Ensemble dans la différence Vaud InsiemeVaud Présentation PENAR Les ressources associatives bientraitantes en soutien aux familles Anne-Gaëlle Masson 5/5/2015 Aujourd’hui, j’ai choisi de parler des ressources associatives bientraitantes en soutien aux familles Après le titre dire: Comment en tant qu’association de parents, on peut soutenir les familles: Face à la situation de handicap au quotidien Face au monde parfois difficile d’accès des professionnels travaillant avec des enfants handicapés Ensemble dans la différence

Plan de la présentation Vaud Plan de la présentation Les ressources bientraitantes des associations envers les enfants et les familles Le rôle des associations dans la compréhension du handicap auprès des professionnels Rôle des associations dans la relation famille-professionnels Pistes d’amélioration de cette relation Parler Aborder voir découvrir Ensemble dans la différence

Définition de la bientraitance Vaud Définition de la bientraitance Selon le Larousse: «Ensemble des soins, des actes et des comportements exercés par l’entourage familial ou professionnel d’une personne et qui procurent un bien-être physique et psychique au bénéficiaire.» La démarche bientraitante englobe entre autres: Le respect des droits La bienveillance La sollicitude Lire définition qui: en tant qu’association nous allons accompagner des familles de façon bientraitante dans leur parcours Trois points qui nous semblent importants dans notre travail avec les familles et les professionnels intervenants auprès des enfants ayant un handicap Respect des droits et de la liberté Bienveillance, attitude positive d’écoute et d’attention Sollicitude qui vise à rétablir une relation équilibrée et non une relation dominant/dominé Ensemble dans la différence

Ensemble dans la différence Vaud Points de départ Association de parents d’enfants ayant un handicap mental Difficultés pour les familles à se faire entendre dans un environnement professionnel parfois complexe Expertise des familles Vu l’étendue du sujet, j’ai décidé de me positionner dès le départ de ce travail: En tant que représentante d’une association de parents, je sais que ce n’est pas neutre, j’ai fait cet exposé avec ce parti pris Je vais parler des difficultés de certains parents à se faire entendre, bien sûr je ne souhaite pas généraliser mais si nous sommes là aujourd’hui c’est pour pouvoir avancer et améliorer l’existant. Un point qui me semble être un postulat c’est l’expertise des parents dans certains aspects du handicap de leur enfant, chaque situation est unique bien sûr mais les parents sont passés experts dans le handicap de leur enfant au quotidien, dans les batailles à mener, etc. Ils connaissent leur enfant mieux que personne. Ensemble dans la différence

Ensemble dans la différence Les ressources bientraitantes des associations envers les enfants et les familles Vaud Bientraitance envers les enfants  Les loisirs Les camps Bientraitance envers les proches d’enfants avec un handicap mental Les groupes de paroles pour parents et fratries La relève assurée lors des départs en camps, des loisirs L’accès au conseil et soutien en cas de difficultés et/ou de questions Importance en tant qu’association de pouvoir offrir un large éventail de soutien et accompagnement pour toute la famille et pas uniquement pour l’enfant. Cela permet à la famille de pouvoir se poser et échanger avec des pairs de leurs difficultés, colère, souffrance, etc. Exemple, lorsqu’il y a des réunions souvent cela se prolonge parfois encore de longues heures après la fin de la réunion. Les parents profitent de ces rencontres pour prolonger l’échange. Ensemble dans la différence

Ensemble dans la différence Vaud Les ressources bientraitantes des associations envers les enfants et les familles Importance de la communication Séances d’informations Evénements en relations avec l’actualité Des moyens de communication adaptés Possibilité de prendre en considération toute la famille, l’enfant handicapé, ses parents et ses frères et sœurs. Nous avons adapté notre façon de communiquer avec les parents pour faciliter l’échange et l’information, car bien communiquer c’est aussi bientraiter! Nous prenons la famille dans sa globalité et pas que l’enfant avec handicap Ensemble dans la différence

Ensemble dans la différence Vaud Le rôle des associations dans la compréhension du handicap auprès des professionnels Auprès des professionnels de l’école Le Kit’Explique Auprès des professionnels médicaux La recherche médicale Travail de sensibilisation par la distribution de flyers, brochures Auprès des professionnels des institutions Conseil et soutien Et l’association peut intervenir pour plus d’explications, de façon plus individuelle… Le Kit Explique a été initié par insiemeVaud et soutenu par de nombreux partenaires, le but offrir des outils pratiques pour initier une démarche active afin de sensibiliser les enfants dits « valides » à l'existence d'enfants en situation de handicap. Etude «Suivi médical de la personne avec un handicap mental ou un polyhandicap» Constat que les personnes ayant un handicap mental ne bénéficient pas toujours de conditions d’accès aux soins suffisantes Questionnaires envoyés aux parents et maintenant aux professionnels Etude toujours en cours Les membres de l’association peuvent intervenir auprès des professionnels pour aller expliquer le rôle de l’association et le handicap mental. Ensemble dans la différence

Rôle des associations dans le relation famille-professionnels Vaud Rôle des associations dans le relation famille-professionnels L’expertise des familles Retour des parents Les associations peuvent être des maillons Point fort du canton de Vaud : diversité des associations Valeur ajoutée des associations de parents dans ces interactions Connaissance du handicap au quotidien Possibilité d’une approche mixte parents-professionnels Crédibilité des associations Point fort : regroupement des associations C’était mon postulat de départ que de dire les familles connaissent leur enfant et son handicap. Seulement le retour de certains parents est qu’ils sont parfois oublié des réunions de synthèse, qu’on ne leur renvoie pas les bilans écrits concernant leur enfant, qu’ils ne se sentent pas partenaires à part entière de l’environnement qui prend en charge leur enfant, qu’il faut se battre sur tous les fronts. Dans ce cas-là, souvent les parents, épuisés, se tournent vers les associations pour avoir un soutien dans leur combat. Les associations servent alors de maillon entre les parents et les professionnels, un maillon qui permet de soutenir et parfois de servir de médiateur pour remettre en place un système de communication. Le point fort du canton, c’est d’offrir un choix important d’associations. Les parents peuvent choisir bien sûr en fonction du handicap de l’enfant mais pas que… aussi en fonction des affinités par rapport aux missions des associations. Et très souvent, on s’aperçoit que les parents sont dans plusieurs associations. La valeur ajoutée de l’association de parents, c’est que déjà elle connait son sujet car les membres sont des parents. Mais pas que… la force de ces associations c’est de pouvoir conjuguer connaissance de parents et savoir-faire professionnel car il y a une mixité entre les membres parents et les employés de l’association, souvent des travailleurs sociaux. Ce double lecture membres parents / professionnels rend l’association encore plus performante. Point fort des associations: le regroupement des associations que nous allons voir sur le dia suivante. Ensemble dans la différence

Rôle des associations dans le relation famille-professionnels Vaud Rôle des associations dans le relation famille-professionnels Bientraitance des associations envers elles-mêmes! Exemple: Forum Handicap Vaud Son but est de promouvoir et de coordonner les actions de défense des intérêts des personnes handicapées dans le canton de Vaud, dans une perspective d’égalité et de pleine participation, par la création d’une plate-forme d’informations, le lancement de débats et de groupe de travail visant à proposer des améliorations en matière de politique sociale cantonale. Et oui, pour être bientraitant il faut aussi faire attention à soi… alors certaines associations se sont réunies pour avoir plus de poids et défendre les intérêts des personnes handicapées au mieux et depuis 2005, Forum Handicap Vaud a vu le jour et nous travaillons ensemble pour faire évoluer les choses et proposer des améliorations notamment en matière de politique sociale. Ensemble dans la différence

Pistes d’amélioration des relations famille-professionnels Vaud Pistes d’amélioration des relations famille-professionnels Vers une reconnaissance systématique de l’expertise des parents par les professionnels Vers un partenariat famille-professionnels encore plus développé pour être réellement dans la complémentarité Vers une meilleure reconnaissance du rôle difficile des proches aidants Vers une meilleure prise en charge des parents à bout de souffle Vers un tissage encore plus fin du partenariat famille-école Il faudrait que l’expertise des parents soit reconnue. Nous n’aurions plus besoin à ce moment-là d’intervenir et de servir de personne soutien. Les parents pourraient être alors considérés comme partenaires même si cela se fait souvent il reste encore des situations où l’accompagnement est construit sans tenir compte de l’avis ou des connaissances des familles. Les choses évoluent par rapport aux proches aidants et ils sont mieux considérés et reconnus. Proches aidants = coordinateur Comme nous venons de le voir avec le témoignage de Sarah Cornaz, il reste encore du travail à faire notamment pour les parents qui sont épuisés, comment intervenir en dehors des horaires de bureau, comment mieux soulager les parents? Enfin, il reste encore du travail à faire autour de l’école car nous recevons des appels téléphoniques des enseignants, il voudrait des conseils, etc et aussi des parents qui se sentent incompris. Ensemble dans la différence

Ensemble dans la différence Vaud  Conclusion La bientraitance est au cœur de nos préoccupations… La bientraitance envers les enfants et les familles Une meilleure compréhension du handicap par les professionnels pour une meilleure relation et communication avec les familles En tant qu’association nous avons toujours un rôle de maillon à jouer entre les familles et les professionnels. Des propositions d’amélioration? N’hésitez pas à nous contacter…   N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des propositions pour que l’association puisse développer leur offre d’accompagnement des familles et aussi des professionnels travaillant avec des personnes ayant un handicap mental. Ensemble dans la différence