Etat des lieux du diagnostic de la personne adulte avec autisme Centre de Ressources Autisme Provence-Alpes-Côte d’Azur Etat des lieux du diagnostic de la personne adulte avec autisme en région PACA Avignon, 29 avril 2015 Sonia De Martino, Docteur en linguistique, Ingénieur de Recherche Sonia.demartino@ap-hm.fr Dr Clarisse Chatel Pédopsychiatre

Contexte d’émergence de cet état des lieux Demandes d’évaluations diagnostiques faites au CRA PACA (2012) pour des personnes adultes en structures médico-sociales (F.A.M., M.A.S., FO ou Fvie…) du Département des Bouches du Rhône Difficultés pour le CRA PACA de répondre à ces demandes d’évaluations Demandes d’évaluations exponentielles pour l’enfant (augmentation du délai d’attente) Des évaluations adultes réalisées au CRA PACA de 2011 à 2014 : Moyenne de 18 évaluations Adultes/an de 2011 à 2014 : Moyenne de 201 évaluations Enfants/an Déploiement de l’ensemble des autres missions du CRA « GROUPE DE TRAVAIL » DEPARTEMENTAL

Groupe de travail sur la question de la « Personne Adulte avec Autisme/T.E.D.» Environ 15 structures (F.A.M., M.A.S., Foyer de vie, Foyer d’hébergement, SAMSAH, SAVS, CH..) du département 13 représentées par divers professionnels (directeurs, psychologues, médecins, éducateurs, infirmiers…) Présence d’une équipe de la MDPH 13 (secteur adulte) 7 réunions de fin 2012 à Juin 2014 Objectif : Recensement des besoins d’évaluation, des difficultés de ces équipes Objectif : Réseau (échanges de pratiques,de partenariats)

Du constat à la mise en place d’un état des lieux… Difficulté avec l’évaluation diagnostique et fonctionnelle : absence d’équipe d’évaluation dans le dpt (13) ou de médecins pour le diagnostic Absence de diagnostic dans les dossiers Quel type d’évaluation pour des adultes résidant en structures (Quels outils ? Quels moyens ?) Problèmes d’accès aux soins somatiques pour les personnes adultes avec T.E.D. Problème de l’évaluation de la douleur chez les personnes présentant un T.E.D. Problème d’orientation d’un patient en état de crise => manque de moyens/de structures pour la gestion des crises

Du constat à la mise en place d’un état des lieux… Articulation difficile entre dispositif médico-social et dispositif sanitaire Lourdeur de certains groupes de 11 à 12 personnes en situation de handicap (dont T.E.D.) : notion du taux d’encadrement « insuffisant » Problèmes de « turn over » dans certaines équipes (statut de certains professionnels, rémunérations peu élevées) Problème de recrutement de personnels en raison de temps de travail proposés peu élevés (psychiatres , paramédicaux….) Besoin de formation des équipes au fonctionnement de la personne avec T.E.D, à l’accompagnement, aux PEC, à la gestion des crises…

Du constat à la mise en place d’un état des lieux… Pour les personnes avec T.E.D. sans DI ou Syndrome d’Asperger : Manque de structures et d’alternatives de prise en charge Manque d’accompagnement aux soins, à l’emploi et à la vie sociale Manque de dispositifs d’accueil familial

Du constat à la mise en place d’un état des lieux… Parallèlement à notre travail : volonté d’un médecin psychiatre (Dr Lebeau, CH Valvert à Marseille) de piloter et de coordonner un projet de création d’une équipe mobile d’évaluation Important soutien de l’ARS Création de l’équipe adulte : Unité Mobile Autisme Adultes (démarrage janvier 2015) Création d’un questionnaire (en collaboration avec le groupe de travail et le Dr. Lebeau) => Etat des lieux départemental puis régional

Objectifs de cet état des lieux Repérage au niveau de la région des personnes en structures médico-sociales susceptibles de recevoir : une évaluation diagnostique une évaluation fonctionnelle (Transmission des résultats à l’Unité Mobile Autisme Adultes) Identification des besoins des équipes en information, en appui technique, en formation (missions du CRA) Identification des réseaux et dispositifs de soins sur lesquels s’appuient les équipes (ressources)

Création d’un questionnaire… Questions issues du constat Questions quantitatives (nombre de personnes « suspectées » d’autisme ou de T.E.D., nombre de personnes avec troubles du comportement, nombre de formations demandées, taux d’encadrement…) Questions qualitatives (type de troubles associés, professionnels sur lesquels s’appuie l’équipe, type de formation ou d’information…)

Ce travail s’inscrit … Du 3ème plan autisme 2013-2017 (fiche 10) : Améliorer l’accès au diagnostic pour les adultes, en référence aux RBP de la HAS (2011) Du 3ème plan autisme 2013-2017 (fiche 11) Diagnostic des personnes adultes : « Recenser au niveau régional les personnes adultes susceptibles de bénéficier d’un diagnostic d’autisme ou autre TED » « Améliorer l’accès au diagnostic pour les adultes => disposer dans chaque CRA d’équipes spécialisées pour le diagnostic adulte »

Méthodologie (2ème semestre 2014/début 2015) Envoi de questionnaires au niveau régional 61 F.A.M. 49 M.A.S 95 Foyers de vie/occupationnel 68 Foyers d’hébergement 99 E.S.A.T. 33 S.A.M.S.A.H. 71 S.A.V.S. 476 structures sur la Région Source : Répertoire du CREAI PACA CORSE Envoi courrier/mail avec un courrier explicatif accompagnant le questionnaire

Méthodologie (2ème semestre 2014/début 2015) 1ère Etape : Premier recueil spontané (résultats présentés aujourd’hui) 2ème Etape : Relance téléphonique auprès des structures qui n’ont pas encore répondu 3ème Etape : Ajustement des données (après relance / Travail de l’Equipe Mobile pour l’évaluation chez Adulte) 4ème Etape : Elaboration d’un document écrit (fin 2015)

Quelques limites de cet état des lieux Pas un état des lieux de repérage du nombre de personnes avec autisme ou T.E.D. en région P.A.C.A. mais un repérage de personnes susceptibles de recevoir une évaluation diagnostique ou fonctionnelle Pas de réel recensement de personnes T.E.D. à domicile (même si les résultats peuvent en compter : SAMSAH) Pas réellement de recul sur les données T.E.D. SDI. et T.E.D. avec DI Travail qui reste à approfondir et à affiner

RESULTATS QUANTITATIFS Taux de réponse régional à ce jour : 17,6% (84/476) F.A.M. : 29,5 % M.A.S : 26,5 % Foyer de vie : 21,1 % Foyer Hébergement : 10,3 % E.S.A.T. : 18,2 % S.A.M.S.A.H. : 15,2% S.A.V.S. : 4,2 % Sur 84 structures qui ont répondu : 3224 personnes/résidents

RESULTATS QUANTITATIFS Sur 3224 personnes/résidents : 757 suspicions d’Autisme/T.E.D. 23,5 %

RESULTATS QUANTITATIFS Nombre de personnes avec « suspicion » d’autisme ou de T.E.D. : 757

RESULTATS QUANTITATIFS Demandes d’évaluation : 717 (pour 757 personnes repérées) Evaluation diagnostique : 360 (50,2 %) Evaluation fonctionnelle : 357 (49,8 %) 94,7 % des personnes repérées susceptibles de recevoir une évaluation 3ème plan autisme 2013-2017 (fiche 11) Diagnostic des personnes adultes : «Recenser au niveau régional les personnes adultes susceptibles de bénéficier d’un diagnostic d’autisme ou autre TED » 47,6 % des personnes suspectées de T.E.D. susceptibles de recevoir un diagnostic 3ème plan autisme 2013-2017 (fiche 10) : Améliorer l’accès au diagnostic pour les adultes, en référence aux RBP de la HAS (2011)

RESULTATS QUANTITATIFS Répartition des demandes d’évaluation (717) par structure

RESULTATS QUANTITATIFS Nombre de personnes susceptibles d’avoir un T.E.D. présentant un trouble du comportement : 541/757 71,47 % personnes repérées présenteraient un trouble du comportement associé au T.E.D.

RESULTATS QUANTITATIFS Nombre de formations demandées (CRA) : 56 Répartition départementale

RESULTATS QUALITATIFS Troubles associés les plus fréquents : DI Epilepsie Troubles du sommeil Autres troubles : troubles alimentaires, cécité, diabète, THADA , déficience visuelle et auditive… Repérage des structures qui accueillent des personnes T.E.D. vieillissantes Repérage de professionnels ou de dispositifs sur lesquels s’appuient les équipes / Absence de dispositif

RESULTATS QUALITATIFS Types de formations demandées par les équipes : Fonctionnement de la personne avec autisme/T.E.D. Prise en charge des adultes avec T.E.D. Gestion des troubles du comportement/Gestion des crises Evaluation/Outils Formation aux familles (aidants familiaux) Types d’informations / ressources demandées par les équipes : Structures pouvant prendre le relai ponctuellement (Séjour de rupture) Demandes d’un réseau de professionnels formés à l’autisme (ophtalmo, dentiste..) Ressources associatives

Perspectives de cet état des lieux Finalisation de l’enquête 2ème & 3ème Etapes : Relance téléphonique et réajustement des données Rédaction d’un document écrit (4ème étape : fin 2015) Partage des informations avec CREAI : mise à jour du répertoire des structures (Convention CRA/CREAI PACA CORSE) Partenariat étroit avec l’Unité Mobile Autisme Adultes Réajustement des données régionales (p/r évaluations réalisées) Collaboration aux projets de formation/groupes de travail

Perspectives de cet état des lieux Mise en place d’actions (au niveau du CRA) Formations spécifiques (inter structures, en fonction des territoires) ou rediriger vers des formations spécifiques Orientation des professionnels vers le dispositif de formation de l’ARS (Formation au socle des connaissances) Constitution de groupes de travail (thématiques, professionnels) dans la poursuite du travail entrepris dans le dpt 13 Ressources aux aidants familiaux (Intégration au dispositif de formation que dispensent les CRA au niveau des aidants familiaux) ou autres ressources (associatives/Handi santé)

CONCLUSION Les résultats préliminaires (84/476) nous permettent : De mesurer les besoins d’évaluations, d’appuis techniques au sein des structures médico-sociales quelque soit la proportion des personnes suspectées d’autisme/T.E.D. De confirmer la nécessité d’une équipe dédiée à l’évaluation adulte (créée récemment grâce au fort soutien de l’ARS) De poursuivre le travail de réseau initié par le CRA et de l’étendre à la région notamment au travers de groupes de travail spécifiques

CONCLUSION De mesurer le besoin en formation des équipes, mais aussi des professionnels de santé sur lesquels s’appuient ces équipes (réseau somatique) D’évaluer les besoins des familles (en termes de formation et de ressources…) D’envisager un affinement de l’état des lieux (par département, repérage plus précis des personnes SDI et avec DI…)

Remerciements Equipes du groupe de travail du DPT 13 : FOYER DE VIE Lou Calen, F.A.M. L’Escale, F.A.M. Les Bories, F.A.M. Le Hameau du Phare F.A.M. La Route du Sel , F.A.M./F.A.O. Le Garlaban, Le Ruissatel, F.A.M. Perce Neige, M.A.S. Saint Pierre , M.A.S. Les Iris , M.A.S. L’Espelidou , S.A.M.S.A.H. (ADMR 13), A.F.A.H., Equipe de l’hôpital Sainte Marie (Nice). Equipe de la M.D.P.H. 13 : Mme Muzarelli, Mme Borgni, Dr. Machot, Dr. Peyron Equipe du C.H. Valvert : Dr. Lebeau, Dr. Curti, Equipe de l’UMAA « Les Makaras » Equipe du C.R.A. P.A.C.A. : Pr. Poinso, Dr. Chatel, Mme Bartolini-Girardot, Mme Bacou-Bernette, Mme Biancherie ARS : Mme Gauthier, Mme Rios, Mme Bertrand, Mme Thervet Merci à tous les professionnels de la région PACA qui ont répondu (qui vont répondre ) à notre état des lieux