L’évolution des concepts, des représentations Les classifications internationales

De la C.I.M. à la C.I.F. 1893 : Classification des causes de décès En bref : 1893 : Classification des causes de décès 1946 : C.I.M. / Classification des maladies 1980 : C.I.H. / Classification des handicaps comme conséquences de maladie 2001 : C.I.F. / Classification du fonctionnement humain CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

La C.I.H. 3 niveaux d’expérience du handicap : déficience incapacités Maladie ou trouble déficience incapacités désavantages CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Déficiences Définition : Dans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique, ou anatomique. CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Incapacités Définition : Dans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction (résultat d’une déficience) partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normale pour un être humain. CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Désavantages Définition : Dans le domaine de la santé, le désavantage social d’un individu est le préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socio-culturels. CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Les critiques faites à la C.I.H. CRITIQUES CONCEPTUELLES • fondée sur le « Modèle médical » :  Causalité linéaire de la déficience au désavantage  Insuffisante description des désavantages  Absence de la dimension environnementale • Description des situations en termes négatifs CRITIQUES TECHNIQUES • Complexité et lourdeur • Obsolescence de certaines appellations • Obsolescence de certains classements • Chevauchement de catégories CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Typologie des approches du handicap (Marcia Rioux, Roeher Institute, Toronto, 1997) (Jean-François Ravaud, INSERM, 1999) MODELE INDIVIDUEL Le handicap comme pathologie individuelle 2 Variantes : Approche biomédicale Approche fonctionnelle MODELE SOCIAL Le handicap comme pathologie sociale 2 Variantes : Approche environnementale Droits de l’homme CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Modèle individuel APPROCHE BIOMEDICALE - Traitement : guérison par moyens médicaux et technologiques. - Prévention : intervention, diagnostic prénatal, éradication de la maladie éventuellement en cause. CTNERHI/CCOMS/CIF/2003 - Responsabilité de la société : éliminer ou guérir le handicap.

Modèle individuel APPROCHE FONCTIONNELLE - Traitement : réadaptations fonctionnelles. - Prévention : établir un diagnostic précoce et accéder le plus tôt possible à la rééducation. - Responsabilité de la société : améliorer et procurer un confort aux individus par des mesures compensatoires. CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Modèle social APPROCHE ENVIRONNEMENTALE Le handicap est une conséquence de l’absence d’aménagement des environnements ordinaires. - Traitement : Mise en accessibilité et une adaptation de l’environnement avec un contrôle accru des personnes sur les services et les soutiens. - Responsabilité de la société : identification et élimination des barrières architecturales, sociales, économiques et psychologiques. CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Modèle social APPROCHE PAR LES DROITS DE L’HOMME Le handicap est dû à un problème d’organisation sociale et de rapport entre la société et l’individu. La situation de handicap est inhérente à la société. Traitement : reformulation des règles économiques, politiques, sociales. - Responsabilité de la société : réduire les inégalités dans les droits et donner accès à une pleine citoyenneté. CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Situation d’un élève ayant des troubles importants de l’équilibre. Quelles propositions pour la récréation ? Récréation auprès des enseignants ? L’équiper d’un casque ? Contacter la collectivité pour améliorer la qualité du sol de la cour ? Recourir à une A.V.S. ? Organiser deux services de récréation ? Responsabiliser les autres élèves ? Organiser l’espace de la récréation ?

Pour résumer (Ex. personne en fauteuil roulant devant les marches d’un bureau de vote) Les 2 variantes du modèle individuel ou médical : 1 – la personne est paralysée : approche médicale (cf. déficience) 2 – la personne ne peut pas marcher : approche fonctionnelle (cf. incapacité / limitation d’activité) Les 2 variantes du modèle social : 1 – l’immeuble est inaccessible : approche environnementale (cf. aménagement de l’environnement) 2 – la société est discriminative et ségrégative : approche politique / inégalité des droits de l’homme et du citoyen (cf. non-discrimination) CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Modèle pour la vie autonome dans une société accessible (J. Sanchez. CTNERHI. 1989 ; 2002) (Modèle intégré) Approche environnementale + approche par les droits de l’homme + approche individualisée Le handicap est lié à un problème de rapport entre l’individu et la société. Traitement : individualisé et collectif. 1) traitement individualisé : autonomie : aides techniques, adaptations individuelles des cadres de vie (logement, école, poste de travail…) - médiations : services, accompagnement, aide humaine… CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

2) traitement collectif : Accessibilisation de l’environnement, la technologie et les structures sociales intégration effective par : • réduction des barrières architecturales, sociales, économiques et psychologiques • reformulation des normes régissant l’organisation et le fonctionnement des milieux ordinaires (juridiques, réglementaires, culturels…) - Responsabilité de la société : identification et élimination des difficultés individuelles et les barrières psychologiques et sociales. CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Interactions des Concepts dans la CIF Problèmes de santé (troubles/maladies) Fonctions & structures corporelles (Déficiences) Activités (Limitations) Participation (Restrictions) Facteurs environnementaux Facteurs personnels CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

Principaux changements entre C.I.H. et C.I.F. Déficiences Incapacités Activités Désavantages Participation Facteurs environnementaux CTNERHI/CCOMS/CIF/2003

des personnes handicapées Loi 2005-102 du 11 février 2005 Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (peut être consultée sur les sites Legifrance ou Handicap.gouv)

DEFINITION DU HANDICAP « Constitue un handicap au sens de la présente Loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant »

les principes

Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté.

La Loi s’organise autour de 3 principes clés Garantir aux personnes handicapées le libre choix de leur projet de vie : compensation des conséquences de leur handicap Permettre la participation effective des personnes handicapées à la vie sociale en assurant l’accessibilité de « tous à tout » Placer la personne handicapée au centre des dispositifs qui la concernent : mise en place d’une logique de service

L’ARCHITECTURE INSTITUTIONNELLE

Architecture institutionnelle C.N.S.A. Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie Financement au titre du droit à compensation Niveau national Pilotage et répartition des financements P.I.P.E.C. Programme Interdépartemental de Prise En Charge P.H. sur le plan sanitaire et médico social Niveau régional Programmation des équipements Niveau départemental C.D.A. Commission des droits et de l'autonomie Maison Départementale des Personnes Handicapées Équipe pluridisciplinaire

Président du Conseil Général Commission des Droits et M.D.P.H. Président du Conseil Général ETAT DDASS DDTEFP INSP ACAD Médecin DDASS autres Organismes As. Mal. Orga. Syndicales ASSO. parents élèves ASSO. Pers Hand Cons Dép Consult PH Organis. Gesti. Étab. CONSEIL GENERAL 50 % ASSO. Pers. Hand. 25 % ETAT SS AUTRES Commission Exécutive Coordonnée par un MEDECIN, sa composition peut varier en fonction de la nature du ou des handicaps : ergothérapeute Ass sociale psychologue Autres… CDA Commission des Droits et de l’Autonomie Équipe Pluridisciplinaire

La Maison départementale des Personnes handicapées Met en place et organise le fonctionnement : de la Commission des Droits et de l‘Autonomie (CDA) de l’Equipe Pluridisciplinaire d’Evaluation (EPE) de la procédure de conciliation interne Gère le fonds départemental de compensation Rôle de la MDPH Désigne la personne référente pour recevoir et orienter les réclamations individuelles le référent pour l'insertion professionnelle

La Maison départementale des Personnes handicapées exerce une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. assure à la personne handicapée et à sa famille l'aide nécessaire - à la formulation de son projet de vie - à la mise en oeuvre des décisions prises par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, l'accompagnement et les médiations que cette mise en oeuvre peut requérir. met en oeuvre l'accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l'annonce et lors de l'évolution de leur handicap.

LA SCOLARISATION DES ELEVES HANDICAPES

PROJET DE VIE ACCESSIBILITE PLAN DE COMPENSATION Projet Personnalisé de Scolarisation (P.P.S)

Modifications du code de l’éducation: le parcours de formation des élèves Accès de droit à une formation scolaire, professionnelle ou supérieure Établissement scolaire de référence pour tout enfant ou adolescent handicapé Évaluation des besoins de chacun Projet personnalisé de scolarisation Création des équipes de suivi de la scolarisation Création des équipes pluridisciplinaires Aménagement des examens et concours Liberté de choix de la langue pour les jeunes sourds

Décret no 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap Art. 1. − Le parcours de formation de l’élève s’effectue en priorité en milieu scolaire ordinaire, dans son établissement scolaire de référence. Art. 2. − Un projet personnalisé de scolarisation définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap

Décret no 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap Art. 3. − L’équipe pluridisciplinaire élabore le projet personnalisé de scolarisation à la demande des parents ou du représentant légal. Pour conduire l’évaluation, l’équipe pluridisciplinaire s’appuie notamment sur les observations relatives aux besoins et aux compétences de l’enfant réalisées en situation scolaire par l’équipe de suivi de la scolarisation. Art. 4. − La Commission des Droits et de l’Autonomie (CDA) se prononce sur l’orientation propre à assurer l’insertion scolaire de l’élève handicapé, au vu du projet personnalisé de scolarisation.

Décret no 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap Art. 5. − Si l’équipe éducative d’une école souhaite qu’un projet personnalisé de scolarisation soit élaboré pour un élève, le directeur de l’école ou le chef d’établissement en informe les parents ou le représentant légal, pour qu’ils en fassent la demande. Si les parents ou le représentant légal ne donnent pas suite dans un délai de 4 mois, l’Inspecteur d’Académie informe de la situation de l’élève la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Décret no 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap Art. 6. − Lorsque les aménagements prévus pour la scolarité d’un élève, notamment en raison d’un trouble de la santé invalidant, ne nécessitent pas le recours à un Projet Personnalisé de Scolarisation, un Projet d’Accueil Individualisé est élaboré avec le concours du médecin de l’Education Nationale ou du médecin du service de Protection Maternelle et Infantile, à la demande de la famille ou en accord et avec la participation de celle-ci, par le directeur d’école.

Décret no 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap Art. 7. − Une équipe de suivi de la scolarisation, comprenant nécessairement : les parents ou le représentant légal, ainsi que le référent de l’élève, facilite la mise en œuvre et assure, pour chaque élève handicapé, le suivi de son Projet Personnalisé de Scolarisation. Elle procède, au moins une fois par an, à l’évaluation de ce projet et de sa mise en œuvre.

Art. 7. − (suite) L’équipe de suivi de scolarisation informe la Commission des Droits et de l’Autonomie (CDA) de toute difficulté de nature à mettre en cause la poursuite de la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation de l’élève. En tant que de besoin, elle propose avec l’accord de la famille toute révision de l’orientation de l’élève qu’elle juge utile.

Décret no 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves handicapés Art. 8. − L’équipe de suivi de la scolarisation fonde notamment son action sur les expertises du psychologue scolaire, du médecin de l’éducation nationale ou du médecin du service de protection maternelle ou infantile et, éventuellement, de l’assistant de service social ou de l’infirmière scolaire. Le cas échéant, elle fait appel aux personnels de l’établissement de santé ou médico-social qui participent à la prise en charge de l’enfant ou de l’adolescent. Les membres des équipes de suivi de la scolarisation sont tenus au secret professionnel.

Décret no 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap Art. 9. − Un enseignant titulaire du CAPA-SH ou 2 CA-SH exerce les fonctions de référent auprès de chacun des élèves handicapés du département. Art. 10. − Le secteur d’intervention des enseignants référents comprend nécessairement des écoles et des établissements du second degré ainsi que les établissements de santé ou médico-sociaux implantés dans ce secteur, de manière à favoriser la continuité des parcours de formation. Les élèves en situation de handicap sont scolarisés soit : dans leur école en classe ordinaire avec un PIIS -Projet Individuel d'Intégration Scolaire- qui définit l'aménagement particulier de sa scolarisation. En accord avec la famille, le PIIS est construit lors d'équipes éducatives qui regroupent les parents, les partenaires de soins, les personnels de l'école concernés (le directeur, l'enseignant, le médecin scolaire, le psychologue scolaire). Dans une CLIS classe d'intégration scolaire au sein d'une école ou d'une UPI unité pédagogique d'intégration scolaire au sein d'un collège ou d’un lycée. Dans un établissement spécialisé (médico-social) au sein duquel sont implantés des postes d'enseignants spécialisés. Dans un établissement spécialisé (sanitaire) au sein duquel est implantée une école spécialisée comprenant des postes d'enseignants spécialisés. Pour ceux qui ne peuvent être temporairement ni en école, ni en établissement, il est prévu un enseignement à distance par le CNED mais aussi des heures d'enseignement à domicile par un enseignant rétribué par le service d'aide pédagogique à domicile (SAPAD).

Le projet personnalisé de scolarisation définit les modalités de déroulement de la scolarité les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap.

Différentes formes de scolarisation possibles Scolarisation dans l’établissement de secteur (avec aide si besoin) Scolarisation dans une école/un établissement avec CLIS ou UPI Scolarisation dans l’unité d’enseignement d’un établissement spécialisé (IME, ITEP, …) Etablissement de référence = établissement de secteur Inscription dans l’école/établissement où est située la CLIS ou l’UPI* L’élève peut être inscrit dans un établissement proche de l’IME, ITEP…autre que son établissement de référence* *reste inscrit dans l’établissement de référence

Possibilités de scolarisation à temps partagé Une convention précisera les modalités de coopération entre les établissements spécialisés et les écoles ou établissements scolaires Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) définit les modalités de déroulement de la scolarité

L’élaboration du Projet Personnalisé de Scolarisation

MDPH CDA École/collège : Équipe éducative Repérage d’une situation référent parents pas d’accord d’accord I.A. L’équipe pluridisciplinaire évalue, élabore le projet de compensation dont le P.P.S Observations demandées MDPH Équipe de suivi référent Remontée bilans Mise en œuvre PPS CDA

Le référent pour la scolarisation des élèves handicapés Le référent est compétent pour assurer le suivi des élèves scolarisés dans les établissements du 1er et du 2nd degrés, ainsi que dans les établissements médico-éducatifs.

MISSIONS du référent de l’élève Réunit l’équipe de suivi de l’élève Accueille et informe de l’élève et de sa famille lors de l’inscription dans l’école ou l’établissement. Organise l’évaluation des besoins de l’élève en situation scolaire. MISSIONS du référent de l’élève Informe l’élève des résultats de l’évaluation. Assure la permanence des relations avec l’élève, sa famille. Transmet les résultats à l’équipe pluridisciplinaire. Contribue à l’évaluation du PPS. Favorise la continuité et la cohérence de la mise en œuvre du PPS. Contribue à l’élaboration du PPS.

L’équipe de suivi de la scolarisation Elle comprend tous les intervenants (y compris les intervenants extérieurs à l’Education nationale) concernés par le projet personnalisé de scolarisation dont les parents de l’élève.

Facilite la mise en œuvre du PPS. Evalue les besoins et compétences de l’élève en situation scolaire. Assure le suivi du PPS. Procède à l’évaluation du PPS. L’équipe de suivi MISSIONS Procède à l’évaluation de la mise en œuvre du PPS. S’assure le concours du : -Psychologue scolaire  -Conseiller d’orientation psychologue  -Médecin Education Nationale -Médecin PMI -Médecin et personnel des établissements de santé ou médico-sociaux Propose à la CDA une révision de l’orientation avec l’accord de l’élève ou de sa famille Informe la CDA de toute difficulté mettant en cause la poursuite du PPS

Les enseignements adaptés pour les élèves en difficultés graves et durables

Enseignements adaptés Ils ne font pas partie du champ du handicap Une commission d’orientation vers les enseignements adaptés (SEGPA et EREA) est crée Elle est présidée par l’IA ou son représentant Composition : cf. décret 1013 du 24 août 2005 IA ou représentant IEN-ASH 1 psycho scolaire Médecin CTD 1 IEN 1 COP AS CTD 1 directeur d’école 1 directeur de CIO 1 principal 1 AS 1 directeur de SEGPA 1 Pédopsychiatre 1 directeur d’EREA 3 représentants de parents d’élèves 3 enseignants : 1er degré, 2nd degré, RASED

vers les enseignements adaptés du second degré (SEGPA ou EREA) » Arrêté du 07/12/05 relatif à « la composition et au fonctionnement de la Commission Départementale d’Orientation (CDO) vers les enseignements adaptés du second degré (SEGPA ou EREA)  » (J.O. n° 293 du 17/12/2005)

MISSIONS DE LA C.D.O. La C.D.O. est une instance d’expertise et non de décision pour l’orientation et la réorientation des élèves en « difficultés scolaires graves et durables ». donne un avis après examen des propositions de l’école ou de l’établissement ou à la demande des familles ; propose une orientation ; transmet cet avis à la famille pour accord ; à l’I.A., pour décision.

ORGANISATION DEPARTEMENTALE Le nombre de dossiers de SEGPA, annuellement traités, conduit à proposer, pour le département de Seine et Marne, l’installation de 3 commissions locales. La Commission Locale : procède à l’analyse des situations scolaires Invite les parents à participer à l’examen de la situation de leur enfant recueille leur avis

Le collaborateur « ADAPTATION » Auprès de chacune des commissions locales est installé un enseignant spécialisé, collaborateur de la « C.D.O. ». Il est chargé d’une mission relationnelle et administrative.

ARTICULATION DES COMMISSIONS LOCALES AVEC LA C.D.O. s’assure du bon fonctionnement des référents communs départementaux ; examine de manière plus approfondie les dossiers d’élèves les plus contrastés à propos desquels la commission locale s’interroge. L’avis de la C.D.O. et la réponse des parents sont transmis à l’I.A. pour décision et affectation

Des lieux, des dispositifs, des modalités de scolarisation possibles pour les élèves à besoins spécifiques, handicapés et/ou en difficultés scolaires graves et durables.

Dispositifs et structures pour Commissions départementales Les lieux de scolarisation possibles et dispositifs particuliers pour les élèves à besoins spécifiques SECTEUR SPECIALISE SECTEUR ORDINAIRE - structures spécialisées classe ordinaire S A N I T R E Unité d’ensei- gnement M E D I C O - U A T F Unité d’ensei- gnement E R A UPI troubles des fonctions cognitives UPI handicap auditif UPI handicap visuel UPI handicap moteur SEGPA Élèves en difficultés scolaires graves et persistantes Élèves en intégration individuelle Dispositifs et structures pour les élèves en grande difficulté scolaire ou, dans le premier degré, susceptibles de le devenir. Ces dispositifs et structures ne relèvent pas du secteur du handicap. Dispositifs et structures pour les élèves handicapés. Second degré : collège, lycée Dispositifs de soins spécialisés et d’aide à l’intégration scolaire Élèves en intégration individuelle premier degré : école CLIS 1 troubles des fonctions cognitives CLIS 2 handicap auditif CLIS 3 handicap visuel CLIS 4 handicap moteur réseau d’aides spécialisées pour les élèves en difficultés scolaires Commissions départementales CDA et CDO orientent les élèves CDA accorde les aides spécifiques pour l’intégration collective ou individuelle A. Bretagnolle I.E.N.- A.I.S. 77