Registre canadien des insuffisances et des transplantations d'organes (RCITO) Rendement du RCITO et tendances récentes liées aux statistiques sur les donneurs, les transplantations et les temps d’attente au Canada – Résultats préliminaires Symposium de l’ACT sur les dons cliniques Lilyanna Trpeski Chef de section, RCITO Réunion annuelle du RCITO, Mont Tremblant Le samedi 1er mars 2008 Good afternoon and than you for inviting me to share with you the information collected in CORR for the previous year

APERÇU À propos du RCITO Nouvelles initiatives du RCITO Déclaration continue au RCITO Statistiques sur les dons d’organes et les transplantations I have decided to

Qu’est-ce que le RCITO? Il s’agit de la base de données canadienne sur les patients au stade terminal de l’insuffisance organique Le registre contient des données sur : les patients qui ont reçu des soins les modalités de traitement les donneurs d’organes : décédés et vivants les établissements de dialyse et de transplantation des statistiques globales relatives aux transplantations et aux listes d’attente provenant des services d’approvisionnement en organes (SAO)

suite Le fichier de données sur les dons d’organes et les transplantations est assez limité, mais la couverture est très élevée (95 % et plus), étant donné que la participation au RCITO est volontaire. Le RCITO a été mis sur pied en 1981, en grande partie grâce aux efforts concertés des néphrologues. En 1988, les centres de transplantation et les SAO se sont joints au RCITO L’orientation stratégique est établie en collaboration avec un Conseil d’administration qui est composé de représentants de la SCN, la SCT, l’ACITN, l’ACT et Santé Canada. La présidente actuelle est la Dre Joanne Kappel (St Paul’s Hospital, Saskatoon – Reins). Kim Young est la représentante du Conseil canadien pour le don et la transplantation. Raylene Matlock est la représentante de l’ACT.

Total de 36 214

Sources de données Prov Liste d’attente Donneur Transplantation Alb. HOPE – Edmonton; HOPE Calgary Donneurs décédés – HOPE Edmonton; HOPE Calgary Donneurs vivants – Programmes de transplantation Programmes de transplantation Edmonton et Calgary C.-B. BCTS Sask. SK Transplant Program Bureau provincial Bureau de Regina Man. Transplant Program Gift Of Life Program Transplant Manitoba Ont. RTDV Qc Québec-Transplant Donneurs décédés – Québec –Transplant; donneurs vivants – Programmes de transplantation Programmes de transplantation dans les hôpitaux (10 établissements) N.-É. /Î.-P.-É. MOTP (Halifax) N.-B. Multiple Organ Retrieval and Exchange Program T.-N.-L. OPEN

Les formulaires sur les transplantations du RCITO sont le résultat d’efforts de collaboration Transmission au RCITO de l’ICIS Notes du médecin

Activités courantes et orientations Élargissement de l’ensemble de données en 2008-2009 (saisie des données relatives aux HLA-C) Accent accru sur la qualité des données (comprend les projets de couplage de données, la validation des données sur les transplantations hépatiques auprès du CCDT, de l’ACT et des chirurgiens transplantologues) Soutien analytique continu aux chercheurs – Le RCITO a participé à la réunion du programme KRESCENT

Exemple d’initiatives sur la qualité des données : Processus de validation des transplantations hépatiques Participation au groupe de travail sur les données relatives au foie (CCDT, ACT, RCITO), initiative dirigée par le Dr Kelly Burak Examen des divergences quant au nombre de décès de patients sur la liste d’attente d’une transplantation hépatique Examen de la déclaration sur les échanges d’organes

www.icis.ca/rcito Évaluation des incidences sur la vie privée Présentations Rapports électroniques semestriels sur les statistiques relatives aux transplantations, aux listes d’attente et aux donneurs Survol du RCITO(2 numéros en 2008) – Faites-nous part de vos suggestions! http://secure.cihi.ca/cihiweb/dispPage.jsp?cw_page=reports_corrinsites_may2006_f Communiqués de presse (2 par année) Liste des publications dans lesquelles les données du RCITO ont été utilisées Rapports précédents et dernier rapport sur les faits saillants du RCITO publié en 2008 Statistiques éclair http://secure.cihi.ca/cihiweb/dispPage.jsp?cw_page=statistics_results_topic_transplants_f&cw_topic=Health%20Conditions&cw_subtopic=Organ%20Donation%20and%20Transplantation Répertoire des centres participants – PDF (gratuit) Manuels d’instructions

Nouvelles initiatives du RCITO

Projets du RCITO en 2007-2008 Amélioration de l’actualité des données! Étude de seconde saisie sur la qualité des données et la comorbidité Étude de faisabilité du RCITO

Déclaration continue Début en avril 2008 – Information initiale, suivie d’un rappel Suivi continu et personnel supplémentaire affecté à la saisie de données Bulletin sur la déclaration continue en novembre 2008 Publication, le 28 février 2008, du rapport annuel comportant les données de 2005 Données de 2006 prêtes à être publiées et nouveau rapport annuel prévu pour septembre 2008

Déclaration continue Taux d’acceptation de la déclaration continue : 76 % des centres de dialyse 73 % des groupes de transplantation d’organes 90 % des SAO

Déclaration continue

Déclaration continue

Étude sur la qualité des données Évaluation de la qualité de la codification des facteurs de risque au début de la dialyse rénale L’échantillon stratifié final (taille, lieu) comprend 1 400 patients provenant de 39 établissements (environ 80 % sous hémodialyse et 20 % sous dialyse péritonéale) Les codificateurs sont embauchés et formés par l’ICIS La collecte des données à l’extérieur du Québec a pris fin le 14 décembre Collecte des données du Québec au printemps 2008 (disponibilité du codificateur) Rapport à l’automne 2008 Dre Moist est membre du comité directeur L’équipe de l’ICIS et 6 codificateurs après la séance de formation

Étude de faisabilité du RCITO électronique Évaluer les options et formuler des recommandations relatives à la soumission électronique des données et à la déclaration des centres au RCITO 4 composantes majeures (méthodes) : Établissement des possibilités quant aux solutions techniques (consultation de la division des technologies de l’information de l’ICIS) Évaluation des besoins et des capacités des fournisseurs de données (sondage en ligne, entrevues téléphoniques semi-structurées, visites des établissements) Recoupement des solutions techniques et des besoins et capacités des fournisseurs de données Recommandations, calendrier de mise en œuvre, coûts détaillés Participation du Conseil d’administration à plusieurs étapes Date d’achèvement visée : avril 2008 Les visites sur les lieux de certains fournisseurs de données sur les transplantations et les donneurs (RTDV, Hôpital Royal Victoria à Montréal, MOTP à Halifax) sont terminées Les entrevues téléphoniques (coordonnateurs des transplantations hépatiques, cardiaques, rénales et pulmonaires à Edmonton) sont terminées

Statistiques sur les dons d’organes, les temps d’attente et les transplantations

Nombre de donneurs d’organes1, Canada, 1996-2007 DD 5% DD 13% In Canada, the number of organ donors remains fairly constant each year. Due to Better health care and new surgical technique are saving more people who may have been suitable donors in the past. Eg. A mandatory helmet law for motorcyclists, seat beal infant car seat laws anti drinking-and-driving campaings air bags in cars may contribute to fewer highway fatalities and fewer donors. ( Other factors like costs (expensive to identify and maintain organ donors, as well running an operating room with staff) Professional attitudes (not trained properly to approach the next of kin to discuss organ donation and obtain consent) public attitudes (people may not know about the need for tissues and organs, success of transplantation et... 1 Donneurs décédés originaires du Canada dont au moins un organe plein a été prélevé en vue d’une transplantation. Les données proviennent des rapports trimestriels fournis par les services canadiens d’approvisionnement en organes. Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, Rapport électronique sur les statistiques, 2008.

Nombre de donneurs décédés 571 aux É.-U. en 2005 Ont. et Qc 58 organes Source: Données tirées du Rapport annuel électronique du RCITO, 2008, Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Nombre de donneurs vivants apparentés et de donneurs vivants non apparentés au Canada,1996-2007 Source: Données tirées du Rapport annuel électronique du RCITO, 2008, Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Répartition des donneurs décédés, selon le group d’âge, Canada et É.-U., 2006 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Changement dans le nombre de patients sur les listes d’attente, Canada, 2006-2007 Source: Données tirées du Rapport annuel électronique du RCITO, 2008, Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Nombre de patients référés, de donneurs potentiels et de donneurs réels, 2001-2007, Canada 42% 86% Source: Données tirées du Rapport annuel électronique du RCITO, 2008, Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Indicateurs de donneurs décédés par province en 2007 Source: Données tirées du Rapport annuel électronique du RCITO, 2008, Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Nombre de transplantations1, Canada, 1997-2007 1 Comprend les donneurs vivants, les donneurs décédés et les transplantations combinées. Ne comprend pas les transplantations de cellules des îlots de Langerhans à moins qu’elles soient réalisées en combinaison avec un organe plein. Les données sont tirées des rapports trimestriels des services canadiens d’approvisionnement en organes. Source: Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Nombre de transplantations1, Canada, 1996-2007 (taux par million d’habitants)2 1 Comprend les donneurs vivants, les donneurs décédés et les transplantations combinées. Ne comprend pas les transplantations de cellules des îlots de Langerhans à moins qu’elles soient réalisées en combinaison avec un organe plein. Les données sont tirées des rapports trimestriels des services canadiens d’approvisionnement en organes. 2 Taux brut. Estimations démographiques en date du 1er juillet 2007. Internet : https://www.cia.gov/library/publications/the-world-factbook/print/ca.html Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Nombre de transplantations1 et liste d’attente2 à la fin de l’année, Canada, 1996-2007 1Comprend les transplantations simples et combinées. 2La liste d’attente comprend les patients actifs et en attente, et ne comprend pas les patients décédés pendant qu’ils étaient sur la liste d’attente. Ne comprend pas les patients en attente d’une transplantation de cellules des îlots de Langerhans. Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Augmentation du nombre d’organes transplantés et prélevés, 2006-2007 Organs Transplanted Organs Recovered from Deceased Donors Transplanted 2005 2006 2007 Percent Change** Recovered Percent Change Organs   Total 1,905 2,075 2,158 4.36% All DD organs 1,726 1,818 1,902 4.62%    Deceased donor 1,401 1,572 1,610 2.71% All DCD organs 11 58 427.27%    Living donor 504 555 548 -1.39% All NDD organs 1,807 1,844 2.05% Kidney 1,055 1,160 1,241 6.98% 713 790 807 2.15% 612 687 762 10.92% 443 473 479 1.35% Pancreas* 66 72 67 -7.58% Pancreas (all) 143 85 82 -3.53% Liver 417 459 489 7.19% 372 403 404 0.25% 357 393 420 7.56% 60 69 5.00% Intestine 1 NA 2 8 4 -50.00% Heart 173 177 169 -4.62% 167 159 164 3.14% Lung 140 165 149 -11.43% 133 199 200 0.50% 139 -10.79% * Comprend les transplantations de pancréas et de rein-pancréas;** changement en 2007 comparativement à 2006. Source: Données tirées du Rapport annuel électronique du RCITO, 2008, Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Organes prélevés, transplantés et échangés entre les provinces, entre le Canada et les États-Unis, 2001-2007 Source: Données tirées du Rapport annuel électronique du RCITO, 2008, Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Proportion d’organes utilisés pour les transplantations, par type d’organe, Canada, 2007 Source: Données tirées du Rapport annuel électronique du RCITO, 2008, Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé, 2008.

Orientations futures Améliorer davantage la déclaration continue à > 80 % Déclarer et produire des données plus actuelles dans le prochain rapport annuel en septembre 2008 Réaliser de façon continue des projets sur la qualité des données Soutenir les clients en répondant à leurs demandes spéciales