Le Club d’Isère Gérontologie – 26/05/2015 Les « nouveaux droits » des malades et des personnes âgées en fin de vie : évolutions législatives et problèmes pratiques

Un enterrement à Ornans Gustave Courbet 1848-1850 Prêtres et médecins face à la mort et aux mourants en France, 19° siècle et première moitié du 20° siècle Anne Carol chercheur-enseignante à l’Université de Provence et à l’UMR TELEMME. Elle a récemment codirigé avec Régis Bertrand deux ouvrages : Le « monstre » humain. Imaginaire et société et Les narrations de la mort, parus aux Publications de l’Université de Provence, Aix-en-Provence.

LA LONGUE ROUTE DES SOINS PALLIATIFS : « sortir la mort du paravent »

Médicalisation progressive de la mort, Changement des lieux de mort, Décisions médicales de fin de vie Comment meurt-on ? Une série d'enquêtes éclaire les décisions médicales en fin de vie. Elles rappellent que les conditions actuelles des décès font que « les professionnels de santé sont de plus en plus souvent conduits à prendre des décisions médicales susceptibles d'abréger la vie de leurs patients ». Une enquête en 2010 montre que près de la moitié des décès non soudains (48 %) a été précédée d'une décision médicale ayant pu entraîné la mort. Cependant des substances pharmacologiques n’ont été administrées pour mettre délibérément fin à la vie que dans moins de 1 % des cas.

La loi « Léonetti » a 10 ans ! La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti s’était donné pour finalité : Éviter l’acharnement thérapeutique (« obstination déraisonnable ») Redonner la parole et la maitrise au malade (directives anticipées) Développer l’accès pour tous à des soins palliatifs de qualité

Rapport 2011 de l’observatoire national de la fin de vie « Fin de vie, un premier état des lieux » • le nombre de décès à l’hôpital n’est pas plus élevé aujourd’hui qu’il y a 20 ans • la majorité des personnes qui meurent à l'hôpital relève de soins palliatifs alors que seul un tiers d'entre eux semble en bénéficier • les droits des malades en fin de vie sont peu connus (2 français sur 3 ignorent qu’il existe une loi qui interdit l’acharnement thérapeutique) • le débat sur l’euthanasie reste très fermé (beaucoup de sondages d’opinion, très peu d’études scientifiques) ; • la formation des professionnels est très insuffisante • la recherche sur le sujet de la fin de vie connaît des difficultés pour se développer.

Loi sur la fin de vie du 17 mars 2015 dite loi « Léonetti – Claeys » Cette proposition de loi « complémentaire » sur la fin de vie a été adoptée en première lecture à l’assemblée nationale par 436 voix pour, 34 contre et 83 abstentions. Le texte, porté par les députés Alain Claeys (PS, Vienne) et Jean Leonetti (UMP, Alpes-Maritimes), n’autorise ni euthanasie ni suicide assisté, mais instaure un droit à une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale. Il rend également « contraignantes » les directives anticipées.

Historique des soins de fin de vie , situation actuelle. Le caractère contraignant des directives anticipées – l’avis du juriste : Mme Laurence Cimar La sédation « profonde et continue », ses avantages, sa pratique, ses limites : Docteur Fabre Michaela Synthèse et conclusions : Docteur Dell’Accio

Une « jeune » médecine pour de vieux patients … En 1905 s’ouvre l’hospice Saint Joseph à l’Est de Londres, vers 1950, c’est dans cet hospice qu’une jeune femme, le Docteur SAUNDERS, codifie la prise en charge de la douleur à l’aide de la morphine Elisabeth KUBLER-ROSS, psychologue, étudie vers 1960 et décrit la psychologie de la personne en fin de vie En 1967 s’ouvre à Londres le «Saint Christopher Hospital » dont l’influence sera mondiale   En France, le début de la réflexion est situé autour de 1970. Le contexte semble favorable : volonté des pouvoirs publics d’humaniser les hôpitaux »

Conseils de lecture … - François Cheng "Cinq méditations sur la mort" Éd. Albin Michel, 2013 Jocelyne Saucier " Il pleuvait des oiseaux" Éd. Denoël, 2013 Suzanne Rameix, " Le droit de mourir", Gérontologie et société , mars 2004, n°18 Jean Leonetti " A la lumière du crépuscule" Michallon, 2008 Gilles Lipovetsky le crépuscule du devoir – NRF essais – Gallimard Anne Carol -Prêtres et médecins face à la mort et aux mourants en France, 19° siècle et première moitié du 20° siècle – Rives Méditérranénnes Historique des soins palliatifs - ASP Tarn (asp-tarn.fr/doc/historique.pdf) Dr Godefroy HIRSCH. Avec l'aide du Dr Bernard WARY : Quelques repères historiques sur les soins palliatifs et l'accompagnement. Serryn, D. ; Hoeben, N. ; Pigeotte, H. Les soins palliatifs en France. CNDR SP, Paris : 2012 Alain Monnier, Sophie Pennec, Silvia Pontone, et al - Les décisions médicales en fin de vie en France – INED 2012 Protocole de sédation pour détresse en phase terminale selon les recommandations de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs Docteursachs.unblog.fr :de-la-sedation-terminale Directives anticipées opposables - http://www.aspfondatrice.org/Glossaire/directives-anticipees-opposables