Colloque FTC, Paris, Devenir après un parcours à l’UEROS Etude rétrospective 5 ans après l’admission : Autonomie, emploi, satisfaction de vie M. Cogné, L. Wiart, A. Simion, J-M. Mazaux UEROS-Aquitaine, CHU de Bordeaux

Introduction  UEROS : dispositif national pour la réinsertion sociale et professionnelle des personnes cérébrolésées U nité E valuation R éentraînement O rientation S ociale et professionnelle

 Rappel : Etude Dr Le Gall  Population -102 patients admis entre Octobre 1997 et Octobre patients recontactés 5 ans après leur admission : entretiens téléphoniques -comparaisons statistiques →2004

 Résultats principaux -travail entrée UEROS – 5 ans après : 0 → 29 /75 (39%) -autonomie entrée UEROS – 5 ans après : 29 → 38 /75 (51%) -55% étaient satisfaits ou plutôt satisfaits de leur qualité de vie en fin de prise en charge -82,6% étaient satisfaits ou plutôt satisfaits de la prise en charge UEROS (48% pour les proches)

 Pourquoi une nouvelle enquête? -modifications socio-démographiques → moins d’accidentés de la route → plus d’AVC -modifications du marché du travail → crise économique -Identification des points à optimiser, afin de permettre une meilleure prise en charge

Méthodologie de l’enquête -lettre explicative adressée à chaque patient et à son médecin traitant en Mai appel téléphonique avec rappel de l’objectif du questionnaire, accord oral et prise de rendez-vous pour un entretien téléphonique. -entretien téléphonique d’une demi-heure environ, entre Juin et Septembre 2013.

 Contenu du questionnaire -Données socio-démographiques -Caractéristiques du parcours UEROS -Autonomie et occupations à la date de l’enquête (basé sur le CIQ : Questionnaire sur l’ Intégration Communautaire) -Activité professionnelle et suivi médico-social -Satisfaction -Questionnaire avec proche

 Constitution de l’échantillon UEROS-A QUITAINE 2008 : 74 PARTICIPANTS 4 décès 8 perdus de vue 5 refus de participer E CHANTILLON ÉTUDIÉ : 57 CÉRÉBRO - LÉSÉS Etude Le Gall : 75/102 patients inclus : 74% / Etude 2013 : 57/74 patients inclus : 77%

Résultats Etude Données socio-démographiques à l’admission (/57)  Age : 34,7 ans, ET=10,1  Sexe : – Hommes : 38 (67%) – Femmes : 19 (33%)  Pathologies cérébrales : – TC : 39 (68%) dont 24 avec un TC grave – AVC : 9 (15%) – Autres : 7

 Ancienneté de la lésion : 6 ans ( de 9 mois à 20 ans)  Niveau d’étude : – Collège : 11 (19%) – Lycée, CAP, BEP : 21 (36%) – BAC : 19 (33%) – Etudes supérieures : 6 (10%)

 Troubles cognitifs : 57 (100%) - mnésiques : 75% - dysexécutifs : 91%  Troubles psychologiques et comportementaux : 39 (68%)  Troubles physiques : 28 (37%)

 Situation maritale : - Célibataires : 37 (65%) - En couple : 20 (35%)  Domicile : - Personnel : 40 (70%) - Parental : 15 (26%) - Autre : 2

 Autonomie : – Incomplète : 48 (84%) – Complète : 9 (16%)  Conduite automobile – Conduit : 37 (65%) – Ne conduit pas : 20 (35%)

 Situation professionnelle : – Travaillent : 7 (12%) – Ne travaillent pas : 50 (88%)  Temps de travail : – Temps plein : 2 – Temps partiel : 5

2. Evaluation à 5 ans  Statut marital – Célibataires : 33 (58%) – Couple : 24 (42%) +7%  Parentalité : – Enfants : 28 (49%) – Pas d’enfants : 29 (51%)

 Problème de santé : 32 (56%) – Problèmes psychologiques : 12 (21%) – Epilepsie : 9 – Intervention chirurgicales : 4, divers : 6  Absence de problème de santé : 25 (43%)

 Domicile : – Personnel : 52 (91%) +21% – Parental : 3 – Autres : 2  Autonomie : – Complète : 17 (33%) +17% – Incomplète : 38 (67%) Aides pour raison physique : 11 (20%) Aides pour raison mentale : 27 (47%)

 Situation professionnelle : – Travaillent : 27 (47%) +35% – Ne travaillent pas : 30 (53%)  Milieu de travail : – Ordinaire : 21 (78%), dont poste aménagé : 9 – Protégé : 6 (22%)  Temps de travail : – Plein : 16 (59%) – Partiel : 11 (41%)  Niveau de travail : – Identique : 7 (26%) – inférieur : 20 (74%)

 Activités de ceux qui ne travaillent pas /30 : – Recherche d’emploi : 12 (21%) – Formation, reclassement professionnel : 5 (9%) – Bénévolat : 9 (16%) – Aucune activité : 4 (7%)

 Moral : – Bon, très bon : 32 (56%) – Moyen, fluctuant, mauvais : 25 (44%)  Satisfaction de vie : – Satisfait ou très satisfait : 28 (51%) – Moyennement ou peu satisfait : 27 (49%)

3. Synthèse des résultats : un pronostic contrasté 5 ans après le début d’un parcours à l’UEROS  Amélioration des paramètres : – psychologiques : +47% – fonctionnels : +17% – familiaux : +7% – sociaux : +21% – professionnels : +35%  Persistance d’une fragilité sur le plan : – de la santé : 56% – du moral : 44% – de la satisfaction de vie : 49%

Comparaison avec étude Le Gall 1.Modifications socio-démographiques  Patients plus âgés : +6,2 années  Niveau d’études plus élevé (p=0,01)  Etiologies des lésions cérébrales plus diverses Diminution du nombre de TC (p=0,01)  Augmentation de la proportion de patients travaillant avant la lésion cérébrale (p=0,002)  Augmentation du délai d’admission de 23 mois

 Vie maritale plus fréquente (p=0,006)  Vivaient plus fréquemment à domicile (p=3, )  Etaient moins autonomes pour les AVQ (p=0,004)  Moins de séquelles orthopédiques (p=0,003)  Moins de séquelles sensitives (p=0,004)  Moins de séquelles sensorielles (p=0,004)  Plus de troubles mnésiques (p=0,014), dysexécutifs (p=0,015) et du comportement (p=0,010)  Pas de différence en terme de troubles de l’humeur (p=0,43)

2. Devenir à 5 ans  augmentation de la proportion de patients ayant retrouvé une autonomie (p=0,03)  pas de différence concernant le retour à l’emploi (p=0,88)  pas de différence concernant la satisfaction de vie (p=0,43)  pas de différence concernant la satisfaction vis-à-vis de l’UEROS-Aquitaine (p=0,086)  proches plus satisfaits de la prise en charge par l’UEROS (p=2, )

Discussion  Difficultés méthodologiques, étude rétrospective, manque de moyens.  Persistance du « poids » des séquelles cérébrales manifesté par une forme de fragilité de la personne elle-même et de sa situation psychologique, sociale et professionnelle.  Pas de score de qualité de vie (ex : QOLIBRI)

Conclusion  Résultats encourageants  Amélioration de l’autonomie  Persistance du taux de retour à l’emploi malgré contexte socio-économique moins favorable  Persistance du taux de satisfaction de vie  Nécessité d’un suivi médico-psycho-social au long cours par des équipes spécialisées

 Remerciements aux membres de l’UEROS-Aquitaine qui ont aidé à la réalisation de l’étude.  Merci de votre attention!