Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire 15/05/11 Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire Une plus-value pour la prise en charge des malades dont les malades jeunes Florence Lebert – Marjorie Fournier CMRR Lille/Bailleul – UCC Bailleul Pas de conflits d'intérêt 1

Les consultations mémoire: caractéristiques et missions 15/05/11 Les consultations mémoire: caractéristiques et missions Objectifs communs Affirmer le trouble mnésique, l'existence d'une maladie, rassurer lors de plainte sans trouble Prescrire les tt spécifiques et les séances de réhabilitation Conseiller sur les nouvelles structures Participer à la lutte contre l'abus des NRL Particularités des 3 types de Consultation Mémoire (hospitalières et libérales) De proximité (> 50 nouveaux malades/an, neuropsycho pas tjs présents) De territoire (>150 nouveaux malades/an, neuropsycho ou ortho présents) (17 en Nord Pas de Calais) ==> identifier les situations complexes, les malades jeunes, les patients voulant accéder à la recherche pour les orienter en CMRR Centre mémoire de ressources et de recherche Pour la France, nous disposions d’approximation: une extrapolation à 32.000 du nombre de personnes ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentées âgés de moins de 65 ans selon le rapport de l’OPEPS 2005 et le nombre de personnes en protocole ALD 15 (maladies d’Alzheimer et maladies apparentées) au moment du rapport Alzheimer en 2007 estimé à 8000 personnes . Nous avons maintenant les chiffres des protocoles ALD 15 fournis par l’InVS (Institut National de Veille Sanitaire) par classe d’âge, toutes caisses de retraites, qui est d’un peu plus de 5000 pour les personnes de moins de 60 ans qui représentent environ 2% des demandes. Au passage on peut remarquer que le ratio Hommes/Femmes est très différent pour les moins de 60 ans et plus de 60 ans. Ces demandes de protocoles ALD 15 ne correspondent bien sûr pas au nombre de patients traités par un traitement anti -Alzheimer (puisque notamment les causes de syndrome démentiel à cet âge ne se résument pas à la MA), ni au nombre de diagnostics posés. Mais dans les prochaines années nous aurons les données de la Banque Nationale Alzheimer (BNA) 2 2

Les unités cognitivo-comportementales: caractéristiques et missions 15/05/11 Les unités cognitivo-comportementales: caractéristiques et missions Population Patients ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentée, présentant des troubles du comportement posant soucis et ayant conservé la mobilité Caractéristiques Unité de soins de suite gériatriques de petite taille, ayant un environnement adapté conciliant sécurité et liberté avec une équipe dédiée et formée Missions Prendre en charge les complications des troubles cognitifs (comportement, sommeil, dénutrition, chutes…) Prendre en charge les pathologies associées Offrir des activités structurées et adaptées pour réduire les troubles du comportement Organiser le retour dans le lieu de vie dans de meilleurs conditions Offrir une aide aux aidants Pour la France, nous disposions d’approximation: une extrapolation à 32.000 du nombre de personnes ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentées âgés de moins de 65 ans selon le rapport de l’OPEPS 2005 et le nombre de personnes en protocole ALD 15 (maladies d’Alzheimer et maladies apparentées) au moment du rapport Alzheimer en 2007 estimé à 8000 personnes . Nous avons maintenant les chiffres des protocoles ALD 15 fournis par l’InVS (Institut National de Veille Sanitaire) par classe d’âge, toutes caisses de retraites, qui est d’un peu plus de 5000 pour les personnes de moins de 60 ans qui représentent environ 2% des demandes. Au passage on peut remarquer que le ratio Hommes/Femmes est très différent pour les moins de 60 ans et plus de 60 ans. Ces demandes de protocoles ALD 15 ne correspondent bien sûr pas au nombre de patients traités par un traitement anti -Alzheimer (puisque notamment les causes de syndrome démentiel à cet âge ne se résument pas à la MA), ni au nombre de diagnostics posés. Mais dans les prochaines années nous aurons les données de la Banque Nationale Alzheimer (BNA) 3 3

ESAD/Consultation Mémoire: Potentialisation de la prise en soins 15/05/11 ESAD/Consultation Mémoire: Potentialisation de la prise en soins 4

Que peuvent attendre les consultations mémoire des équipes d’ESAD 15/05/11 Que peuvent attendre les consultations mémoire des équipes d’ESAD Attentes Evaluation ergothérapique de l'autonomie in situe Revalidation à partir de situations conflictuelles (mauvais vécu d'une réduction de capacité) identifiées en consultation mémoire ou lors du bilan ergo Retour par rapport au plan de soins (annonce du diagnostic, aides mises en place...) Signalement devant une aggravation rapide Collaboration pour une aide aux aidants Différentes suivant le type de consultation mémoire (+/-neuropsycho, +/-AS) Difficultés Limite du MMS, sévérité du déclin Faire accepter une intervention à domicile à un stade de la maladie ou le malade se sent encore autonome (difficulté de l'introduction d'une orthophoniste ou concurrence d'après le malade) Objectif défini de l'intervention pour le médecin du centre mémoire Nécessité d'une coordination dans les interventions (orthophoniste...psycho..) Pour la France, nous disposions d’approximation: une extrapolation à 32.000 du nombre de personnes ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentées âgés de moins de 65 ans selon le rapport de l’OPEPS 2005 et le nombre de personnes en protocole ALD 15 (maladies d’Alzheimer et maladies apparentées) au moment du rapport Alzheimer en 2007 estimé à 8000 personnes . Nous avons maintenant les chiffres des protocoles ALD 15 fournis par l’InVS (Institut National de Veille Sanitaire) par classe d’âge, toutes caisses de retraites, qui est d’un peu plus de 5000 pour les personnes de moins de 60 ans qui représentent environ 2% des demandes. Au passage on peut remarquer que le ratio Hommes/Femmes est très différent pour les moins de 60 ans et plus de 60 ans. Ces demandes de protocoles ALD 15 ne correspondent bien sûr pas au nombre de patients traités par un traitement anti -Alzheimer (puisque notamment les causes de syndrome démentiel à cet âge ne se résument pas à la MA), ni au nombre de diagnostics posés. Mais dans les prochaines années nous aurons les données de la Banque Nationale Alzheimer (BNA) 5 5

Que peuvent attendre les ESAD des centres mémoire 15/05/11 Que peuvent attendre les ESAD des centres mémoire Attentes La précision du diagnostic, un bilan neuropsychologique La réévaluation en cas d'aggravation (majoration du déclin, survenue de troubles du comportement) Un partenariat Difficultés Rapprocher les objectifs de prise en soins, regards différents, paramètres d'évaluation différents Pour la France, nous disposions d’approximation: une extrapolation à 32.000 du nombre de personnes ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentées âgés de moins de 65 ans selon le rapport de l’OPEPS 2005 et le nombre de personnes en protocole ALD 15 (maladies d’Alzheimer et maladies apparentées) au moment du rapport Alzheimer en 2007 estimé à 8000 personnes . Nous avons maintenant les chiffres des protocoles ALD 15 fournis par l’InVS (Institut National de Veille Sanitaire) par classe d’âge, toutes caisses de retraites, qui est d’un peu plus de 5000 pour les personnes de moins de 60 ans qui représentent environ 2% des demandes. Au passage on peut remarquer que le ratio Hommes/Femmes est très différent pour les moins de 60 ans et plus de 60 ans. Ces demandes de protocoles ALD 15 ne correspondent bien sûr pas au nombre de patients traités par un traitement anti -Alzheimer (puisque notamment les causes de syndrome démentiel à cet âge ne se résument pas à la MA), ni au nombre de diagnostics posés. Mais dans les prochaines années nous aurons les données de la Banque Nationale Alzheimer (BNA) 6 6

Potentialisation de la prise en soins 15/05/11 ESAD / UCC: Potentialisation de la prise en soins 7

Que peuvent attendre les équipes d’ESAD des UCC 15/05/11 Que peuvent attendre les équipes d’ESAD des UCC Attentes Accueillir les patients ayant trop de difficultés comportementales pour le maintien dans le lieu de vie malgré l'accompagnement et quelque soit l'âge Aider à lutter contre l'épuisement des proches Difficultés Récupérer les informations en sortie d'hospitalisation pour adapter la prise en soins Accéder en urgence à une hospitalisation en cas de besoin Pour la France, nous disposions d’approximation: une extrapolation à 32.000 du nombre de personnes ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentées âgés de moins de 65 ans selon le rapport de l’OPEPS 2005 et le nombre de personnes en protocole ALD 15 (maladies d’Alzheimer et maladies apparentées) au moment du rapport Alzheimer en 2007 estimé à 8000 personnes . Nous avons maintenant les chiffres des protocoles ALD 15 fournis par l’InVS (Institut National de Veille Sanitaire) par classe d’âge, toutes caisses de retraites, qui est d’un peu plus de 5000 pour les personnes de moins de 60 ans qui représentent environ 2% des demandes. Au passage on peut remarquer que le ratio Hommes/Femmes est très différent pour les moins de 60 ans et plus de 60 ans. Ces demandes de protocoles ALD 15 ne correspondent bien sûr pas au nombre de patients traités par un traitement anti -Alzheimer (puisque notamment les causes de syndrome démentiel à cet âge ne se résument pas à la MA), ni au nombre de diagnostics posés. Mais dans les prochaines années nous aurons les données de la Banque Nationale Alzheimer (BNA) 8 8

Que peuvent attendre les UCC des équipes d’ESAD 15/05/11 Que peuvent attendre les UCC des équipes d’ESAD Attentes Des informations sur la survenue des troubles du comportement et le comportement de l'entourage Un relai de prise en soins à la sortie Difficultés Aggravation du malade 60% des malades ont un MMS < 10 Révision des objectifs à la sortie Pour la France, nous disposions d’approximation: une extrapolation à 32.000 du nombre de personnes ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentées âgés de moins de 65 ans selon le rapport de l’OPEPS 2005 et le nombre de personnes en protocole ALD 15 (maladies d’Alzheimer et maladies apparentées) au moment du rapport Alzheimer en 2007 estimé à 8000 personnes . Nous avons maintenant les chiffres des protocoles ALD 15 fournis par l’InVS (Institut National de Veille Sanitaire) par classe d’âge, toutes caisses de retraites, qui est d’un peu plus de 5000 pour les personnes de moins de 60 ans qui représentent environ 2% des demandes. Au passage on peut remarquer que le ratio Hommes/Femmes est très différent pour les moins de 60 ans et plus de 60 ans. Ces demandes de protocoles ALD 15 ne correspondent bien sûr pas au nombre de patients traités par un traitement anti -Alzheimer (puisque notamment les causes de syndrome démentiel à cet âge ne se résument pas à la MA), ni au nombre de diagnostics posés. Mais dans les prochaines années nous aurons les données de la Banque Nationale Alzheimer (BNA) 9 9

Les malades jeunes: Définitions 15/05/11 Les malades jeunes: Définitions Internationale: malades jeunes = moins de 65 ans En France = moins de 60 ans (barrière d’âge pour les services et prestations) 10

15/05/11 Prévalence, incidence et survie des maladies d’Alzheimer et maladies apparentées (MAMA) En France : 32.000 MAMA <65 ans (OPEPS 2005) 8000 personnes <60 ans (2007, plan Alzheimer) Estimation à 5000 Survie aussi longue et même plus que les personnes âgées mais diagnostic tardif (forme modérée - sévère) Longue fin de vie Pour la France, nous disposions d’approximation: une extrapolation à 32.000 du nombre de personnes ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentées âgés de moins de 65 ans selon le rapport de l’OPEPS 2005 et le nombre de personnes en protocole ALD 15 (maladies d’Alzheimer et maladies apparentées) au moment du rapport Alzheimer en 2007 estimé à 8000 personnes . Nous avons maintenant les chiffres des protocoles ALD 15 fournis par l’InVS (Institut National de Veille Sanitaire) par classe d’âge, toutes caisses de retraites, qui est d’un peu plus de 5000 pour les personnes de moins de 60 ans qui représentent environ 2% des demandes. Au passage on peut remarquer que le ratio Hommes/Femmes est très différent pour les moins de 60 ans et plus de 60 ans. Ces demandes de protocoles ALD 15 ne correspondent bien sûr pas au nombre de patients traités par un traitement anti -Alzheimer (puisque notamment les causes de syndrome démentiel à cet âge ne se résument pas à la MA), ni au nombre de diagnostics posés. Mais dans les prochaines années nous aurons les données de la Banque Nationale Alzheimer (BNA) 11 11

Proportion importante de maladies apparentées 15/05/11 Proportion importante de maladies apparentées Distribution diagnostique des MAMA File active NPdC 2010 (n=8.704) Patients de moins de 60 ans N=277 Patients de 60 ans et plus N=8.427 Il y a plus de formes apparentées chez les patients de moins de 60 ans: La maladie d’Alzheimer reste la cause la plus fréquente : 1/3 contre 3 /4 des causes chez les plus de 60 ans. Les causes associées sont plus rares, notamment les formes associant MA et lésions vasculaires. La 2ème cause est la dégénérescence frontotemporale. 12 12

Présentations atypiques de la maladie d’Alzheimer 15/05/11 Présentations atypiques de la maladie d’Alzheimer Chez les personnes jeunes Moins de troubles de mémoire Plus de troubles du langage, des praxies, des gnosies et de l'attention, de la planification Aphasie progressive, atrophie corticale postérieure Meilleure conscience des troubles initialement Importance des troubles du comportement Dépression, violence, syndrome frontal Doute sur le diagnostic 13

Un bilan spécifique motivant un passage au CMRR 15/05/11 Un bilan spécifique motivant un passage au CMRR Antécédents familiaux Sémiologie spécifique + entretien psychiatrique Examen clinique général (hépatopathie, neuropathie....) (Hannequin et al, 2009) Contexte professionnel Imagerie à interpréter en fonction de l'âge, marqueurs de l'amyloide Neuropsycho à interpréter en fonction de l'âge Biomarqueurs plus nécessaires que chez le sujet âgé Dosages sanguins (maladies métaboliques) Recherche de mutation génétique La 2ème cause de syndrome démentiel du sujet jeune est la DLFT Il y a 3 variants de dégénérescence frontotemporales 1- le variant comportemental avec 4 ordres de symptomes 14 14

Particularités influant le projet de soins 15/05/11 Particularités influant le projet de soins Conscience des troubles plus fréquente, ==> annonce DG différente, plus longue Intéressés et volontaires pour la recherche Familiarisé aux nouvelles technologies Informatique, internet… Moins d’association de pathologies mais co-morbidités possibles de leur âge (cancéro...) Bonne forme physique Troubles du comportement plus sévères Conjoints actifs, enfants étudiants, parents parfois personne de confiance D’une façon générale, les malades jeunes ont comme particularité -d’être plus souvent en lien avec une maladie génétique, héréditaire, ce qui a un impact particulier sur la famille … 15 15

Les malades jeunes en UCC 15/05/11 Les malades jeunes en UCC Expérience de l'UCC de Bailleul: 27 malades accueillis sur une année, (MA: 26%; DFT: 63%, MCL: 11%) Age moyen de début: 52 ans, Age moyen d'entrée à l'UCC en 2012: 61 ans, > 6 ans de maladie dans 67% Score NPI d'entrée moyen 53, 48% reçoivent des NRL 56% sont douloureux 78% rentrent au domicile La plupart ont besoin d'une intervention médico-sociale lourde malgré un suivi en centre mémoire antérieur D’une façon générale, les malades jeunes ont comme particularité -d’être plus souvent en lien avec une maladie génétique, héréditaire, ce qui a un impact particulier sur la famille … 16 16

Les malades jeunes et les ESAD 15/05/11 Les malades jeunes et les ESAD Risques d'orientation plus tardive sauf les patients qui ont consulté très tôt Faible acceptation en cas de syndrome frontal ou revalidation très différentes (centrées sur alimentation par exemple...) Attentes différentes Déficits différents Nouvelles technologies Besoins ++ D’une façon générale, les malades jeunes ont comme particularité -d’être plus souvent en lien avec une maladie génétique, héréditaire, ce qui a un impact particulier sur la famille … 17 17

partenariat centre mémoire/ESAD Mme F, 71 ans, suivie en consultation mémoire depuis 3 ans pour une MA, MMS=24, mariée Depuis 6 mois, perte d’autonomie physique, déménagement en centre ville dans un logement adapté Pas d’aide au domicile En consultation, pleurs ++, troubles du sommeil, pas de facteurs aggravants, la famille témoigne d’un repli sur soi, dit ne plus pouvoir faire face à ses tâches, proposition du passage de l’assistante sociale pour un point médico social

Mme F Pas de plainte particulière au dom, en refus d’aide Se perd dans sa nouvelle cuisine Identification d’une problématique Proposition de l’ESAD en équipe pluridisciplinaire Refus d’une aide intrusive au domicile Atelier mémoire à l’extérieur du domicile, effet + Alliance thérapeutique, proposition ESAD acceptée

Mme F Prescription avec éléments d’orientation de la prise en charge Introduction de l’équipe Création d’un outil d’adaptation et de repères de signalisation Retour de l’esad à mi parcours sur besoins émergents, relai avec une orthophoniste Effet ++ sur l’humeur de la patiente donc du climat familial, valorisation de mme, introduction de tiers au domicile

Relation UCC/ESAD Mme P, 54 ans, MCL, suivi CM depuis 5 ans, MMS=25, mariée, 3 enfants, PCH pour stimulation entretien du dom, aide à la préparation des repas (hallucinations olfactives) Orthophoniste pour utilisation multimédia Sort peu, dit ne pas être sociable Hospitalisation pour aggravation brutale des troubles, opposition ++, perte d’intérêt pour la toilette, fatigue

Mme P Facteur aggravant: pneumopathie Récupération, bilan ergo et neuropsycho Atelier gym douce, travail de la coordination Effet ++, proposition de continuité au domicile Freins: programmation, conduite, peur du groupe, oubli des rendez vous, multiples support de rappel, réticence de la famille Proposition de l’ESAD, démystification du service

Mme P Explicitation par l’équipe pluridisciplinaire des conséquences de la MCL Visite du service Travail en lien avec l’orthophoniste sur les outils de planning, la programmation de l’activité Création d’un outil de poche pour la route en autonomie/effets - , demande de majoration PCH pour accompagnement Accompagnement à l’activité

Mme P Implication de l’époux sur le planning qui s’étend à toute la famille Le regard change sur Mme, aide aux aidants

L’ESAD partenaire d’un parcours de soin coordonné Une prise en charge médicosociale globale Une synthèse de mi parcours pour anticiper la fin de prise en charge Des informations adaptées, des problématiques ciblées

Les freins rencontrés chez les malades jeunes Le refus de l’intervention par les patients à des stades très légers de la maladie chez les malades jeunes: - le A de ESAD - le déni des difficultés, la minimisation des troubles - la nécessité d’objectifs de réhabilitation précis et explicités Le temps d’acceptation du service par le patient quelquefois incompatible avec la rapidité de l’avancée des troubles cognitifs