M-H. Buc F. Galactéros Hôpital H.Mondor Créteil Travailler et vivre en étant atteint de drépanocytose Itinéraires de patients d’Ile de France M-H. Buc F. Galactéros Hôpital H.Mondor Créteil

Les participants à l’enquête Vingt-neuf patients ont accepté de participer à l’étude : Dix sont antillais, dix huit sont originaires d’Afrique subsaharienne, un patient est d’origine algérienne. Six patients ont plus de cinquante ans; trois ont dépassé la soixantaine.

Formation du patient et emploi : Cinq situations ont été rencontrées : - L’emploi correspond à la formation du patient; d’emblée( 6 femmes et 6 hommes), ou secondairement ( 2 hommes). - Malgré l’absence de diplômes, 4 patientes ont un emploi stable. - La nature de l’emploi n’a rien à voir avec la formation ( une femme et 2 hommes). - Il existe un hiatus important entre les diplômes et l’emploi ( 4 femmes et 3 hommes). - A la suite d’interactions négatives entre le travail et la maladie, 2 femmes et 2 hommes ont revu à la baisse leurs ambitions.

L’emploi : examen plus détaillé La quasi-totalité de ces patients exerce une profession. Pas de discrimination à l’embauche. Parcours jalonné de petits boulots, d’intérims, de chômage, de licenciements économiques, de recherches d’emploi. A la suite du handicap, 5 patients ont un poste protégé ou des horaires aménagés, 2 sont en invalidité de longue durée.

L’interférence de la maladie avec le travail L’interférence de la maladie drépanocytaire avec le travail

  « Ce qui a été particulièrement marquant dans ma vie professionnelle, je me rends compte que j’avais des crises quand on attendait le plus de moi. Je gérais des projets, et au moment où j’allais réellement récolter, où je devais produire le résultat de mes recherches, j’étais absente  » (Mme A.B., 31 ans, originaire du Cameroun)

L’embauche et l’annonce de la maladie. Les réactions des responsables 20 patients sur 29 ont dit leur maladie à l’employeur. Les réactions : - La totale indifférence, l’incompréhension :   « Tout le monde a ses problèmes, faites- vous soigner ». « Moi aussi, j’ai mal au pied ». « Il n’y a jamais eu d’ouverture de leur part, ils ont fait comme s’il n’y avait pas de problème ». - La demande d’explications: «Mon employeur m’a demandé ce qu’était cette maladie, et je lui ai expliqué. Il a compris tout de suite et accepté mes absences ». - L’aide efficace « Pour la première fois, un employeur m’a posé des questions sur ma santé, sur les aménagements possibles ». « Je pense que mon responsable a compris. Mais on est dans le monde du travail, il y a des impératifs… Petit à petit il a intégré ce qu’est cette maladie, il a un comportement plus humain, il fait des propositions techniques, nous avons des discussions plus régulières sur ma charge de travail ».

Pourquoi cacher la maladie au travail? Dire ou ne pas dire… En dehors des crises, la drépanocytose est une grande muette. Crainte que l’annonce ne soit un « accélérateur de la perte de l’emploi » Vouloir apparaître comme tout le monde.

« Quand j’ai pris confiance en moi, et que j’ai vu que je pouvais y arriver, je lui ai dit »    « Dès mon entretien d’embauche, j’avais annoncé que j’avais une maladie chronique et dit l’imprévisibilité des crises. J’ai toujours aimé parler ». « Quand mon handicap a été reconnu, je me suis sentie mal : c’est quoi, ça? Je ne suis pas handicapée! J’ai eu du mal à le dire pendant un ou deux ans. Quand c’est sorti, je me suis sentie soulagée ». « Au début, quand je me présentais pour un emploi, je disais que j’avais cette maladie, et je ressentais une discrimination. Je ne le dis plus d’emblée » « Si j’ai l’air fatiguée, je dis que j’ai fait la fête, que j’ai trop bu. J’aimerais bien parler, mais j’ai peur d’être licenciée »

La médiation de la Médecine du travail

Questions pour les médecins du travail

Citations   « Bien sur, le travail est l’accomplissement alors que votre corps ne s’est pas épanoui lui-même, il est bridé ».(Mr A.E, 35 ans, originaire du Gabon) « Si je n’avais pas eu de travail, cela m’aurait beaucoup affectée. C’est le conseil que je donne aux drépanocytaires: travailler s’ils peuvent. Le travail, c’est la vie.  »(Mme J.M, 62 ans,guadeloupéenne) « Même si j’avais tout l’argent du monde, aller travailler, savoir que je fais quelque chose, c’est mon objectif, c’est ma vie, c’est un aspect de ma vie ».(Mme A.B. 31 ans d’origine camerounaise)