1 Projet PICRI “Agénésie : des corps incomplets ?”  1 1 1 1 1

Objectif : Mieux comprendre le vécu des personnes agénésiques 2 Objectif : Mieux comprendre le vécu des personnes agénésiques - Le vécu des agénésiques aux différentes étapes de leur vie - L’usage de prothèse par l’individu agénésique Avec une approche interdisciplinaire : 1ère année 2014 : Socio-anthropologie (CNRS/ISCC) Psychanalyse (Université de Paris 7 - CRPMS) À partir de 2015 (2ème et 3ème année) : Neuroimagerie (Université d’Aix-Marseille - ISM, Informatique-Robotique (Université de Paris 6 – ISIR), Sciences de l’information (ParisTech - LTCI) Poursuite de la recherche : ISCC, Université Paris 7 et Institut des maladies génétiques IMAGINE (Hôpital Necker) 2 2 2 2 2

Le questionnement initial 3 Le questionnement initial Étude de l'insertion sociale, de la qualité de vie quotidienne, de l'usage de prothèses (fonctionnelles, esthétiques, myo-électriques) → Approche socio-anthropologique Recherche de Maxime Derian, dirigé par Véronique. Donzeau-Gouge et Édouard Kleinpeter Étude des effets psychiques liés à la découverte de l’agénésie pour les parents, au vécu et à l’usage de prothèses pour le sujet L’agénésie au cours de la vie (parentalité, vieillissement) → Approche psychologique Recherche de Véra Savvaki, dirigée par Cristina Lindenmeyer 3 3 3 3 3

Méthodologie de la recherche 2 disciplines complémentaires Approche socio-anthropologique : A. Entretiens sociologiques : 16 personnes interviewées dont : Hommes agénésiques : 4 Femmes agénésiques : 5 Parents d'agénésique : 3 femmes Amputé à 5 ans : 1 homme Médecin : 1 homme Ergothérapeute : 1 femme Prothésiste : 1 homme -Agénésiques membre sup. : 7 personnes (3 hommes et 4 femmes) -Agénésiques membre inf. : 1 homme -Agénésique deux membres sup. : 1 femme -Agénésique partiel membre inf. : 1 femme -Amputé enfant d’un membre inf. : 1 homme B. Observations participantes : 6 Approche psychologique (en cours) : 30 entretiens avec 6 participants Adultes et enfants agénésiques, mères d’enfants agénésiques Populations sous-représentées: pères et agénésiques de membre inférieur 4

PREMIERS RESULTATS 5 5

Approche socio-anthropologique A. Insertion sociale Bonne insertion scolaire et professionnelle. Vie familiale satisfaisante Regard de l'autre parfois problématique surtout au moment de l'adolescence et aux moments de changement de milieu (scolaire/professionnel) Tendance fréquente au dépassement dans un domaine professionnel, sportif, artistique (ex. : G. Cuilleron) B. Qualité de vie quotidienne Tous déclarent avoir une bonne qualité de vie Importance de l’autonomie au niveau de la locomotion Permis B problématique Douleurs, dans certains cas C. Port de prothèses Différence du vécu : membre inférieur/ membre supérieur Influence de la décision d’appareillage de l’enfant en bas-âge 6 6

2) Approche psychologique Concernant les parents : La découverte de l’agénésie - Différentes réactions selon le moment de la découverte (avant ou après l’accouchement) - Le moment de la naissance : un moment difficile Vivre avec - Recours au milieu médical et associatif - Ressources psychiques individuelles et familiales Concernant la personne agénésique : C. Vivre avec - Moments de prise de conscience - Être comme les autres - être différent(e) - Le regard de l’autre D. La prothèse - Usages de la prothèse - Le regard de l’autre 7 7

liés au parcours de soins 8 3) Les choix des parents liés au parcours de soins Homogénéité nationale : Certains professionnels de la santé sont souvent peu préparés pour accompagner psychologiquement les parents en cas de naissance d'un enfant agénésique. Les parents sont assez vite orientés vers un centre spécialisé en agénésie qui ensuite leur fourni toutes les informations nécessaires. En France, l'accès au soin est pris en charge par la sécurité sociale et les mutuelles. Les remboursements des prothèses « de vie sociale » et « myoélectriques » semblent suffisants. Par contre, les prothèses « myoélectriques polydactile » (bioniques) ne sont pas du tout remboursées. Hétérogénéité géographique : La proximité géographique avec un centre spécialisé varie selon le domicile familial. Les différents centres français orientent différemment les parents par rapport à la question de l’appareillage. Les parents sont confrontés à des choix importants (d'appareiller très tôt ou plus tard et sur la manière de le faire) qui doivent être pris quand l'enfant est encore très petit (quelques jours, mois ou années)... 8 8 8 8

Perspectives de recherche 9 Perspectives de recherche En 2015, une nouvelle étape de la recherche débute avec l’ISM et l’ISIR sur des thématiques neuroscientifiques et robotiques (Membre fantôme, douleurs, plasticité cérébrale). Projet d’intégrer l’agénésie dans la formation continue médicale de Paris 7 Plusieurs conférences évoquant le PICRI ont déjà eu lieu : au CNRS, à Paris 7, à Paris 1, à Paris 13, à l’Université d’Athènes, à un colloque international à Bello Horizonte (Brésil). Différentes communications scientifiques (rédactions d'articles dans des revues internationales organisation d'un colloque et participations à des congrès internationaux) sont en cours de réalisation. Merci ! vera.savvaki@gmail.com & maxime.derian@gmail.com 9 9 9 9