Association du Locked-In Syndrome ALIS Association du Locked-In Syndrome AL I S Véronique Blandin Déléguée générale

Jean-Dominique Bauby Atteint du LIS en décembre 1995, il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007 et crée ALIS en mars 1997

LIS, qui es-tu ? 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997 ALIS suit 300 LIS

LIS, qui es-tu. , Base de données ALIS/questionnaire annuel www LIS, qui es-tu ?, Base de données ALIS/questionnaire annuel www.alis-asso.fr www.comascience.org) Age de survenance moyen : 42,7 ans Cause du LIS : 84 % AVC 68 % hommes La durée de vie . Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès . Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8) . Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7) Base de données ALIS

LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie Tps moyen de pose 18 mois Tps moyen de pose 17 mois

LIS, le devenir ? des préjugés ?

L’objectif d’ALIS Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier

Soutien psychologique Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…) Antennes régionales

La communication Conseils et prêt de matériel gratuit

Aide à la communication Parc de matériel – prêt gratuit en structure hospitalière et à domicile (apprentissage, attente de financement, faire évoluer l’existant) Conseils, déplacements : 2 bénévoles Financement d’aides à communiquer (60 000 euros en 2012)

Soutien social (assistante sociale) Suivi des dossiers MDPH : pompiers ! Recherche de CRF, MAS… Coordination de l’organisation des retours à domicile Organisation des séjours de répit

Facteurs de réussite du retour à domicile Nécessité d’un suivi par une structure médicale référente (CRF)pour le suivi sanitaire en coordination avec les thérapeutes du domicile. Organisation mixte : HAD + aux de vie (éducation) puis SSIAD + aux de vie Appui d’une structure medico sociale pour coordonner et alléger (SAMSAH…) Bouffée d’oxygène des accueils temporaires

Rôle informatif Congrès annuel : La Journée d’ALIS Le 12 avril à Boulogne-Billancourt Formation des thérapeutes Livrets informatifs : magazine, newsletter Internet bimestrielle Site Internet : www.alis-asso.fr

Les publications et www.alis-asso.fr

Le réseau LIS pour petite assoc réactive Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites d’accueil temporaire Collaborations de proximité qui bénéficie à la personne LIS et au service hospitalier

ALIS

Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : alis@alis-asso.fr Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS « Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches, Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes