date limite de dépôt des dossiers est le 11 juillet 2012, l’instruction des dossiers est en cours  retour positif de ce dispositif, panel de services à disposition des usagers En Seine-Saint-Denis :  aucune plateforme autorisée en 2011 (absence de candidat à l ’appel à projet)  1 dossier en 2012 en cours d’instruction *autres dispositifs du plan Alzheimer, developpés en Seine-Saint-Denis: Formation des aidants (mesure 2): 4 porteurs retenus pour délivrer les formations. MAIA (mesure 4): coordination intégrée des acteurs d ’un territoire et gestion de cas complexe: 1 MAIA installée

Pour réduire les troubles du comportement en établissement d’accueil médico-social et sanitaire (mesure 16) : Création au sein des EHPAD d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) : lieu de vie doté d’un environnement architectural adapté et identifié dans la structure qui organise en journée des activités sociales et thérapeutiques pour les résidents atteints de la MA ou de maladies apparentées, ayant des troubles du comportement modérés (12 à 14 personnes) En Ile-de-France :  Objectif : 257 PASA à créer jusqu’en 2012  au 30-06-12, 26 PASA labellisés et 40 PASA en cours de labellisation  objectif régional décalé à 2014 En Seine-Saint-Denis :  objectif départemental de 24 PASA  3 PASA labellisés, 1 en cours de labellisation et 3 en cours d ’instruction  principales difficultés rencontrées : respect du cahier des charges sur le plan architectural, réorganisation interne des établissements, financement jugé insuffisant (mais dotation revue à la hausse selon le nombre de jours d ’ouverture)  effort à poursuivre sur le département pour labelliser de nouveaux PASA : mobilisation des structures pour de nouveaux projets PASA

Pour réduire les troubles du comportement en établissement d’accueil médico-social et sanitaire Les unités d’hébergement renforcées (UHR) : lieu de vie au sein d’un EHPAD ou d’une unité de soins de longue durée (USLD), doté d’un environnement architectural adapté qui propose et organise des soins, des activités sociales et thérapeutiques pour des résidents ayant des troubles sévères de la MA ou de maladies apparentées (12 à 14 personnes) Prise en charge de ces malades à temps complet (jour et nuit) En Ile-de-France :  Objectif : 17 UHR à créer en EHPAD jusqu’en 2012 (+33 en USLD)  au 30-06-12, 3 UHR labellisés (ouvertes) et 9 en cours de labellisation en EHPAD et 16 UHR en USLD  objectif devrait être atteint en 2013 En Seine-Saint-Denis :  objectif départemental de 1 UHR en EHPAD 1 projet d’UHR en EHPAD en cours d’installation  objectif départemental de 3 UHR en USLD, appel à projet en cours Les Unités cognitivo comportementale (UCC) (12 lits) en structure sanitaire de soins de suite et réadaptation (SSR) à orientation gériatrique ou polyvalente : 1 UCC ouverte en Seine -Saint-Denis. Appel à projet en cours

Les initiatives régionales de l’Agence en direction des malades Alzheimer Mise en place d’un « comité régional Alzheimer » Réunit l’ensemble des partenaires régionaux engagés dans la lutte contre cette maladie (créé en 2007) Suivi de la mise en œuvre des mesures du plan, force de proposition Groupes de travail : propositions d’actions Guide d’aide à l’orientation des malades Alzheimer et de leurs familles A l’initiative des membres du « comité régional Alzheimer » 10 fiches pratiques : informations essentielles relatives aux professionnels intervenants, dispositifs d’accompagnement et aides existantes En ligne sur le site Internet de l’Agence Création de fiches pratiques sur différentes mesures mises en œuvre dans le cadre du plan Alzheimer Il s’agit d’améliorer la communication sur les dispositifs existants pour les malades Alzheimer et leurs familles par la création de supports visuels simples et accessibles sur le site de l’agence Support visuel créé : 9 fiches pratiques expliquant des mesures issues du plan Alzheimer, l’objet de chaque dispositif, leur mode de fonctionnement et l’état d’avancement de leur mise en œuvre au sein de la région Ile-de-France

La mesure 15 : améliorer le bon usage du médicament Mesure pilotée par la Haute Autorité de Santé Indicateur de qualité de vie Diminution de la prescription de neuroleptiques chez le malade Alzheimer Lutte contre la iatrogénie Référence de départ : exposition chronique aux neuroleptiques (plus de 3 prescriptions annuelles) taux national de 16,9% en 2007, 15,5% en 2010 Développement de supports d’accompagnement Réactualisation de la liste des médicaments concernés Publication d’outils de démarche d’amélioration de la santé des patients pour médecins Diffusion scientifique du programme AMI Alzheimer (Alerte et Maitrise de la Iatrogénie des neuroleptiques dans la maladie d’Alzheimer)