Vivre avec un(e) Fibromyalgique au jour le jour «  Pour le meilleur et pour le pire… » Vivre avec un(e) Fibromyalgique au jour le jour « J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé » Voltaire Réunion du-05/09/2012 au CHU de Limoges

« J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé » Voltaire On imaginait vivre à deux : On s'était trompés  : On vit désormais à 3 avec la Fibro qu'on le veuille ou non. La (e) malade subit : Le conjoint aussi. Pas facile de se sentir impuissant devant tant de douleurs... Et le Fibromyalgique est souvent partagé entre douleurs, découragement, doutes: ll se demande si celui qui partage sa vie peut toujours l'aimer alors que tous les gestes lui deviennent difficiles, qu'il faut souvent renoncer à plein de choses ou au moins, les aménager autrement …. Tout un apprentissage au cours duquel il faut laisser de côté son humilité, réapprendre à dialoguer, Réunion du-05/09/2012

Quand ELLE dit : J'ai mal, ça ne va pas, je suis fatiguée.. Souvent il ne comprend pas ou il n'entend pas Parfois, il se contente de répondre : (et ça, ça semble souvent la pire des réponses) : MOI AUSSI ! (oui, il ne faut pas l'oublier, un homme ça fatigue aussi) Mais être fatiguée pour une FIBRO, ça veut dire quelque chose de bien précis : ça veut dire QU'ON EST A BOUT, EPUISEE, QU'ON N'EN PEUT PLUS parce que si on pouvait encore, on ferait les choses, on ne demanderait même pas... On est FATIGUEE et en plus ON A MAL ! Réunion du-05/09/2012

Sa réponse va être simple, déconcertante de facilité : Laisse tomber Sa réponse va être simple, déconcertante de facilité  : Laisse tomber.. Tu le feras plus tard ! Plus tard ? Alors s'il faut le faire quand même, je vais me forcer pour en terminer au plus vite quitte à avoir plus mal... et ELLE AURA PLUS MAL. Réunion du-05/09/2012

Tu es devenue pénible, agaçante, agressive Il risque d'ajouter : Tu es devenue pénible, agaçante, agressive Tu t'énerves facilement pour un oui, pour un non C'est pas facile de vivre avec toi maintenant Tu ne souris plus Tu fais la tête ? (non ! J'ai mal!) Je voudrais t'y voir à ma place ! Pourtant, il doit bien y avoir des recettes pour retrouver une certaine harmonie, comme par exemple, Réunion du-05/09/2012

Faire preuve d'un peu plus d'attentions pour anticiper les choses LUI Faire preuve d'un peu plus d'attentions pour anticiper les choses Limiter le bruit autour de nous, les gestes brusques parce que OUI : TOUT NOUS AGRESSE Nous apporter des coussins, un verre d'eau ou juste nous prendre dans ses bras Ne pas se dire qu'on manque d'enthousiasme : Peut- être que c'est juste qu'on a mal ? Réunion du-05/09/2012

Pour elle, tout sera basé sur l'ACCEPTATION Accepter les gestes tendres sans se dire qu'elle est devenue DEPENDANTE Accepter de se faire prendre en charge par une équipe pluri-disciplinaire qui va l'entourer, la rassurer Accepter de voir un psychiatre ou un psychologue : Important de pouvoir vider son sac avec quelqu'un qui connait la douleur, qui peut nous entendre et éventuellement nous conseiller Se faire prescrire des séances de Kiné : Il faut bien le choisir et ne pas hésiter à en changer si les choses ne se passent pas comme on le voudrait : Il faut lui demander de faire des massages très doux aux endroits les plus douloureux pour arriver à détendre les muscles Réunion du-05/09/2012

Relaxation / Sophrologie : Certains services de l'hôpital proposent des séances de relaxation. Il faut les demander. - Nous avons également mis en place des séances de sophrologie spécialement adaptées aux fibros et organisées par Caroline de Cock ( 06 31 10 17 80) Faire des séances de balnéo qui apporteront un peu de détente à nos muscles tendus : la balnéo est souvent aussi un lieu de rendez-vous entre copines victimes du même mal, donc double détente ! Réunion du-05/09/2012

Mais pour tout ça, il faudra CHEMINER A DEUX : Apprendre à donner pour l'un Apprendre à recevoir pour l'autre Apprendre à avancer à 2, non 3 désormais avec la Fibromyalgie. FIN Réunion du-05/09/2012

A RETENIR Antenne de Limoges Réunion du-05/09/2012 LIGNE INDIGO : N° 0820 220 200 (0,09 euro ttc/mn) 7 jours sur 7 de 10 h à 23 h (sur simple demande, l'appel est gratuit : Les hôtesses vous rappellent) FORUM : www.forum.fibromyalgiesos.fr et aussi sur FACEBOOK Vous pouvez nous joindre par mail : MireilleMazabraud87@fibromyalgiesos.fr ou Sylvie.87@fibromyalgiesos.fr ou nous retrouver dans les Permanences le 3ème lundi de chaque mois de 10 h à 12 h – Maison des Usagers ou dans les Réunions le 1er Mercredi du mois de 14 h à 16 h – Salle n° 1 – CHU Limoges BALNEO & Centre de Rééducation Fonctionnelle 24, rue Bernard Lathière – 87000 LIMOGES (Tel 05 55 77 32 60) SOPHROLOGIE : Caroline de Cock (Tel 06 31 10 17 80) 10 euros la séance bi-mensuelle (réservée aux membres de l'association) GROUPE DE PAROLE : Gratuit – (Réservé aux membres de l'association) – Contact : Caroline de Cock Et si vous souhaitez devenir bénévoles, parlons-en ! Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues. Réunion du-05/09/2012